[서평] 엄마, 괜찮아요?

엄마, 괜찮아요?
여울 지음 / 작가의집 / 2026년 7월

안녕하세요, 스웨터곰 입니다.

​작년에 출산하고 육아를 시작하면서

아이가 성장함에 따라 발달에 대한

정보를 찾다보니 이전에는 미처 몰랐던

아픈 아이들과 그 가정들의 사연이

비로소 눈에 들어오기 시작했습니다.

내 가족이기에 모든 무게를 품고

살아가야 하는 부모들의 모습을 보며

나라면 어떻게 감당할 수 있었을까

싶은 가슴이 먹먹할 때가 많았는데요. 

이 책을 통해 장애를 가진 아이를

돌보는 부모의 삶과 그들이 버텨온

시간들을 깊이 이해하고 배워보고 싶어

기회가 되어 읽어보게 되었습니다.​

저자의 둘째 아이 호윤이.

윤이는 워낙 아기때부터 순하게

자라온터라 연년생인 형처럼 무던하게

잘 자라고 있을거라 생각하고 별 생각없이

키우고 있었는데 돌이 되던 해에 부부는

새로운 일을 시작하면서부터 아이는

1년간 할머니댁에 맡겨졌고 엄마아빠와의

애착관계가 형성되는 시기 임에도

아무반응이 없었던 것이 조금 이상하다

생각하고 있었다고는 합니다.

어느날 아버님의 전화를 받고 아이가

신문의 교육면에서 나온 증상들과

흡사하다며 알게 되었다는데 처음에는

반응성 애착장애라고 생각했다고 합니다.

그래서 그날부로 하던일을 접고 첫째

아이처럼 무던하게 자랄거라 생각하며

둘째 아이에게 무심한 엄마여서 이렇게

된것인가 변명과 자책을 하며 이후로는

일상의 모든것이 둘째 아이 윤이

중심으로 움직이게 되었다고 하네요.

이 책은 낯선 숲에서 나무에 묶어둔

표식과 같은 것이길 바라고 같은 고민을

하는 누군가가 덜 두려워하길 바라는

마음에서 쓰셨다고 합니다.

아이의 상태를 확인하기 위해 검사를

받았더니 발달장애 2급으로 결과를 받았고

7살이 되고 대학병원에서 정밀검사를

받기까지는 그저 발달장애라고 생각하며

순례자의 마음으로 살아왔다고 합니다.

자폐 스펙트럼 장애. 자폐는 질병이 아닌

장애라고 분류되는데 대학병원 검진에서는

자폐는 아니고 자폐성향이 강한거라고

답을 들었다고 하네요. 심리치료, 놀이치료,

언어치료, 청각치료 등 할 수 있는 것은

다해보자는 마음으로 살다보니 시간과 돈이

족쇄처럼 조여오기도 했고 아이 또한 차도

없는 모습에 결국 그냥 자폐라는 이름으로

받아들이기로 했다고 합니다.

아이의 교육을 위해 발달장애 아동들을

위한 교육센터에도 보내봤지만 초등학교

입학 해야되는 시기인 8살에도 말 한마디

못하니 학교에도 보내지 못하는 실정이라

장애 아동들을 돌봐주는 특수 어린이집에

맡기고 안정적인 시간을 보낸 이후에야

9살에 입학을 했다고 합니다.

점점 아이는 성장하고 치료비는 끝이 없고

가정형편은 점점 어려워지던 차에 아이가

4학년이 되던 해 아는 언니가 미국에서

같은 처지에 놓인 아이를 키우고 있는데

더 늦기전에 와서 키워보는 것은

어떻겠냐고 제안을 했고 중학교 1학년에

적응하고 있는 첫째 아이도 있던터라

여러모로 고민을 했다고 하네요.

결정하기에 앞서 큰 마음 먹고 3주간

권유해준 언니가 있는 미국으로 여행차

방문해서 학교와 교육환경을 둘러보는데

시간을 가졌고 배우자도 첫째 아이도 실제

가본 환경에서 용기가 생겼는지 언제

돌아올 수 있을지 알 수 없는 여정을 앞두고

가족 모두 함께 미국행을 택했다고 합니다.

미국에서 3년 반정도의 시간을 보내며

비록 꽤나 많은 돈을 지출하게 되어

부담이 커져갔지만 그곳에서 경험한

커리큘럼과 교회에서 만난 소중한 인연들은

잊지 못할것이라고 말하고 있습니다.

아이는 스무 살이 될 때까지도 말을 제대로 하지

못했지만 그 무렵이 되어서야 비로소 한두마디씩

자신의 마음을 표현하기 시작했다고 합니다.

어릴 적 그림 그리기를 좋아했던 아이는 청소년기에

예술 전반에 흥미를 보이긴 했으나 한동안

그림을 그리지는 않았는데 발달장애 디자이너를

지원하는 한국의 ‘오티스타’라는 곳을 알게 되었고

방학 특강에 참여하면서 다시 그림에 재미를

붙이고 즐거워하기 시작했다고 합니다.

학교 졸업 후에는 선생님의 추천으로 집 근처

장애인 보호작업장에서 일하기도 했습니다.

하지만 적응이 쉽지 않았고 기본 교육이

더 필요하다는 소견을 몇 차례 받으며

두 곳 정도를 거친 끝에 결국 퇴사를 결정하게

되었습니다. 그리고 부모님은 아이가

진심으로 관심을 보이는 미술을 적극적으로

지원해주기로 뜻을 모았습니다.

그렇게 여러 선생님과의 만남과 헤어짐

속에서도 꾸준히 그림을 그려온 아이는

마침내 2026년 6월 인사동 아트페어에서

정식 데뷔 전시회를 열며 작가로서

첫발을 내딛게 되었다고 하네요.​

두 아이가 성인이 된 지금까지 둘째 윤이

위주로 살아오며 늘 첫째에게 미안함을 느껴온

엄마였고, 미안한 마음에 건넨 관심에도

첫째는 늘 무덤덤했지만 표현 방식이 다를 뿐

온 가족이 같은 방향을 바라보고 있다는

사실만으로도 충분히 감사하다고 고백하고 있습니다.

배우자와의 관계 역시 오랜 동행을 통해

서로 길들여진 사이 라고 표현합니다. 

아직 서로를 완전히 이해하지는 못해도

우리 가족이라는 숲에서 각자의 자리를

지키며 꿋꿋이 살아가는 나무와 같다고 말이죠.

저자는 자폐를 포함해 저마다의 힘든 삶의

길을 걷고 있는 이들이 자신을 포기하지 않기를

바라며 이 책이 그 길에 작은 이정표가

되기를 바라는 마음으로 이야기를 맺고 있습니다.

자폐를 가진 자녀의 곁을 지키며

그 길에서 자신 역시 사랑과 인내

그리고 기다림을 배웠다고 고백하는

저자의 모습이 깊은 울림을 줍니다.

​30년에 가까운 세월을 읽기쉽게 주제별로

담아냈지만 그 인내의 뒤편에 숨은 현실은

결코 만만치 않았을 것입니다. 아이가 홀로

설 수 있도록 돕는 부모의 마음은 하루에도

수십 번씩 솟구쳤다 가라앉기를 반복했겠지요.

그 묵묵한 여정이 참으로 대단하게 느껴지기까지 합니다.

이제는 아이에게 하루를 살아갈 자신만의

루틴이 생기고, 약간의 고집이나 강박은 있을지언정

할 수 있는 일이 하나둘 늘어가는 모습에

기특함과 기대를 느낀다는 저자의 고백.

​그 따뜻한 마음에 깊은 응원을

보내게 되는 책이었습니다.

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