희귀난치병을 극복한 한 소녀의 이야기

갖다 버리고 싶어도 내 인생
하수연 지음 / 턴어라운드 / 2019년 6월

저자는 희귀난치병에 걸려 열여덟살이라는 꽃다운 나이에 6개월 시한부 선고를 받는다. 이 책의 이야기는 2011년도 저자가 19살이었던 그해. 시한부 선고를 받은 그 해부터 시작된다. 저자는 2011년부터 꾸준하게 자신의 상황을 기록해왔다. 어떤 재화보다 소중한 저자의 6년이라는 시간을 한 권의 책으로 만날 수 있음에 감사한 마음을 가지고 책장을 넘겼다. 희귀난치병 '재생불량성 빈혈(재빈)' 환자들이나, 그들의 가족과 지인들에게 강력하게 추천해주고 싶은 책이다. 정신적인 충격을 극복하는데도 도움이 되겠으나, 저자의 실질적인 경험들이 큰 도움이 될 것이라 생각되기 때문에 더욱 추천하고 싶은 것이다.

그녀가 면역치료, 항암치료, 골수이식준비를 하는 과정은 몇번이나 눈물을 훔쳐가며 읽었다. 그녀보다 더 악한 상황을 겪고 있는 사람들도 있겠지만, 그 상상까지하면 속이 답답해 책을 덮을 것 같아 상상하지 않기로 했다. 그리고 골수이식에 성공하여 신생아가 되어 새로운 삶을 시작하는 그녀를 보며 나도 덩달아 기뻤다. 그녀의 투병일지를 통해 느낀 것은 환자도 환자지만, 그 모습을 지켜보아야하는 가족들이나 그들을 케어하는 의사와 간호사들을 보면서 다시 한번 감동했다. 그리고 골수나 자신의 장기를 기증해주는 수혜자들을 보며 그들의 숭고한 희생에 깊은 경외감이 들었다. 말그대로 존경하면서도 두려운 감정말이다.