치매의 거의 모든 것 - 웬디 미첼,아나 와튼 지음
치매의 거의 모든 것
치매 환자가 들려주는 치매 이야기
치매에 대한 솔직한 토로, 따듯한 위로
사람들이 치매에 대해 알았으면 하는 것들
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치매는 멀고도 가까운 이야기이다.
지금은 주위에 치매에 걸린 사람은 없지만
할머니가 치매에 걸리셨었고 할머니를 케어하기 힘들었다고 들었다.
하지만 그 아프신 와중에서도 내 이름은 잊지 않으셨고 내가 잘 못하는것도 언젠간 잘 할수 있을거야라고 응원을 주셨던 마지막 기억이 남는다.
물리적 거리가 멀어서 함께한 시간이 적었고 치매에 걸리신 이후로는 더욱더 기억이 별로 없는 것이 아쉬워진다.
이 책의 작가인 웬디 미첼은 경증의 치매 환자다. (최소한 내가 생각하는 환자에 비해 독립적인 생활을 하고 있다.)
치매환자가 되었을 때의 감각들, 관계의 변화, 시선들 , 공유 등을 내용을 담고 있다.
치매는 나의 미래일 수도 있고, 누군가의 가까운 미래일 수 있다.
이 책을 읽으면서 기존의 감각들이 어떻게 변화하고, 치매 환자를 어떻게 대했으면 하는지에 대해서 알 수 있었다.
#후각
내가 좋아하는 냄새를 기억하고 치매로 인한 기억을 복귀 할수 있다는 것
여행지에 갈 때 좋아하는 향수. 그곳을 기억하고자 할때 향수를 들고가라고 해서 상하이에 갔을 때 향수를 가지고 호텔 여기저기에 뿌린 기억이 있다. 나의 상하이는 이런 느낌.....이야 라고 그렇지만 엘베에서 담배피는 중년 남자로 인한 기억으로 어떤 향수를 썼는지 기억도 안난다.
#청각
환청이 들린다.. 이건 중증일수도 있겠지안 작가의 경우 원인을 찾다가 우리로 따지면 이비인후과로 가서 검사를 하고 보청기를 했더니 환청으로 인한 걱정은 덜한다고 했다.
보청기는 듣기 싫은 주파수?도 막아주는 것 같다.
작가에게는 참 다행이라는 생각이 들었다.
#시각
읽고 있다가 울컥했다.
다른것은 작가의 개인적인 신체 변화였지만. 시각은 좀 다르다.
실체가 아닌 것을 알고 있지만, 보내기 싫은 그 마음이. 너무 슬펐다.
집에서 정원에서 돌아가신 아버지와 마주한 것.
말을걸면 사라질것을 알고 지켜보기만 했다고.
꿈에서나 보던 아빠를 만나게 되면 나도 작가처럼 행동할 것 같았다.
#새로 도전하게 될 관계
치매 혹은 다른 병을 걸리더라도 환자가 되면 새로운 관계가 시작된다.
가족관계에서 간병인과 환자로 혹은 타인이 간병인으로 24시간 같이 함께 하게 된다.
최근에 엄마가 크게 다쳐서 몇 개월간 간병인의 삶을 살았다.
책을 읽으면서도 나는 간병인으로서의 도움을 줬을까?에 대한 생각이다.
돌봄이 필요한 환자(부모님)에게 정상적인 영향을 줬을지. 책을 읽으면서도 한번 생각하게 되었다.
책에서 작가와 두 딸들의 관계는 간병인과 환자가 아닌 기존 그대로의 가족관계를 유지했고, 작가는 지속적으로 독립을 유지하고싶어하고 그렇게 지내고 있는 듯하다.
경증이라서 돌봄이 아직 필요 없는 단계여서 그럴 수도 있다.
여기저기에서 치매임을 밝히지 않아하고싶어하고 또 혼자 독립을 지키고 싶어 한다.
나도 빨리 해 라고 하면 마음이 복잡하고 할 수있는것도 제대로 못하게 된다.
작가의 경우에도 이혼을 하고 두 딸들을 독립 시키고 혼자 살고 있는데 같이 함께 하는 동반자가 있는 삶도 부러워했지만 치매와 함께 하고 있을 때 닥달 하는 사람이 없어서 빨리 빨리를 외치는 사람이 없어서 혼자만의 시간을 잘 보내고 있다고 한다.
이건 치매뿐만 아니라 다른 환자에게도 적용이 되는 부분이라 이해가 쉽게 느껴진다.
재활중인 어머니에게도 빨리빨리를 외치지않고, 혼자 하는 방법 독립적인 것을 익히게 하면 앞 뒤로 혼자 걷는게 아닌 발걸음을 나란히 할 수 있지 않을 까 싶다.
#실비아 (작가의 지인)
진짜 자매는 아니었지만 자매처럼 함께 세월을 보낸 작가의 절친이야기다.
처음 만났을때부터 그리고 마지막까지
그녀는 치매에 걸렸고 실비아는 암에 걸렸다.
그들의 이야기를 읽었을때 나에게도 친 자매는 아니지만
자매같은 사람들이 있으면 좋겠다고 생각했는데
신은 그렇게 호락호락 하지 않은 것 같다.
암에 걸린 실비아. 그녀는 세상을 떠났다.
작가는 실비아의 죽음을 듣고 슬퍼했지만/ 눈물을 많이 흘리지 않았다고 한다.
친구와 실비아의 이야기를 할때도 그 우울감이 오래 가지 않고 주제 전환 하듯 기분도 다시 밝아지고.
내가 원한건 이런건 아닌데 뇌가 나를 가지고 노는 느낌이 드는 부분이라
읽으면서도 눈물이 났다.
"나"이지만 "내가"아닌 감각. 그게 오묘하고 참 슬프다.
사람의 뇌는 그냥 나이 먹으면 끝인데 왜 이렇게 슬프게 끝이 변할 까. 라는 생각이 드는 책이었다.
나는 최근 건망증이 조금씩 보이고 있다.
핸드폰을 열고 무언가 찾으려 하다가 내가 뭐하고 있지?
물건을 찾으러 부엌에 내가 여기 왜 왔더라?
물론 이내 기억하고 하려고 했던 행동을 마무리 한다.
친구들이랑 이야기 하다보면 친구들도 조금씩 그런 현상을 보인다고 해서 안심(?)하고 있지만.
책에 나왔던것처럼 "내 기억에 사라지는" 그 무언가들을 놓치기가 싫다.
특히 무언가를 모으고 저장하는 습관을 가진 나에게 치매는 너무나 무서운 병이다 ㅠㅠ
치매 환자가 직접 쓴 책으로 치매를 가지고 있는 사람에 대해 다가가는 방법등을 알 수 있는 있는 책이다. .
꼭 치매가 아니더라도 간병을 하고 있는 사람 또는 가족관계, 나이를 먹어가는 것에 대한 인생이야기를 배울 수 있다.
* 네이버 '디지털감성e카페' 카페 이벤트를 통해 출판사로부터 책을 무상으로 제공받아 읽고 쓴 서평입니다.