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자신의 존재에 대해 사과하지 말 것 - 삶, 사랑, 관계에 닿기 위한 자폐인 과학자의 인간 탐구기
카밀라 팡 지음, 김보은 옮김 / 푸른숲 / 2023년 4월
평점 :
품절
살면서 우리는 가끔 우리와 다른 사람들을 만나곤 한다. 최근에는 여러 매체를 통해 자폐나 아스라거증후군을 접하고 ADHD같은 용어들도 익숙하지만 아직 내겐 낯선 분야이다. 더 알고 싶은 마음이 있었는데 ‘자신의 존재에 대해 사과하지 말 것’ 이라는 책을 만났다.
저자는 8살에 자펙스펙트럼을, 26세에 ADHD를 진단받은 자폐인 과학자이다. 그녀는 어린 시절부터 남달랐던 것 같다. 5살에 자신이 엉뚱한 행성에 착륙했다고 생각하며 엄마에게 인간사용설명서는 없냐고 묻는다. 7살에는 삼촌의 과학책과 사랑에 빠지면서 저자만의 방식으로 바꾸고 만들며 삶을 살아간다.
자페스펙트럼 장애를 가진 사람들을 바라볼 때, 내 시선에 들어온 우왕좌왕하고 몸을 흔들며 두리번 거리는 몸짓들은 빠른 결정을 내리지 못하거나 상황 인식이 부족한 것이라고만 생각했었다. 몰라서가 아니라 생각이 많아서라니! 전혀 생각하지 못했던 사실이다. 역시 편견이 무서운 것이었다.
저자는 끊임없는 실험과 실행으로 피드백 고리를 작동시키고, 그 과정을 통해 자신을 구축해나가고 이를 수정한다. 자신을 사랑하는 진정한 모습이다. 중간중간 박수를 몇 번이나 쳤는지 모른다. 사람의 생각이 이렇게나 다를 수 있다니, 놀라웠다. 여러 과정과 이야기들을 통해 보면서 나 자신에게 질문을 던진다. 이처럼 치열하게 살아본 적이 있는가? 미친 듯이 열정적으로 연구해 본 적이 있는가?
* 책 속에서
확신을 가지고 삶을 계획하려면 삶의 맥락과 사람들의 행동, 그리고 주변 환경을 이해해야 한다. 우리의 행동은 정상인가, 혹은 정상이어야 하는가? 공동체에서 배척당하지 않고도 아웃라이어가 될 수 있는가?... -p.161
기억해야 할 것을 기억하는 일은 넓게는 자신에게 무언가를 상기시키는 올바를 방법을 찾는 문제다. 두려움을 잊는 방법은 이보다 더 복잡하다. -p.279
설사 당신이 틀렸더라도, 노력했다는 자체로 가치 있다. -p.312
내가 남들과 다르고 특이한 점들을 가지고 있지 않고 일반적인 성향과 특징을 가지고 있다, 혹은 정상이다라는 말이 오히려 비정상적인 것은 아닐까? 세상 모든 것들이 장애적 요소의 결합이며 이 안에서 질서를 찾고 정상이라고 부르는 영역으로 가기 위한 여정이라는 생각이 들었다.
저자의 삶에 대한 적극적이고 멋진 태도를 보고 뒤집어 보고 거꾸로 생각해보는 강한 계기가 되었다. 인간에 대한 폭넓은 이해를 할 수 있는 시간에 감사했다. 그렇다. 우리는 존재만으로 의미 있는 것이다. 자신의 존재에 대해 사과하지 말 것, 제목이 더 와 닿는 순간이다.
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