희망 대신 욕망 - 욕망은 왜 평등해야 하는가
김원영 지음 / 푸른숲 / 2019년 4월
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책은 김원영 작가님이 장애인으로서 겪어온 일대기를 쓴 글이다.

작가님도 훌륭한 어머니와 아버지 그리고 누나로 구성된 가족에서 태어났다.

평범한 속에서 '골형성부전증'이라는 질병으로 가족의 기둥은 흔들리기 시작했다.

'골형성부전증'이란 뼈가 모래처럼 이유없이 부셔지는 희귀병이다.

어린 아들을 살리기 위해 부모님은 강원도에서 서울까지 왕래했다.

부모님의 필사적인 노력으로 수술을 받고 휠체어를 탈 수 있게 된 것이다.

유년기 시절 위험한 수술을 잘 견디어 온 작가님,

검정고시로 초등학교 졸업장을 받고 중학교는 재활학교로 다니게 된다.

매일 혼자 집을 지키던 아이에서,

새로운 사람들과 새로운 환경에서 적응하기란 쉽지 않았을 것이다.

새로움에는 설래임과 두려움은 발생한 법이다.

재활학교에서 많은 활약을 한다.

그리고 친구를 사귀기 되고 같은 목표를 설정하게 된다.

일반 고등학교를 진학하는 것,

그런데 원하는 고등학교에선 장애인 학생을 받을 수 없다는 통보,

많은 지원군을 만나게 되고, 입학 시험이라도 보게 된 상황,

시험 결과는 입학자 중에서 15등이라는 결과를 이루어 낸다.

고등학교 입학하면서 장애인이 다닐 수 있는 시설이 완비된다.

그리고 같은 학교에서 좋은 지인들을 만나게 되고,

공부 도전해서 서울대학교에 입학하게 된다.

서울대학교에 입학하였지만 장애인이 다닐 수 없는 환경이었던 대학교

장애인권연대사업팀 활동으로 환경이 개선된다.

나는 애초부터 실천의 주체로서 이 글을 쓰지는 않았다.

오히려 나는 증인을 썼다.

내 삶은 이 자유를 온몸으로 실천한 사람들 가운데서 완전히

변화했으며 내 자유가, 내 몸이, 내 사랑이 그것을 증언하고 있다.

이 책을 읽으면서 많이 부끄러웠다.

어쩌면 장애인을 보면서 내가 얼마나 자유롭고 행복한지를 생각했었다.

그리고 예전 장애인과 결혼하면 어떨가 생각도 했었다.

그 취지는 아마도 나를 돋보이게 만들기 위한 것인지 모른다.

오아시스 영화가 떠오른다.

사랑하는 사람과 키스하고 온 몸으로 그 사람과 섹스하고 싶다.

나라는 몸은 장애를 가지고 있지만 내 정신은 비장애인다.

장애인권을 위해 투쟁하셨던 분의 말이 기억이 남는다.

우리가 지금 투쟁하지 않으면 30년동안 집에서 쳐박혀 있어야 한다.

이제는 한국에서, 세계에서 소외한 사람들에게

응원을 박수를 보내고 싶다.

그리고 내 일이 아니니까, 왜 우리의 교통, 지하철로

내 시간을 빼앗는 행위 좀 하지 마세요

말하는 인간은 되고 싶지 않다.

그 투쟁에 박수를 보내고 싶다.

아니 '비를 함께 맞으며' 어깨를 빌려주고 싶다.


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