[서평] 우리는모두 다른세계에 산다_자폐스펙트럼

우리는 모두 다른 세계에 산다 - 자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가?
조제프 쇼바네크 지음, 이정은 옮김 / 현대지성 / 2022년 9월

안녕하세요 스웨터곰 입니다.

출퇴근길에 자폐를 가진 사람들을 생각보다 자주 마주치기는 했는데,

사실 정신적인 장애의 한 요소로만 생각하고 안타깝다는 생각만 했었어요.​

하지만, 저도 이상한 변호사 우영우라는 드라마를 보면서 드라마 속에서

각 캐릭터들의 반응에 대해 공감하기도 하면서 조금은 인식이 변화하긴했고

안타깝게 바라보기보다는 그들을 그 자체로 이해해주고 싶은 마음도

생겨나기도 했습니다.

​자폐를 가진 분들의 장애에 대해 완전한 이해를 하기는 어려워도

해당 책을 읽으면서 그들이 보는 세상 속의 마음을 조금이나마

헤아리고 싶어 읽어보게 된 도서 입니다.

저자 조제프 쇼바네크는 만 6세까지 아스퍼거증후군에 걸려 말을

하지 못했다하고, 늘 멍청이나 지적장애인 취급을 받기 일쑤였다해요.

하지만 우수한 성적으로 바칼로레아(프랑스의 수능)을 통과하고 고대

문명에 심취하여 독학으로 10개 언어를 익히는 등 프랑스 명문대 

시앙스 포(파리 정치대학)을 졸업, 철학 박사학위까지 취득했다고 합니다.

쇼바네크는 나는 자폐증과 함께 산다고 고백하며 자폐증은 자기 삶을 
망가뜨린 장애가 아닌 자신을 설명하는 하나의 특징일 뿐이라고
자신을 소개하고 있었습니다.

자폐를 지닌 아동 대부분은 걸음걸이와 행동 전반적으로 표현방식이 조금 이상하다고 말하고 있는데, 어릴때부터 아이들은 관찰력이 뛰어나기에 빠르게 주변 친구들에 대한 판단을 내리기 쉽다고 해요. ​그래서 종종 따돌림을 받았다고 하는데, 그래도 성적만큼은 좋았기에 문제가 있는 친구, 혹은 별난학생으로 불리기 일쑤 였다고 하는군요. ​어려운것은 쉽게 터득하고 쉬운것은 어렵게 배우는 등의 행동처럼 말이죠. 그리고 자폐인들에게 가장 큰 불안을 주는 요인 중 하나가 예정된 일에 변화가 생기는 상황이라고 하는데, 저자 역시 분노발작을 일으키거나 극심한 불안감에 사로잡힐 때면 나만의 은신처로 이동해 몇시간동안 움직임없이 머물러있곤 했다고 말하고 있습니다. 이렇게 행동하고나면 보호받는다는 느낌도 들고 안정감을 느꼈다 하네요.

불안은 그것을 느끼는 순간 생각을 마비시키는 속성이 있기에 

온전한 정신으로 생각하지 못하게되는 경향이 있기 마련이기에, 

불안을 심하게 느끼는 자폐인은 비이성적으로 행동할 때가

있음을 염두해두고 있어야 된다고 합니다.

그들이 느끼는 불안에는 이유가 있으며, 원인과 결과 역시 

분명히 존재한다고 생각한다고 저자는 말하고 있었어요.

​그리고 사회적 관례를 학습한 자폐인의 경우 간헐적으로 

공연계에 종사하는 사람이나 연기를 하는 배우에 비유를 

할 수 있다고 말하는데, 모든 규칙을 끊임없이 지키고 적용하는

일에는 어느정도의 인위적인 측면이 있기 때문이라고 하는군요. 

스트레스나 피로감을 더하는 또하나의 요인으로 작동하기도 한다합니다.

​그리고 저자는 이제는 익숙해졌지만, 자폐인에게 사회구성원과의 

교류하는 방법뿐만 아니라 자기를 방어하는 방법도 가르쳐줘야

된다고 생각한다고 말하고 있습니다.

서투름과 취약함에 의해 추가로 겪는 위험은 수년동안 거부당하고 

외롭게 지낸탓에 다른 사람들과의 접촉 하나하나를 특별한 호의로 

생각하면서 아무런 의문을 제기하지 못하는게 안타깝다고 말이죠.

저자가 언급하기를 '사회적 능력을 개선한다면 이것이 자폐증을

이겨내는 것일까?'와 '지능지수를 어느수준으로 정해야하는가',

그리고 공격성이라는 측면에서도 '각자의 공격성 수준이 끊임없이

변화는 세상 속에  어느 수준에 맞춰야하는가.' 라는 질문을

언급하면서 정상인과 장애를 가진 사람을 구분하는 기준은

정답이 없다고 말하고 있어요.

우리는 기술적인 측면에서 온갖 분류하는 방법을 만들어내며 

살아왔지만 그 과정에서 많은 것을 잃은것을 기억해야 한다며,

결론적으로 정상적이라는 것은 슬픈이야기라고 표현하고 있기도 합니다.

하나의 예시로 힘들었던 상황에 대해 언급해주기도 했는데, 

한 단체로부터 자폐증 관련 모임에 참석해달라는 요청을 받고

그곳에 가게되었을때 연결되는 모든 사소한 것부터 나의 행동,

참석하게되는 장소의 익숙치않은 환경등으로 인해 극심한 

스트레스들을 받았으며 마치 그 느낌은 수영에 익숙치않은 

사람이 물속에 떠밀렸을때와 같은 두려움과 공포감에 휩싸인

느낌과 같다고 말하고 있었습니다.

그래도 몇번 이런 모임과 강연요청에 참석하면서

한계를 이겨내보려고 노력하고 있다는군요.

저자는 자폐증이라는 영역안에 내 모든것을 욱여넣을 수 없기에 

자폐증이라는 것은 내 키가 195cm라는 것과 같이 자신만이 가진

특징 중 하나라고 말하고 있으며, 우리 자신을 아니 인간을 

어떤 하나의 설명에 가두지 말라고 말해주고 있습니다.

책을 읽기전에는 자폐인을 그저 포용하고 이해를 해줘야하는 

장애를 가진 사람이라고 생각했다면 저자가 말해준 것과 같이

하나의 장애요소로 분류되기는 하지만, 하나의 성격 혹은 특징으로

생각하면서 대해야되겠다는 생각이 들게되는 그런 틀을 깨는데 

도움을 주는 책이었습니다.

뭔가 책을 읽으면서 설명에 대해 이해는 가는데, 정의를 내리기가

어려운 그런 느낌을 많이 받았습니다. 그만큼 틀을 깨는데 저자가

많은 사례를 들면서 생각을 표현해주어 도움이 되었던 듯 하구요. ㅎㅎ

본 포스팅은 네이버 카페 문화충전200%의 서평으로 제공 받아 솔직하게 작성한 리뷰입니다