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내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월
평점 :
품절
이번 초여름 ABA 선생님의 추천으로 빌려보았던 책인데 여운이 많이 남아 다시 한번 읽어보게 되었다.
신간이 나왔다고 해서 제목을 보는데 마음이 아파 읽기 힘들지 않을까 걱정했었는데 생각보다 담담하게 읽을 수 있었다. 아마도 이 책의 저자인 의사 마쓰나가 다다시가 엄마인 다테이시 미쓰코에게서 아들 훈이의 이야기를 들으며 좀 더 객관적인 입장에서 써서 그런 것 아닐까 싶다.
나에겐 감수인 한상민 선생님의 글이 더 마음에 와닿아 소개한다.
발달장애아의 부모는 누구인가. 아이에게 '엄마'소리를 듣는 것이 소원인 사람들, 아이보다 딱 하루만 더 살고 싶은 사람들, '보통'의 평범한 삶이 꿈인 사람들, 그들이 발달장애아의 부모다.
다른 장애와 달리 발달장애인은 인지나 의사소통 능력에 한계가 있으므로, 마땅한 권리와 이익을 찾기 위해 목소리를 높이는 것은 장애 당사자가 아닌 부모의 몫이다. 발달장애아의 부모는 부모이기만 할 수 없다. 어떤 때는 아이의 선생님이어야 하고, 어떤 때는 치료사여야 한다. 어떤 때는 변호사로, 또 어떤 때는 코치로 대변인으로 간호사로 운전기사로 보디가드로 산다. 세상의 모든 부모는 위대하지만 장애 아이를 두고 있는 부모는 좀 더 특별하고, 그중 발달장애 아이를 둔 부모가 으뜸이라는 생각이다.
책 속의 훈이 엄마 다테이시 미쓰코 역시 유아교육 전문가에서 자폐장애자녀의 양육을 위한 책과 강연을 하고 있고 감수자인 한상민 선생님도 자녀로 인해 전공을 바꾸어 ABA 전문가가 되었다. 이뿐만 아니라 많은 엄마들이 언어재활사, 특수교육 교사 등 자녀로 인해 진로가 바뀌는 경우가 많다. 많은 부모들이 아이의 아픔을 마주하고 나고부터는 위의 여러 역할을 해내기 위해 고군분투하기 때문이다.
IQ 37의 정신연령 5세 8개월인 17살 자폐 소년 훈이의 양육 과정을 그린 책이다. 훈이는 표지에서 보듯이 연예인 송승헌이 연상되는 짙고 검은 눈썹을 가진 잘 생긴 평범한 소년이다. 자폐장애나 지적장애는 다른 지체장애와 다르게 눈에 띄는 신체적으로 보이는 장애는 없고 대화를 하거나 행동을 관찰할 때 알아챌 수 있는 경우가 대부분이다.
이 책은 훈이의 장애를 발견하고 진단받고 치료받는 과정에서 나타나는 부정과 우울을 그려내고 마침내 수용하고 인정하여 아이에게 맞는 최선의 치료와 행복을 찾기 위한 여정을 보여준다. 발달장애와 관련된 일본의 시스템이 적혀있지만 한국의 제도와 시스템에 대해서도 간략하게 적혀있어 도움이 되었다. 특히 자폐 아이를 중심으로 주의 사람들이 자폐의 문화와 세계관을 이해하며 아이가 세상에 적응할 수 있게 한다는 TEACCH라는 프로그램이 인상적이었다.
쇼핑을 하러 갔다가 훈이를 잃어버린 엄마가 문뜩 이런 생각을 한다. 아픈 아이를 둔 부모들이 한 번쯤을 해봤을 거라 생각했다. 너무나 힘들고 절망적일 때 우울이 꼬리에 꼬리를 물을 때 '있어도 죽겠고, 없어도 죽겠구나.'하는 생각이 들 때가 있다. 아이가 어릴수록 더 힘들다. 아직 인정하기엔 시간도 너무 짧고 같은 처지의 또래 엄마들도 같은 상황이기 때문이다. 이럴 때 선배 엄마들의 조언들이 가장 큰 위안이라고 생각한다. 훈이의 엄마도 부모회에서 여러 조언도 듣고 2차 장애가 올 수 있다는 말을 듣고 현실을 바라보며 아이를 있는 그대로 받아들이고, 아이가 아닌 부모인 자신이 바뀌기로 결심한다.
훈이가 여섯 살 때 엄마는 말하는 훈련, 사회성 훈련을 하고 싶어 의사와 상담한다. 하지만 의사는 신변처리조차 되지 않는 아이에게는 맞지 않은 교육이라며 발달에 맞춰 단계적으로 진행해야 한다고 말했다.
나 또한 아이의 통합교육이 하루에 1시간밖에 이루어지지 않는다는 것에 내심 불만을 품고 있다. 100% 통합교육을 하는 이웃이 너무나 부럽기도 했다. 하지만 선생님과 상담을 통해 아이의 발달 수준에 맞게 인지교육에 더 중점을 두고 있다고 알게 되었다. 욕심부리지 않고 현실에 맞게 아이에게 맞는 교육을 해야겠다고 반성하게 되었다.
훈이의 엄마는 학교 공부에 의미를 두지 않았다. 아이에게 정작 필요한 건 일상생활 기술이였으므로 시간개념, 돈 계산, 리본 묶기 등을 교육받길 원했다.
"자신이 못하는 건 할 줄 아는 사람에게 부탁하면서 스스로 도움을 요청할 줄 아는 것이 중요합니다.
자립이란 게 뭔가요? 뭐든지 자기 혼자서 다 할 줄 알아야 하는 건 아닙니다. 누군가의 도움을 받으면서 함께 살아가는 것도 자립의 한 가지 형태예요.
아무리 애써도 훈이가 해내기에 힘든 일이 있어요. 하지 못하는 일을 억지로 시키는 것이 아니라 할 수 있는 일을 찾아서 그걸 키우면 됩니다."
이 부분을 보고 내가 생각했던 자립도 너무 나의 기준에만 맞추었구나 생각했다. 건강한 나도 여러 사람들의 도움을 받아 가며 살아가는데 부족한 부분을 더 도움받는다는 게 무리일 리는 없을 것이다. 아이의 미래를 위해 자립도 중요하지만 더 탄탄한 인간관계를 형성해 주어야겠다는 생각이 들었다.
엄마는 훈이가 직업훈련학교 고등부에 들어가자 진로에 대한 걱정을 하기 시작한다. 대부분의 발달장애인은 사회성이 부족하므로 단순 작업 노동을 많이 하게 된다. 그것도 사업장에서 장애에 대한 이해가 부족하면 적응에 많이 어려울 수 있다. 훈이의 엄마는 단순 작업밖에 할 수 없는 것에 대해 실망했지만 훈이가 만족하며 노동에 대한 기쁨을 느낀다면 괜찮다고 생각했다. 하지만 몇십 년을 반복한다면 기쁨을 계속 느낄 수 있을까? 하는 불편한 마음도 들었다. 그저 장애를 이해해 주는 직원을 만나서 활기찬 생활을 하길 바랄 뿐이었다. 회사나 일보다는 사람이 더 중요하다는 걸 또 한 번 느끼는 때였다.
부모가 세상에 없을 때 살아갈 방법으로 나와 있는 그룹홈, 장애인 복지법, 신탁 제도를 통한 자산관리, 성년후견제도 등에 대해서도 깊게 고민해야 할 부분인 것 같다. 그리고 변화 가능하고 불확실한 먼 미래보다는 가까운 미래부터 고민하고 계획해 나가야겠다는 생각도 들었다.
장애 아이 부모끼리의 연대와 정보 공유가 중요하다고 생각되었다. 부모 스스로 정보를 찾느라 소요되는 시간이 많기 때문에 병원에서 진단이 내려지면 부모교육, 제도적 도움, 치료시스템, 특수교육 약물의 도움, 진로 등에 대한 원스톱 코디네이터가 있었으면 좋겠다는 생각이 든다.
자폐 아이를 키우면서 엄마의 세계는 넓어졌다. 엄마는 지금까지 전혀 알지 못했던 세계 속으로 들어갔다. 자폐증은 참 신기하다. 다른 사람의 마음을 읽지 못하지만 보통 사람보다 훨씬 뛰어난 기억력을 가지고 있다. 소리를 싫어하는데도 절대음감을 가지고 있다. 이 얼마나 특별한 아이인가. 자폐아의 세계를 알게 되면서 엄마는 기존의 가치관이 완전히 뒤집히는 경험을 했고, 이를 통해 인생의 깊이를 깨달았다. 자칫 단조로워 보일 수 있는 자폐의 세계가 사실은 풍요로우며, 그런 아이를 키우면서 엄마의 인생도 풍요로워졌다.
엄마가 되며 변환점에 선 인생은 아픈 아이를 키우며 더욱더 깊어지고 다채로워진다. 한정된 세계에서 전혀 모르는 세계를 이해하고 변화되어간다. 나는 우리 아이와 함께 하면서 얼마나 더 넓고 깊게 삶을 이해하게 될까? 훈이 엄마처럼 용기를 내고 행복을 위해 앞으로 나아갈 수 있을까?
이 책에는 특정 감각에 대한 높은 민감도, 반향어, 분노발작, 감각 방어, 서번트 증후군, 아스퍼거 증후군, 상대방의 마음을 읽지 못하는 것 등 자폐에 대한 여러 특징들이 적혀있어 주변에 발달장애를 가진 사람이 있다면(없더라도) 그 사람을 이해하고 받아들이는 데 도움이 될 것 같다.
유아기에서 성인기까지 장애 아이를 가진 부모들에게는 아이의 치료와 미래의 계획을 위해 추천한다. 그 밖에 아이와 접하는 친척, 선생님, 치료사들에게 자폐에 대한 이해를 위해 권하고 싶은 좋은 책이다.
*위 포스팅은 도서만을 무상 제공받았으며, 직접 읽고 솔직히 쓴 서평입니다.