내가 알던 그 사람

내가 알던 그 사람
웬디 미첼.아나 와튼 지음, 공경희 옮김 / 소소의책 / 2018년 10월

"얘들아, 너희가 방에 들어왔는데 내가 못 알아보는 날이 올 거야.

그렇게 되더라도 너희를 여전히 사랑한다는 걸 잊지 말아줘."

영국 요크 시에 사는 58세 여성 웬디 미첼은 NHS(영국의 국민건강보험공단) 소속으로 간호사의 근무 일정을 작성하는 팀의 노련한 팀장이다.

웬디는 싱글맘으로 두 딸을 키웠고, 이혼 후 청소부였지만 뛰어난 기억력과 일처리 능력 덕분에 현직에 이르러 은퇴를 몇 년 앞두고 있던 어느 날 머릿속이 뿌예지고, 언어 구사력이 떨어지고, 딜리다가 넘어지는 일을 겼는다.

과로와 노화 때문으로 여기지만, 그때부터 초기 알츠하이머 환자의 삶이 시작된다.

「내가 알던 그 사람」에는 웬디가 알츠하이머 진단을 받기까지의 과정, 장기간의 관찰 후 진단이 내려지는 과정, 진단 후 병을 안고 직장 생활을 하는 모습, 병에 대해 공부하고 같은 병을 앓는 이들과 만나면서 사람들에게 질병을 알리고 치매 치료제 개발 연구에 참여하며 삶을 가꾸어가는 여정이 고스란히 그려진다.

친정아버지가 파킨슨 진단을 받으신 후 10여 년의 지난 후 치매 진단을 받으셨다.

갑작스럽게 치매 진단을 받은 게 아니었고 파킨슨으로 인한 진행성 치매라 환자의 상태 변화를 미리 예측은 할 수 있었지만 가족 입장에서 치매 환자를 어떻게 케어해야 할지 체계적이고 전문적인 매뉴얼이 턱 없이 부족했었다.

웬디 또한 책에서 이런 부분을 언급한다.

알츠하이머 환자의 현실과 감정을 의료 전문가들도 제대로 모른다는 사실을 알고 웬디는 도움받을 곳이 없어 절망한다.

치료약이 없다는 사실에도 절망한다.

그래서 치매 환자로서 매일의 경험을 블로그에 적고, 강연과 인터뷰를 통해 치매 환자의 실정과 감정을 사람들과 공유한다.

다음 세대에도 치료제가 없을 경우 딸들이 겪을 곤란을 막고자, 신약의 임상 실험자로 지원하기도 한다.

웬디가 정말 대단하다는 걸 느낄 수 있었던 건 시시때때로 자기가 누구인지, 여기가 어디인지, 뭘 하고 있는지 잊으면서도 순간순간을 기억하기 위해 아이패드로 사진을 찍고 메모를 남기고 알람을 설정해가며, 혼자 기차를 타고 여행을 하면서 사람들에게 치매를 알리기 위해 세상 밖으로 나아간다.

모두가 치매라면 죽음을 생각한다.

웬디는 죽음처럼 힘든 상황에 어떻게 맞설 수 있는지를 보여주고 있다.

웬디의 글을 읽으며 치매 환자가 느끼는 슬픔, 절망, 두려움, 공포를 깨닫고 이해할 수 있었고 가족들이 어떻게 치매 환자를 케어해줘야 하는지 환자의 입장에서 알려주고 있어 보다 현실적으로 와닿았다.

- 웬디가 간호학교 학생들에게 한 강의의 일부분이다. -

여러분이 상사에게 매일같이 멍청하다는 말을 들으면, 위축되어 그렇게 믿게 될 거예요.

여러분이 우리에게 치매에 시달리는 '환자'라고 계속 말하면, 우리도 그렇다고 느낍니다.

치매 진단을 받는 것은 나쁜 일이지만.... 하늘이 무너지는 소식지요.

거기가 부정적인 언어를 멈추고 긍정적인 언어를 시작할 수 있는 지점입니다.

누군가가 매일매일 '고생한다'라고 말하면, 여러분은 결국 고생한다고 믿게 됩니다.

우린 매일 당면한 난관을 이겨내려고 '안간힘'을 씁니다.

하지만 도움을 받으면 그런 안간힘이 자주 승리합니다.

'시달린다' 대신 '안고 산다'로 바꿀 수 있습니다.

우리 앞의 상당한 난관을 부인하거나 축소하는 게 아닙니다.

단지 그 말이 더 듣기 좋다고 말하는 겁니다.

할 수 없는 것보다 할 수 있는 일에 집중하고 싶지만, 그러려면 때때로 여러분의 도움이 필요합니다.

치매 진단을 받음과 동시에 주위의 모든 사람들은 환자가 스스로 할 수 있는 건 없을 거라 생각하지만 환자의 입장은 다르다는 것을 책을 읽으며 깨달을 수 있었다.

치매에 걸리면 스스로 아무것도 할 수 없다고 단정 짓고 환자는 물론 가족들까지도 시달리며 고통받는 상황을 보여주거나 이미지화 한 것을 주로 접했던 것 같다.

웬디는 치매 판정 후에도 삶이 있다는 것을 활발하고 왕성한 활동을 통해 보여주고 있다.

웬디는 특별한 사람일 거라고 생각하지 말고 보통 사람들도 얼마나 용감할 수 있는지를 책을 통해 배울 수 있었으면 한다. 

자신이나 가족 중에 치매환자가 있거나 치매 환자를 아는 사람이라면 이 책을 꼭 권하고 싶다.

치매에 적응하려고 애쓰는 모든 사람들에게 큰 도움이 될 것이다.