프리웰 이사장이자 탈시설운동가인 김정하의 이야기는 이 책의 문을 연다. 그는 이 역사의 처음과 끝, 안과 밖을 모두 조망할 수있는 유일하고도 상징적인 존재이다. 그의 이야기가 중요한 이유는 ‘모든 거주인의 탈시설과 시설 폐지‘가 운영진의 결단이나 직원들의 선의, 장애 당사자의 용기만으로 이루어진 것이 아니라 시설 바깥에서 수많은 장애인이 벌였던 지난하고 치열한 투쟁과 사회 전체의 변화 속에서 가능했음을 보여주기 때문이다. 그의 분량이 다른 구술자보다 확연히 많다는 사실이 마음에 걸려서 내내 방법을 궁리하기도 했다. 다른 구술자들과의 균형을 맞추기 위해 긴긴 투쟁의 역사를 김정하로부터 분리해 객관적 사실들만 추려서별도로 정리할까도 심각하게 고려했지만, 결국 그렇게 하지 않기로 했다. 사람들의 기쁨과 슬픔, 분노와 번뇌, 두려움과 용기를 뺀역사는 가장 중요한 것이 빠진 기록이기 때문이다. 이 모든 역사를몸에 새긴 한 사람이 있다는 건 얼마나 고맙고 다행한 일인가. 그가 있었기에 이 기록이 시작될 수 있었다. 향유의집은 지난 15년간계속 요동쳐왔기에 보통의 시설들과는 다른 복잡한 맥락이 존재한다. 직원과 거주인들의 이야기를 듣기 전에 그의 안내를 받는 것이 도움이 될 것이다.
2009년 6월 4일 마로니에공원에서 여덟 명의 장애인이 우리를향해 오고 있다는 소식을 들었을 때의 긴장과 설렘, 피로의 예감이아직도 생생하다. 그것은 우리가 생각했던 것보다 훨씬 거대한 물결의 시작이었다. 여덟 명이 개척한 길을 따라 모험과 자유의 여정을 시작한 사람이 80명이 되고 800명이 되자, 그들의 목소리가 마침내 저 견고했던 차별과 억압의 성을 무너뜨리기 시작했다. 그꿈 같은 일이 실현되는 데 12년밖에 걸리지 않았다. 향유의집 폐지는 더 큰 물결의 시작이 될 것이다. 2021년 4월 30일, 한국사회 최초로 시설이 (탈시설을 향한) 스스로의 의지로 문을 닫았다. 마지막 시설이 문을 닫기까지는 얼마의 시간이 걸릴까.
사회복지법인은 이사회 결정 없이 사업이나 예산 집행을할 수 없기 때문에 이사회를 어떤 사람으로 구성하는지가 매우중요해요. 그래서 비리 법인이 이사회를 족벌로 구성해왔던 거죠. 2011년 영화 <도가니>로 유명해진 광주 인화학교 사건 이후 이사의 3분의 1을 외부에서 추천한 이사로 선임하도록 법이바뀌었지만 우리가 싸웠던 2008년엔 외부에서 이사를 들여보내기 위해 엄청나게 투쟁해야 했어요.
결정적으로 제가 잘못 생각한 거였어요. 대부분의 중증장애인들은 시설 문제를 자신의 문제로 인식하고 계셨죠. 제가비장애인이라 잘 몰랐을 뿐 웬만한 장애인은 기도원이든 특수학교 기숙사든 한번쯤 시설에 살아본 경험이 있었어요. 그렇지않더라도 수십 년간 방 안에 갇혀 사셨으니까 격리되고 배제되는 삶이 무엇인지 저보다 잘 알고 계셨어요. 시설이 장애인을대하는 우리 사회의 가장 노골적인 표현이라는 것도요. 저의우려와 다르게 시설 문제는 너무나 자연스럽게 중증장애인들의 운동과 맞물려 들어갔죠.
노조 쪽에서는 형님들에게 할 만큼 했으니 이제그만하고 평화롭게 살아보자고 했지만 바깥의 저자유로운 삶을 똑똑히 목격해버린 사람들은 그걸 받아들일 수 없었어요.직원들에게 시설은 일터니까 좀 더 민주적이고 일할 만한 조직이면 충분했던 거예요. 하지만 거주인에게 그곳은 삶터였죠.
싸우면 싸울수록 권리의식이 높아지고 그러니까 보이는 게 달라지는 거예요. 어떤 발달장애인이방 안에서 사망했는데 자기가 보기에는 오랜 시간 방치해서 그런 것 같다는 이야기들이 막 터져 나오는 거죠. 노조의 활동은점점 쇠퇴해서 노동조건에 관한 이슈만 남은 반면 형님들의 활동은 점점 활기차지고 넓어지고 깊어지면서 무한정 뻗어나갔어요. 구체적 사건과 계기를 통해 분열하고 멀어진 것처럼 보이지만 사실은 장애 당사자들의 권리의식이 높아지면서 더 이상 시설 직원들과 같은 선상에 있을 수 없는 시기로 들어갔다는 생각이 들어요.
시설에 사는 장애인이 지역사회로 나오기 위해선 세 가지가 필요해요. 활동지원서비스, 소득, 그리고집. 2007년 활동지원서비스가 제도화되어서 조금씩 확대되고있었고 수급자인 경우엔 생계비도 받을 수 있었어요. 남은 건집이었어요. 탈시설 권리의 핵심은 주거권이에요.
그렇게 쫓아다녀서 오세훈 시장과 두 번 면담했어요. 처음엔 2008년 크리스마스이브였는데 ‘동천의집‘이라는 장애아동거주시설에 오세훈 시장이 산타 복장을 입고 짠 하고 나타나선물을 주려고 했어요. 우리가 그 앞에 진을 치고 있었죠. 장애아동들을 따뜻하게 보듬는 시장의 이미지를 연출하려고 왔는데 장애인을 시설에 가두고 억압하는 시장이 되어버려서 억울하고 화가 났는지 표정 관리를 못 하더라고요. 너무 열받아서하려던 행사를 취소하고 그 자리에서 우리와 면담을 했어요. 그때 오세훈 시장이 돈이 벌려야 그다음에 복지도 할 수 있는거라는 논리를 펼치더라고요. 서울시가 돈을 벌기 위해선 관광도시로 가야 하고 그러려면 동대문디자인플라자, 오페라 하우스, 한강 유람선 같은 사업에 돈을 쏟아야 한다고 했어요. 한강유람선에 쓸 돈은 있지만 장애인에게 쓸 돈은 없다는 거죠. 그날은 엄청 싸우다가 끝났어요.
시설 내부엔 탈시설에 반대하거나 찬성하지 않는 사람들이 많이 있어요. 직원, 거주 당사자, 그리고 그 가족들이죠. 박숙경 이사장은 내부의 합의를 이끄는 과정에 시간을 투자해야된다는 입장이었고 절차적 민주성을 강조했어요. 물론 그건 중요하고 그 시기엔 제도적 뒷받침이 부족했기 때문에 더욱 그럴필요가 있었을 거예요. 하지만 저는 절차적 민주주의에 발목이잡혀선 안 된다고 생각했어요. 절차적 민주성을 확보한다는 건무엇을 말하는 걸까요? 100명 모두가 동의해야 하는 건가요? 아니면 51명만 동의해도 민주성을 확보한 건가요? 저는 이런논리로 가면 탈시설을 이룰 수 없다고 생각해요. 탈시설은 인권의 문제이고 인권의 문제는 다수의 동의를 확보해야 하는 성격의 것이 아니에요. 그리고 5년이면 충분하다고, 이젠 실행 단계로 넘어가야 할 때라고 생각했어요. 새 시대를 열어야 한다고요. 제일 중요한 건 시설에 사는 사람들의 삶이에요. 그들의1년, 하루하루가 중요해요. 그들의 인생을 절차적 민주주의라는 얼마만큼 동의해야 충분한지 알 수 없는 그런 모호한 논의로 붙들고 있는 것 자체가 인권침해라고 생각해요. 최대한 안전하고 섬세하게, 하지만 빠르게 탈시설을 실행해야 한다는 게저의 입장이었고 이사회에서 모두 동의해주셨어요.
그게 반대파들을 결속시키는 결정적인 계기가 돼버렸죠. 직원들이나 거주인의 가족들이 법인이 올해 안에 대책 없이 문을닫는다더라 오해하고 반발하셨어요. 지역사회에 살 수 있는 주거와 사회서비스를 마련해서 모두 이주한 다음에 폐쇄한다는것인데 그런 부분은 쏙 빠진 채 말이 돌았고 법인과 이사회, 그리고 저에 대한 맹렬한 공격이 시작됐어요.
문정부의 원전 폐쇄 정책에 대한 왜곡 보도들과 판박이.
캐나다의 탈시설을 추진사가 담긴 책을 한 권 읽은 적이있어요. 1960년대 캐나다에서도 이런 과정이 있었더라고요. 부모들이 탈시설을 추진하는 주정부를 상대로 소송을 건 거예요. 그 부모들의 인터뷰를 보면 시설이 폐쇄된다는 소식을 들었을때 하늘이 무너져 내린 것 같았다는 표현이 나와요. 지금 한국의 부모들이 그렇겠죠. 그런데 극렬하게 반대했던 부모들이 자녀가 탈시설한 후엔 극렬한 찬성자가 돼요. 30~40년에 걸친역사 속에서 일어나는 일들이에요. 직원들이 노조를 만들어 반대하는 것도 마찬가지예요. 더 빨리 이룰 수 있었던 탈시설이노조나 부모의 반대 때문에 늦어졌다는 연구 보고서도 많아요. 캐나다의 역사를 읽고 마음에 위로가 되었어요. 2018년부터 설명회를 열고 탈시설하면 이렇게 살게 될 것이라는 이야기를 직원들에게 계속했어요. 나중에 시설이 폐지된 후에 어떤 직원분이 말씀하시더라고요. 그때는 무슨 말인지 몰랐는데 지금은 알겠다고요. 중증장애인이 자립해서 지원주택을 받아 사는 걸 보신 거죠. 새집이라 너무 쾌적한 데다 서울에 고만한 집을 얻기가 얼마나 힘든지 아니까 깜짝 놀라신 거 같아요. 보증금 300만 원에 수급비 받아서 월세 내고 생활할 수 있다는 걸 직접 보시곤 김정하가 왜 그렇게 탈시설을 하려고 했는지 이제야 알겠다고 하시더라고요. 역사는 도도하게 흘러갈 거예요.
집보다는 낫겠거니 하는 거예요. 실제로 그 생활이 당사자에게 어떠한지에 대해서는 별로 생각하지 않아요. 생각하지않아야 보낼 수 있는 것 같기도 해요. 당사자의 기분이나 감정, 일상생활을 구 체적으로 상상하고 알아 들어가기 시작하면 보내기가 쉽지 않겠지요.
결국 정부가 나서서 해결해야 하는 일이에요. 탈시설은 일개 민간법인이 할 수 있는 일이 아니거든요. 그 어떤 나라에서도 개별 법인이 나서서 이렇게 하는경우는 없어요. 모두 정부가 하죠. 프리웰은 아주 특수한 경우에요. 우리는 선례를 만들 뿐이에요. 시설 노동자들의 임금은100퍼센트 국고보조금에서 나와요. 진짜 사장은 월급 주는 사람이죠. 정부가 민간법인이라는 바지 사업자를 두고 대리 사업을 하면서 뒤로 빠져 있다는 건 말이 안 돼요. 이이요 걸리.
환경이 바뀌면 관계망이 변하고 활동범위가 달라지고 삶이 변한다는 것을.
어떤 활동지원사를 만나느냐는 장애인의 자립, 삶의 질에 큰 영향을 끼쳐요. 활동지원사를 파견한기관에서 관리를 해야 해요. 2008~2009년 장애인이 시설을나갈 때는 살 수 있는 집을 어떻게 구할지를 주로 걱정했는데, 지금은 구체적인 서비스, 삶의 질을 고민할 수 있는 단계로 가고 있어요. 장애인이 시설을 나가면서 시설 밖의 지원도 달라진거죠.
탈시설 반대 세력이 주장하는 것 중 하나가 시설을 좋게 바꾸면 된다는 거거든요. 시설은 그냥 시설이지, 좋은시설은 없어요.
고소·고발이나 각종 민원 자체가 힘들다기보다는 거기 대응하느라 정작 중요한 일을 할 에너지를 다 빼앗긴다는 게 너무 괴로워요. 거주인들이 지역사회에 나가서 더 좋은 삶을 살게 하려면 해야 할 일이 무궁무진해요. 활동지원서비스를 강화한다거나 주택의 편의시설을 완비시킨다거나 그런 것을 의무화시키는 제도를 만든다거나. 그런 일은 힘들어도 신나고 재미있어요. 잘 안 돼서 분통 터져도 어떻게든 되게 하고 싶죠. 그런데 제가 저지르지도 않은 횡령에 대해 계속 해명하고 서류를작성하고 온갖 소송에 대응하는 이 일은 끝나도 남는 게 없어요. 장애인 권익 신장에 한 톨 도움이 안 돼요. 그런데도 이 일을 안 하면 법률적으로 큰 문제가 되니까 절차 하나하나 신경쓰느라 많은 시간을 쏟아야 하죠. 진짜 하고 싶은 일이 많은데이 일들에 발목이 잡혀 있다는 게 슬퍼요.
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