포셔 아이버슨, 이원경 옮김, 『엄마가 지켜줄게』, 김영사, 2008.

엄마가 지켜줄게
포셔 아이버슨 지음, 이원경 옮김 / 김영사 / 2008년 11월

포셔 아이버슨, 이원경 옮김, 『엄마가 지켜줄게』, 김영사, 2008.

작가인 포셔 아이버슨은 여성이자 어머니이다. 그녀의 아들은 안타깝게도 자폐증을 앓고 있다. 자폐증에 대해 잘 이해하고 싶고, 잘 해결하고 싶었지만 불가능했다고 한다. 작가에 따르면 다른 질환에 비해 자폐증은 연구가 미비하다고 한다. 그래서 포셔 아이버슨은 자폐증을 연구하고 지원하는 재단을 설립한다. 개인의 연구로는 턱없이 부족하기 때문에 정부의 지원을 얻어내려 한 것이다. 결국 재단은 승인을 받고 체계적인 연구자와 재정적인 지원 모두를 얻어내게 되었다. 그러는 와중에 인도의 한 모자를 만나게 되는데 그들 또한 자폐증을 앓고 있는 아들과 어머니 관계였다. 그런데 일반적인 자폐환자가 아니라 글자를 가리킴으로써 의사표현을 하는 특출한 아이라는 점이 작가의 눈에 띄었다. 어쩌면 이 아이를 통해 자폐증을 앓고 있는 사람들의 생각을 알아낼 수 있고 결과적으로 자폐증을 고칠 수 있다는 희망을 품게 된다. 이런 일련의 과정을 통해 자폐증에 대해, 아이에 대해, 사람들과의 관계에 대해 점차 깨달아가는 작가와 주변 사람들의 삶이 그려져 있다.

얼마 전에 읽었던 『렉스』라는 책이 어쩔 수 없다는 듯이 떠올랐다. 그 책의 주인공인 렉스도 장애를 갖고 있다. 뇌이상으로 인한 시각장애 및 소아마비. 물론 그의 어머니도 넋놓고 방치해두기만한 사람은 아니었다. 오히려 아이의 장애를 인정하지 않고 재능을 끄집어내려는 피나는 노력을 한 사람이다. 그렇기 때문인지, 원래 있었던 것인지는 몰라도 렉스는 피아노에 천재적인 능력을 보였다. 『엄마가 지켜줄게』의 자폐증이 있는 인도 소년 티토, 그가 결국 천재 시인이라고 인정을 받지만 그런 능력이 모든 자폐환자에게 있는 것은 아닐 것이다. 아이가 특출난 능력을 갖고 있는지, 그냥 장애만 갖고 있는지, 남들과 다르다는 점을 인정해야 할지, 말아햐 할지... 어머니가 되면 알 수 있을까? 어쨌든, 아직 끝나지 않은, 결코 끝나지 않을 그녀들의 노력과 열정에 박수를 보낸다.

* 내 마음대로 밑줄 긋기

- 워싱턴에서, 국회에서, 국립보건원에서, 존은 쉴 새 없이 떠들어대는 확성기처럼 골치 아픈 존재였다. 존은 그걸 즐겼다. …… 마침내, 2001년에는 소아건강법이 제정되면서 수백만 달러에 이르는 연방 지원금이 자폐증 연구에 투입되었다. (45쪽)

- 한참 뒤에 그가 말했다. “메르켈 세포라는 말을 쓰는 일반인은 난생처음 보는군요.” (62쪽)

- 하지만 그곳은 모호한 가능성으로 가득 차 / 불확실성으로 치닫는 세상이다.(159쪽)