장애인의 의사, 장애인의 자기 결정권을 무시하는 개인과 사회 대해 생각하게 하는책

청각장애 아이의 부모로 산다는 것 ㅣ 장애공감 2080
그레고리 마이외.오드리 레비트르 지음, 김현아 옮김 / 한울림스페셜 / 2019년 9월

남자와 여자를 첫눈에 반합니다.
결혼을 합니다.

잘생긴 아들 둘을 한꺼번에 얻었습니다.

사랑의 가정

겉에서 보면 그림 같은 가족이지만
속을 들여다보면 그렇지 않습니다.

그들에겐 넘어야할 장벽이 있습니다.
“소리의 장벽”

아들 샤를과 트리스탕.
트리스탕은 듣지 못하는 청각장애 아동입니다.

책에는
소리를 듣지 못하는 아이. (트리스탕)
소리가 안 들리길 희망하는 아이. (샤를)
(아이가) 소리를 듣기 원하는 어른. (그레고리와 나데즈)
소리를 잘 듣지 못하는 어른, 귀를 막아버린 어른이 등장합니다. (교장 선생님)

청각 장애 아동의 부모님 트리스탕과 나데즈는 계속 싸웁니다.

청각 장애 당사자
청각 장애 당사자의 가족

개인의 특수한 상황이고, 가정이라는 단위 안에서의 싸움으로 간주하는 세상에 맞섭니다.

비장애인의 사회라는 거대한 판에 장애인이라는 조각을 맞춰야 하는 퍼즐.
장애와 비장애를 연결시켜주는 연결 고리 없이,
장애에 대한 이해나 관심도 없이
모순적인 통합(장애인을 함구하게 만드는)을 꾀하는 사회 시스템에 저항합니다.

장애냐 비장애냐를 떠나
아이가 갖고 있는 고유의 생각. 의지, 꿈을 들여다보는 어른은 부모 외엔 없어 보입니다.
(부모 역시 외면하는 가정도 있겠지요.)

“들리는 세계와 들리지 않는 세계가 있다면,
내 아이가 두 세계를 넘나들 수 있는 선택권을 가졌으면 좋겠어.“

장애인의 자기결정권,
장애라는 이유로, 비장애인의 시점에서 갖는 편견으로
장애인의 정체성, 자기주도적 의사와 행동할 권리를 처음부터 배제시키고 있진 않았나 생각해 봅니다.

내 아이 역시
들리는 세계와 들리지 않는 세계를
편견 없이, 마음 가는데로, 소통하는 싶은 함께하고 싶은 존재로서 장애인은 물론 사람들을 만났으면 합니다.

진짜 소리를 들을 수 있는 사람.
열린 귀와 열린 마음으로 더 나은 관계와 세상을 만들어가는 사람이 저도 되고 싶고, 내 아이들도 그랬으면 합니다.

보이지 않는 소리(마음의 소리, 시선) 에도 반응할 수 있는 사람이었으면 하는 바램입니다.