-자녀의 질병과 장애를 ‘도전‘이라 말하는 소아과 전문의의 육아지침서

마인드 육아의 힘
켈리 프레이딘 지음, 석혜미 옮김 / 라이프앤페이지 / 2023년 8월

 

 

이 책은 노스캐롤라이나 주에서 태어나, 소아암인 윌름스 종양을 이기고 생존한 경험을 계기로 의사를 꿈꾸었던 두 아이의 엄마이자 현재 뉴욕 아트리아 연구소 소아과 원장으로 재직중인 켈리 프레이딘님이 쓴 육아서이다.

자신의 소아암 투병 생활과 부모로서 두 아이를 키우면서 느꼈던 감정, 소아과 의사로서 수많은 환자 가족을 만난 경험을 토대로 '천식, ADHD, 언어지연, 알레르기에서 소아암까지 일반적인 발달 단계와 다른 길을 걷고 있는 불안과 혼란 속에서 절실하게 필요한 것은 무엇인가' 라는 문제의식으로 체계적이고 다양한 정보를 담았다. 무려 10년의 기획과 집필 과정을 거쳐 출간되었다니 책의 구성과 내용이 탄탄할 수 밖에 없다.

 

 

'아픈 아이, 느린 아이와 도전을 함께 헤쳐나가는 더 깊고 특별한 육아법'이라는 부제에서도 알 수 있듯, '질병'이나 '장애'라는 표현 대신 정상 범주에서 벗어난 삶을 살아가는 사람들의 상황을 "도전"이라고 칭한다. 질병이나 장애의 경우 극복하기 힘든 어려움을 담고 있는 의미라면, 도전은 목표가 확실하고 노력만 하면 극복할 수 있다는 긍정의 의미를 내포하고 있는 게 아닌가 생각한다.

문제 인식과 구체적 실천 방안, 평범의 범주로 편입되고자하는 지속적 노력에 대해 단계별로 총 네 부분으로 나누어 설명하고 있다.

PART1-단단하게 기초 다지기

1장에서 4장까지에 걸쳐, 부모로서 자녀를 가장 잘 알긴 하지만 미처 알아차리지 못한 신체적ㆍ심리적 증상에 대해 신속ㆍ정확한 진단을 통한 아이를 제대로 파악하는 것이 중요하다고 이야기한다.

-1장, 문제를 대하는 나의 태도 알아보기

-2장, 우선순위를 정하는 것이 중요하다

-3장, 의학과 교육 정보 이해하고 파악하기

-4장, 큰 그림으로 보는 도전의 과정

PART2-지금 우리가 해야 할 것들

PART1에서 아이에 대한 명확한 현재 상태를 파악했다면, 즉시 그에 맞는 적절한 치료와 조치가 필요하다고 강조한다. 아울러 부모가 오롯이 간호나 육아를 담당하기 버거울 땐 가족, 친지, 보건 교사 등.

-5장, 아이의 심리적 공간과 발달 단계 존중하기

-6장, 끊임없이 배워야 하는 이유

-7장, 도구ㆍ기술ㆍ정보를 활용하는 법

-8장, 혼자 다 감당하지 않고 균형찾기

PART3-부모와 아이의 감정 들여다보기

부모도 사람이기에 자신의 자녀를 제일 잘 아는 것 같지만 오랜 도전을 혼자 감수하지 말고 전문가의 도움을 받으라고 충고한다. 또한 아이와 부모 모두 트라우마를 겪을 수 있으니 평소 아이의 감정을 잘 읽어주고 심할 경우에는 적절한 약물치료도 받을 것을 권고한다.

-9장, 감당하기 어려운 감정과 번아웃에서 나를 지키는 법

-10장, 아이의 감정을 이해하게 되면

-11장, 트라우마를 내려놓고 회복하는 삶으로

PART4-도전 이후 삶은 계속된다

신체적ㆍ정신적 도전은 장기적인 경우도 많은데 부모가 모든 일을 다 해낼 수는 없으므로 아이의 성장 과정에 맞게 도움을 주는 다른 가족이나 유치원이나 학교의 선생님, 의료진들과 아이의 상태나 현재 가정내 상황이나 양육 방식 등을 솔직하게 공유하고, 최종 목표에 대한 계획을 세분화ㆍ구체화하여 공통의 관심사를 가진 사람이나 단체와 연대하는 기회도 가져볼 것을 조언한다.

-12장, 좋은 계획의 모든 것

-13장, 의지가 꺾이지 않고 나아갈 수 있도록

 

 

결국 세상은 혼자서 살아갈 수는 없으므로 저자는 감당할 수 없는 아픔은 나누고, 끊임없는 도전을 통해 '평범한 사람들'의 범주에 속할 수 있도록 강조한다. "도전은 우리의 근본적인 정체성을 형성하지만, 그 도전 자체가 당연하고 피할 수 없는 삶의 일부라고 다시 생각하면 누구나 같은 길을 걷는다고 생각할 수 있을 것이다. 이러한 공감을 바탕으로 함께 노력하면 우리 공동체를 더 따뜻하고 활동하기 쉽고 '평범'의 정의에 딱 들어맞지 않은 사람에게도 포용적인 곳으로 조금씩 바꿔갈 수 있다. 어쩌면 공감은 무엇보다도 가장 중요하고 효과적인 심층 육아 기술일 것이다."(본문 p.371-372)라고.

아직은 나의 뇌리에 강한 인상으로 남아있는, 한 케이블채널의 드라마 <이상한 변호사 우영우>는 그간 발달 장애인을 다룬 여러 영화보다 깊은 여운을 남겼다. 일반인들도 이루기 힘든 변호사라는 전문직을 아주 유능하게 자신만의 뛰어한 기억력으로 사건을 해결해내는 발달 장애의 한 범주인 '자폐 스펙트럼' 장애자가 주인공이라니...

당시 드라마 종영 이후에도 한동안 실제 자폐성 장애우를 양육하는 많은 부모들은 정작 드라마에 공감하기 힘들었다고 밝히며 상대적 박탈감을 느꼈다는 심경을 토로했다.

이 책은 도움과 치료가 필요한 아이의 양육이라는 힘든 도전 과정에 있는 부모가 '어떤 마음가짐으로 아이를 양육하고 번아웃이 오지 않도록 스스로 몸과 마음을 건강하게 유지할 수 있을지'에 관한 깊이 있는 육아 지침서이다.

이와 같이 양육중에 힘든 도전에 직면한 부모들에게 권한다. 꼭 한 번 이 책을 진지하게 읽어보시길...

본 서평은 라이프앤페이지출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 것입니다.