문을 여는 첫 번째 사람

문을 여는 첫 번째 사람 - 자폐아 칼리, 세상을 두드리다 ㅣ 푸르른 숲
아서 플라이슈만 외 지음, 김보영 옮김 / 씨드북(주) / 2019년 9월

문을 여는 첫 번째 사람

자페아 칼리, 세상을 두드리다

아서플라이슈만 , 칼리플라이슈만 지음

김보영 옮김

씨드북

아서플라이슈만

아내 테미와 세 자녀 매튜, 타린, 칼리와 함께 캐나다 토론토에 살고 있다. 뉴욕에서 태어나고 보스턴 지역에서 자랐다. 브랜다이스대학교에서 영문학과 경제학을 공부한 뒤 노스웨스턴대학 켈로그 경영대학원에서 MBA를 받았다.

칼리플라이슈만

캐나다 토론토에서 살면서 일반 고등학교 영재반에서 수업을 받았다. 트위터와 페이스북을 통해 전 세계적으로 수천 명의 친구와소통하며 자페증의 인식을 높이기 위해 열성적으로 활동하는 자페증 웅호자이자 운동가이기도 하다.

김보영 옮김

고려대학ㄱ교 영어교육과를 졸업하고 숙명여대 영어영문학과 대학원엣 공부했다.  한때 잡기 기자로 활동하다가 지금은 전문 번역가로 일하고 있다,  옮긴 책으로는 [찰스 다윈],[여자는 어떻게 원하는 것을 얻는가],[위대한 개츠비],[지중해식 다이어트],[미국과 대량학살의 시대] 등 다수가 있다 책을 읽고 쓰고 번역하는 등 책과 관련한 모든 활동을 사랑하여 다양한 책 모임을 이끌고 있으며, 청소년을 위한 멘토 활동과 환경교육 등 다양한 사회적 활동도 펼치고 있다.

자페증이 있는 딸과 그 아바가 함께 쓴 기적의 감동 실화로 세상이 칼리의 목소리를 듣기까지 생생한 역경과 인내의 기록이라고 합니다.

칼리는 두 살에 심각한 자페증과 발달 장애 진단을 받았고 말을 하지 못했어요.  의사들은 칼리가 결코 어린아이의 지적 능력수준을 벗어나지 못할 것이라고 했지요. 그러나 칼리는 열살이 되던 해에 기적이 일어났어요. 음성출력장치에 타자로 "도와줘, 이빨, 아파(Help, Teeth Hurt)라고 써서 모두를 놀라게 했어요.

첫 페이지를 넘기면 이 글이 있어요.

세상은 고통으로 가득하지만 또한 그것을 이겨 내는 일로도 가득 차 있다.  - 헬렌 켈러

왠지 반성이 되는 첫 페이지 였어요~~~

힘들다고 하지만 누군가에 비하면 오늘 힘든 이것은 아무것도 아닌것이 되니까요.

총 3부로 나누워져 있어요.

혼란의 탄생으로  시작되어 내면의 목소리와 비상으로 이어지내요.

아서와 태미에게는  매튜라는 남자아이가 있었고 그로부터 4년후에 1995년 1월 쌍둥이 여자 아이들이 태어 났어요.

매튜의 탄생이후 세번의 유산이 있었고 쉽게 새로운 탄생과의 만남은 이어지지 않다가 새생명을 만나게되죠~~

그것도 쌍둥이로 ^^

같으면서도 다른 두 아이는 씩씩하게 잘 자라죠~~

그런데 두 살쯤되었을때 칼리는 쌍둥이 동생과 좀 다른 행동을 하고 엄마 아빠는 이상함을 느끼고 여러 검사를 통해서 칼리가 좀 다름을 알게되요.

칼리의 이야기를 읽으면서 아이를 둔 엄마로서 마음이 너무 아팠어요..

어디서부터 어떻게 시작해야 할지도 모르고 두려웠을텐데 어쩜 칼리의 부모님들은 힘들었겠지만 둘은 너무도 아이를 위해서 어떻게 도움을 줄수 있을지에 대해서 열심히 찾은것같아요.  그런생각이 들더군요.  이게 가능한걸까?  라고......

칼리는 여러 검사의 결과지를 받아보고 그 검사의 결과지는 결코 힘이 나는 결과지가 아니였어요.

칼리는 걷는것도 블럭을 쌓는것도 구멍에 핀을 넣는것도 힘들었어요.  동생이 타린은 놀이로 하는것을 칼리는 배워야 했지요.

그것도 누구보다도 아주 혹독하게 배워나갔어요. 

때가 되면 누구나 익히고 잘하게 되는것을 칼리는 너무나도 어렵게 익혀야 했으니까요.

칼리는 말도 할수가 없었어요. 그저 으으으으~~~

칼리의 마음을 알수도 없고 안다고 해도 제대로 이해가 되었는지도 알수 없었죠.

엄마 아빠는 칼리를 위해서 전문적인 도움을 받을수 있게 지역사회와 개인적인 비용을 들여서라도 칼리를 위해서 받을수 있는 모든 방법에 대해서 알아봤어요.

물론 지역사회에서 받을수 있는 지원은 턱없이 부족했고 어마어마한 비용이 발생할수 밖에 없는 전문가의 도움을 많이 받았어요.

엄마는 칼리를 위해서 도움을 줄수 있는 전문가나 시설에 대해서 알아보고 아빠는 열심히 일을 해서 경제적으로 해결할수 있게 역할을 분담했어요.

책에는 잘 나와 있지 않지만 엄마아빠는 칼리를 위해서 여러 가지 알아보고 바쁜날들로 어찌보면 메튜와 타린에게 살짝 신경을 못 쓸수도 있지 않았을까 싶어요.

그런데도 메튜와 타린은 너무나도 건강하고 바르게 자란거 같아요.

칼리에 대해서도 생각하는 마음이 너무나도 이쁘더라구요.

칼리는 일반학교에서도 생활을 해 보지만 역시나 많은 어려움이 있었어요.  칼리의 행동을 이해하지 못하는 어른들의 시선들이 칼리를 더 힘들게 했고 그러다 보니 멀지만 칼리가 생활할수 있는 학교에 다니게 되었어요. 학교는 혼자서는 수업이 불가능하여 전문가 선생님들의 도움을 받아야 했어요.

생각해보면 그것도 만만한 일이 아니였을것 같아요.  하루이틀도 아니고....ㅠㅠ

칼리의 이상행동과 그리고 무엇보다고 한 밤중에 일어나서 벌어지는 난동<?>은 부모님을 너무나도 힘들게 했어요.

왜그러는지도 알수 없었고 어떻게 해야 하는지도 ...... 

그냥 글로만 보아서는 잘 모르겠어요.  우리도 생각해 보면 아이가 태어나서 백일동안 밤낮이 바뀌어서 힘든 날들이 있었는데 아마도 그건 칼리에 그것에 비하면 비교가 안될것 같아요.  엄마 아빠는 얼마나 힘들었을지....... 짜증도 나고 화도 났을텐데말이에요...

그무렵 엄마는 몸이 아프게 되고..... 항암치료를 받게 되요.  남편으로 많이 무서웠을것 같아요.   딸도 아픈데 아내 까지 아프니까요. 

엄마는 그래도 항암치료도 열심히 잘 받고 좋은 결과를 받아서 칼리를 위해서 치료중에도 열심히 전문가들의 도움과 칼리가 생활할수 있는곳을 여기 저기 알아보죠.  정말 엄마는 대단한거 같아요~~

칼리는 일주일에 몇일은 시설에서 생활하게 되는데 솔직히 부모로서 힘들었을것 같아요.

어디가  내 아이를 어디에 누구를 믿고 보낼수 있을지 말이에요.  어린이집이나 유치원을 보낼때도 이것 저것 알아보는데 하물려 아픈아이를 아침에 가고 저녁에 오는것도 아니고 일주일에 몇일동안 먹고 자고 하는 거니까요.  참 힘들것같더라구요.....

자페아만이 아니라 신체적으로 정신적으로 아픈 아이를 둔 부모라면 이런 힘든 시간을 겪을것 같다는 생각이 드내요.

글로보고 영화나 드라마로 보고 힘들구나~~~ 그러겠구나~~~

그런데 칼리는  영상으로도 많이 올려져 있었다. 너무 궁금하여 지금은 어떻게 되었을까 궁금했다,

칼리는 열 한살때 놀랍게도 컴퓨터 자판을 치게 되고 그것으로 여러 사람들과 소통하게 된다.

처음에 부모님은 그것을 보지도 못했기에 선생님들의 소식을 듣고 믿기지 못하는 상황이였어. 그러나 곧 그것은 현실이 되어 부모님과 오빠와 동생과도 소통하게 된다. 어쩌다 한순간이 아니라 칼리로서는 고통의 시간이 지나서 나온 결과물들이었을것이다.

칼리는 우리가 보고 있는 자폐아라는 것에서 끝나는것이 아니라 그 이상으로 우수하여 영재교육도 받고 인터뷰로 전 세계의 많은 친구들과 소통하고 힘이 되어 주고 있다. 

칼리는 자폐아뿐아니라 우리 모두에게 힘이 되고 용기가 되어 주는것 같다.

이 세상의 많은 문이 있지만 정말 세상을 향한 첫번째 문을 여는 사람은 칼리가 아니였나 싶다.

우아페를 통해서 너무 좋은 책을 만나게되어 감사하고 앞으로 칼리에 대해서 관심의 시선을 계속 갖게 될것 같다.