내이름을불러줘

내 이름을 불러 줘 ㅣ 좋은책어린이 고학년문고 1
서지원 지음, 백대승 그림 / 좋은책어린이 / 2017년 8월

내이름을 불러줘!
책소개...
영화 《로렌조 오일》의 주인공이기도 했던 실존 인물 로렌조 오도네의 삶에서 모티브를 얻은 감동적 팩션 동화

떠돌이 개 신세인 내가 은우를 만난 건 운명 같은 일이었다. 어렵게 은우의 가족이 되었지만 용감하고 정 많은 은우 덕분에 나는 새로운 행복에 젖어들고 있었다. 그런데 은우에게 커다란 변화가 생겼다. 부신백질이영양증이라는 희소 난치병을 앓게 된 것이다. 염색체 이상으로 생기는 병인데, 특정 지방산이 분해되지 못해 뇌세포를 죽게 만들고, 식물인간처럼 지내다 결국 죽음에 이르는 무서운 병이었다. 나는 은우를 지켜 주기로 마음먹었다. 내가 은우에게 받은 사랑에 비하면 아무것도 아니겠지만. 안타깝게도 은우의 상태는 하루가 다르게 나빠졌다. 이대로 은우를 떠나보낼 수 없었던 부모님은 도서관과 연구소를 드나들며 각종 의학서적과 논문을 파고들었다. 노력 끝에 부모님이 발견한 오일은 병의 악화를 막는 데 큰 도움이 되었고, 은우는 환자 가운데 가장 오래, 서른 살까지 살았다. 하지만 근본적인 치료법은 아직까지 개발되지 않았고, 은우가 자리를 훌훌 털고 일어나는 기적은 일어나지 않았다. 나도 이제 나이가 들어 곧 은우 곁으로 갈 것 같다. 사람들은 말한다. 내가 너무 힘겨운 삶을 산 게 아니냐고. 그래도 난 행복했다. 은우와 주고받은 마음, 가족들과 함께한 특별한 세월 덕분에 외롭지 않고 따뜻했다. 은우야, 내 이름을 불러 줘!

은우의 희소난치병으로
가족이 모두 힘든 가운데...
떠돌이 개를 알게되면서 스누피와 함께 지내게 된다.
요즘들어...
희귀병이란게 무수히 많은듯하다


나역시 1만명 중 1명 걸린다는 난치병을 지니고있다.
언제 완치될지 모르는체
한의원, 대학병원을 번갈아가며
치료받고 있다.
죽는병은 아니지만 우울증이 생기고 스트레스가 생기고... 마음먹는대로 지치지않기를 바랄뿐이다.

가끔씩 지칠때도 있고 짜증날때도 있다.
내가 왜 이런 난치병에 시달려야하는건지...
버티고있다.
어쨌든 버티고 있다.

주변에 또 어떤 난치병이 있을지는 모르지만
모든이들이 잘 치유되길바란다.

이 책은 좋은책신사고에서 지원받은 책으로 서평하였습니다.