렉스

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

이 책을 읽으면서, 참으로 많은 생각을 하게 되었다. 우리 속담처럼 업친데 덥친격이라 했던가 한 아이에게 이렇듯 많은 장애가 있을수 있을까, 내가 만약 렉스의 엄마라면 정말 렉스처럼 정상적이지 않은 정상아로 성장하게 도와줄수 있을까 여러가지 물음과 물음 그리고, 눈물로 범벅이 되었다.
  캐슬린루이스는 늦은결혼후, 아이를 잉태하였고, 너무 행복했다.  그러나 출산 삼주전에 태아의 뇌에 혈종이 있다는 말을 듣고, 하늘이 무너져 내린듯 했다. 다행히 양성으로 혈종을 제거하고, 안도의 숨도 잠시

시신경형성부전이라는 말을 듣는다. 왜 이런병이 생기는지 이유도 모르고, 볼 수 있을지 없을지도 모른다는 답답한 의사의 말에 원망과 분노를 느끼며,  시신경형성부전이란 연구 프로젝트에 참가 하겠다고 하게된다. 루리스는 자기가 할수 있는 최선을 다하며 힘겹게 장애를 부딪혀 나가는데, 자폐증상을 보인다.

말도 늦고, 걷지도 못하고, 자폐증도 있고, 그러다 비오는날 비가 차로 떨어지는 소리에 못견뎌하는 렉스에게 엄마는 라디오를 틀었는데 모짜르트의 음악에 아이가 안정을 찾는것을 보고 음악이 이세상을 통하는 매체가 되겠구나 하는 생각을 하게 된다. 렉스가 2번째 생일이 되기전에 남편 윌리엄이 떠난다. 모든 아버지들은 아니겠지만, 역시 렉스아버지도, 힘들었던것이다. 생일 선물로 아버지에게 피아노를 받았다. 처음은 두려워 하다 차츰 피아노를 좋아하게 된다. 렉스는 서번트 신드롬 세계에서 몇 안되는 석화 음악의 천재였다.

렉스를 당당히 사회의 일원으로 이끌어 내는 한 어머니의 위대함을 볼 수 있는 정말 감명 깊은 책이였다.

우리도 장애에 대한 편견이 많이 사라지고 있지만, 이 책에서 미국의 장애인에 대한 정책을 보면서, 아직도 멀기만 하다는 것을 알았다. 내주위에서 종종 장애아가 있지만, 당당히 아이들을 세상에 내 놓는 어머니는 많지 않다. 그것은 우리사회의 편견때문이겠지만, 루이스와 같은 어머니, 장애를 극복할 수있는 프로젝트팀들이 주위에 없기때문일 것이다.

  렉스 이 책은 장애아가 아니여도 자녀를 가진 부모라면 꼭 읽어야 할 것 같다. 부모는 아이들에게 어떤 영향을 주는지, 어떻게 해야 하는지를 생각하게 만드는 소중한 책이였다.