렉스

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

렉스,

"신은 나에게 눈물과 고통만으로도 어찌할 수 없는 실로 예상치 못한 아픔을 던져주었다"

시각장애와 자폐라는 복합장애를 가지고 태어난 렉스-

행복한 결혼생활을 하며 예쁘고 귀여운 아기만을 꿈꾸었을 어머니 캐슬린과 아버지에겐 한번도, 감히 생각지도 못했을 고통이었고 아픔이었을 것이다.

그 고통은 어느 하나의 이유도 제대로 동의를 구하지 않고 캐슬린에게 일어났으며 그녀가 가졌을 절망과 고통은 어찌 감히 백분의 일이라도 이해를 한다 말 할 수 있을까 싶을 만큼 캐슬린은 휘청 거렸다. 그러나 그녀는 시각장애를 가진 아이의 엄마로 주저 앉지 않았고 렉스의 장애를 오롯이 감당하기 버거웠던 남편과의 이혼을 겪으면서도 그녀는 렉스를 믿었고 신을 믿었다.

렉스가 음악과 피아노에 관심을 보이고 그 음악으로 세상과 소통할 수 있기까지 캐슬린의 마음은 하루하루가 사막이었다.

렉스는 시각장애와 자폐, 운동장애까지 있어 음식을 먹이는 일뿐 아니라  평범한 아이들이 아무렇지도 않게 해내는 많은 일들을 렉스에겐 몇백배의 고통이었고 힘듬의 연속이었다.

 

"렉스가 기뻐하고, 나는 아들이 가진 그 기쁨을 원한다"

신은 렉스에게 시각을 빼앗아 간대신 천재적인 음악성을 주었고 그것은  캐슬린이 그것을 위해 자신의 전부를 바치기로 결심하게 만들었다.   이 음악적인 천재성이 렉스를 자페의 세상에서 정상의 세상으로 인도하는 도구가 되길 바란 캐슬린은 렉스의 재능을 알아본 사람들의 도움으로 음악성을 적극 계발했다. 렉스는 음악이라는 도구를  통해 어려움들을 극복하고 친구와 소통하고 사람들과 소통하게되었다.

렉스가 장애를 극복해나갈 수 있었던 것은 캐슬린의 눈물겨운 희생과 투쟁, 미국의 제도적으로 마련되어있는 장애인법, 주변의 교사들과 그들을 사랑하는 이웃들이 있었기에 가능했을지도 모른다.

 

음악으로 세상과 소통하는 렉스, 단지 생이 여기에서 멈추는 것이 아니기에 렉스는 캐슬린과 앞으로 더 힘겨운 여정을 하게 될지도 모르겠다는 생각이 들었다. 그러나 두려워 하지않고 마음을 들여다 보며 믿고 헤쳐나갈 것임을 확신한다.  캐슬린의 이 말 처럼,

 "모든 세상은 언제나 나와 함께 있다. 어떤 순간에도 내 눈앞에 있다. 내가 보려고 마음 먹는다면 말이다"

 

장애를 가진 아이들과 그 부모들이 겪어야하는 힘겨움과 고통들이 비교적 제도가 잘 마련되어있다는 미국에서도 감당해내기 어려운데 현실적으로 우리나라에서는 아이들과 그 부모들의 고단함과 절망이 떠올라 마음이 아팠다.

렉스의 이야기를 읽는 내내 렉스는 비록 천재적인  음악으로 세상과 소통을 할수 있지만 그런 천재성이 없는 장애와 자폐아의  부모들의 힘겨움과  절망은 그들이 오롯이 감당해내야만 하는것이기에 안타깝고 가슴아팠다.