질병과 함께 춤을

질병과 함께 춤을 - 아프다고 삶이 끝나는 건 아니니까
다리아 외 지음, 조한진희(반다) 엮음, 다른몸들 기획 / 푸른숲 / 2021년 8월

자기 관리가 안되면 질병에 걸릴까?

생로병사의 비밀 같은 건강 관리 프로그램을 보면 내 몸을 잘 관리하면 건강하게 살 수 있다는 교훈을 던져준다. 그 말을 반대로 돌려보면 건강 관리를 잘 못하면 병에 걸린다는 의미가 된다. 대부분의 사람들은 그렇게 이해하는 것 같다. 특히 후천적 질병에 걸린 사람들에게는 특히나 자기 관리 못한 사람이라는 시선을 보낸다.

<질병과 함께 춤을>에는 평생 질병과 함께 아픈 몸을 가지고 살아가야 하는 네 명의 여성들이 겪는 삶에 관한 이야기가 있다. 아픈 것도 힘든데, 좀 더 자기 관리를 잘하지 어쩌다 그렇게까지 되었냐는 시선을 받을 때 힘이든다고 고백했다. 그런 시선이 힘들어 정상인처럼 살아가려 노력하다보면 과부하가 걸린다. 쉬어가지 않으면 다시 나아갈수 없어서 잠시라도 쉬면 꾀병부린다고 여겨지기도 한다. 대부분의사람들은 아픈 사람들의 상태도 정상인 자신의 몸을 기준으로 판단하다보니 몸 아픈 이들의 마음에도 상처를 내어 버리기도 한다.

하지만 알아할 사실은 우리가 흔히 떠올리는 건강한 몸이 신화에 가깝다는 것이다. 아픈 여성들이 책을 쓸 수 있게 도왔던 '조한진희'는 이러한 것은 모두 미디어와 사회가 주입한 신화라고 표현했다.이런 신화를 믿으며 살다보니 몸 아픈 사람들이 차별받고 배제되고 심할때는 혐오받는 사회가 된다고 했다.

주위를 둘러보면 생각보다 아픈 사람들이 많지만,일터를 중심으로 주변을 둘러보면 또 아픈 사람들이 없다. 이미 우리사회는 건강한 사람이 아니면 일을 하기도 힘든 세상이되어 있었다. 아픈 사람들의 이야기를 직접듣지 못하니 이들이 쓴 글을 통해서라도 그들의 삶을 이해할 필요가 있을것 같다. 함께살아가는 사람들의 고통을 이해하는 것은 공동체로 살아가는 자들이 마땅히 해야할 일이 아닐까.

책을 읽으며 그들이 처한 아픔과 고통에 눈물이 났다. 삶을 포기하려던 사람도 있고 정신병자 또는 장애인이라는 낙인이 찍혀 죽지못해 사는 사람도 있었다. 그런 삶에서 아픈 사람들이 함께 모여 그들의 이야기를 꺼내놓고 위로하고 격려하기도 하고, 나아가 도전도 하고 공부도 하게한 것이 '함께하는 연대와 소통의 힘'이었음을 책을 통해 다시 깨달았다.

<출판사에서 제공 받은 책을 읽고 솔직한 나의 생각을 쓴 글입니다.>