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희망이 삶이 될 때 - 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화
데이비드 파젠바움 지음, 박종성 옮김 / 더난출판사 / 2019년 10월
평점 : 
기적같은 소설이다.
희망과 의지로 질병을 극복해낸 질병 극복기??? 아니다.
이 책은 산타클로스 같은 의사는 없고
그러므로 내게 줄 선물이 있을 리 만무하며 치료법을 알려주지도 않는다는 사실을 알아내는 과정에 관한 것이다.
또한 희망은 수동적인 개념이 아니고 선택이자 능동적인 힘이라는 것을 이해하는 과정에 관한 것이기도 하다.
희망이란 하늘에 소원을 빌고 뭔가 좋은 일이 일어나길 기대하는 것 이상이다.
희망은 행동을 이끌어낼 수 있어야 한다.
특히 의학과 과학 분야에선 희망이 행동으로 이어질 때, 꿈은 헛된 바람으로 끝나지 않고 현실이 된다. 희망이 삶이 되는 것이다.
저자는 의대생이다. 막연한 희망으로 수동적인 환자로서 낫기만을 기다리지 않는다. 대학 미식축구팀에서 쿼터백을 할 정도로 의지와 열정이 너무 많았는데, 엄마를 뇌종양으로 하늘나라로 먼저 보낸다.
여러분도 아마 캐슬만병이라는 병명을 처음 들었을 것이다.
D47.Z2, 국제질병분류법(ICD) 상의 부호다.
캐슬만병은 자가면역질환과 림프종 사이에 있는 희귀질병이다.
1954년 매사추세츠 출신의 한 병리학자가 비슷한 증상을 보이는 환자 10명의 림프절에서 비정상적인 패턴을 발견한다. 그의 이름이 벤저민 캐슬만이다.
iMCD에 걸리면 우군 총질이 통제 불능이 된다. 그 결과 독감 비슷한 증상이 발생하고 간, 신장, 심장, 폐, 골수에서 치명적인 교란이 일어난다.
왜 과잉 생산되는가?
책은 저자가 의대에 입학한 대학생일 때 희귀질환인 캐슬만병에 걸려서 치료를 해 나가고 있는 과정을 저자의 시각으로 쓰고 있다.
특이한 점은 아직도 완쾌되었는 지 여부를 모른다는 것이다.
2010년 발병이래 처음 3년 반동안 다섯 번을 죽다가 살아남는 에피소드를 경험했다.
죽음을 겪는 과정중에 자신의 증상에 대해서 정확한 진단을 내리지 못하는 의사들의 모습을 보면서 스스로 증상에 대한 연구논문을 찾아보고 캐슬만병 권위자를 찾아 나선다.
하지만, 그 권위자에게도 이 병의 원인이 무엇인지, 어떻게 하면 이 병을 낫게 할 수 있는지 치료방법이 없다는 것이 기가 막힌 일이다.
의사인 저자가 자신이 질병에 걸리게 될 거라고는 상상을 못 했겠죠,
설령 질병에 걸리더라도 한 번도 들어보지 못한 희귀질병을 걸릴거라고는 상상도 못 했을 것이고, 죽음을 기다려야만 한다는 상황이 억울하기만 했을 겁니다.
일반인이라면 운명처럼 받아들일지도 모릅니다.
의사 역할이었을 때, 아주 힘든 상황에 처해 있으면서도 그 상황에서 어떤 희극적인 본질을 찾아내는 환자들을 보고 놀란 적이 있다. 그저 일종의 회피겠거니 하고 생각하기도 했다. 무서운 걸 보면 눈을 돌리는 게 사람들의 본능이다.
유머도 그런 방법의 하나로 보였다.
그러나 내가 틀렸다는 걸 알게 되었다.
유머는 어떤 것을 회피하는 데 쓰는 도구가 아니다.
그것은 내가 처한 곤경을 직시하고 웃어벌릴 수 있게 만든다.
살아가면서 언제 죽을 지 모르는 게 인간의 삶인데.
희귀질병에 걸려서 언제 죽을지 모르면서
저자는 많은 걸 해낸다. 죽을 때 죽더라도 아니 결코 죽지 않겠다는 마음으로
자신에게 온 캐슬만병과 치열하게 싸운다.
이 책을 읽으면서
과연 인간의 한계란 어디까지인가?라는 생각을 해봤다.
죽음도 우리를 멈춰세울 수 없다는 것을 알게 되었다.
인간 개인 한사람이야 미약할 수 있지만,
우리라는 공동체와 세대간의 인류에게는 어마어마한 에너지가 있다는 걸 느꼈다.
저자인 파젠바움은 다섯번의 생사를 넘나드는 고비를 겪고도
의사로서 과저을 이수하고 MBA과정을 통해서 난치병, 불치병 환우들을 위한 재단을 설립했으며,
그토록 사랑했던 여자친구와 결혼해서 세상에서 가장 사랑하는 딸을 갖게 된다.
여러분들이 지금 고민하는 문제들이 여러분들을 힘들게 한다면,
이 책을 읽어보기를 꼭 한번 권합니다.^^
그리고 저자는 항상 새로운 방법을 시도했고 활용하고 있습니다.
다양한 질병 치료 목적으로 FDA의 승인을 받은 약 1,500종의 약이,
FDA승인 치료약이 없는 약 7천 가지 희귀병 중 하나에 걸린
약 3천만 명의 미국인에게 내일이나 심지어 오늘 당장 투여될 수도 있다는 사실을 생각해보라.
이미 나와 있는 약들 중에서 인간의 생명을 구할 수 있는 얼마나 많은 약들이
치명적인 질병에 사용되기만을 기다리고 있을까?