갖다 버리고 싶어도 내 인생

갖다 버리고 싶어도 내 인생
하수연 지음 / 턴어라운드 / 2019년 6월

갖다 버리고 싶어도 내인생

글 그림 하수연


누가 내 옆에 남아있건 떠나건,
내 의지로 할 수 있는 일이
아니라는 걸 뼈에 새기듯 깨달았다.

가만히 있으면서 많은 인연이 머물다가 떠나는
모습을 그저 지켜볼 뿐이다. 그 과정에서
'저런 사람도 있구나'하며 사람 공부를 하기도
하고 새로운 내 모습을 발견하디기도 한다.
그렇게 나를 더 잘 알아가는 것이다.
p.235

흔들리는 삶에서 제일 중요한 건
쓰러지지 않는 게 아니라 쓰러져도
어떻게든 다시 일어나는 것이니까.
p.272




저자는 18살에 재생불량성 빈혈이라는 희귀난치병
진단을 받았다. 적혈구, 백혈구, 혈소판 모두가
감소하는 조혈기능에 장애가 생기는 것이다.
정상 수치보다 피가 부족해서 손에는 주름과
혈관이 보일 정도로 피부가 투명하며, 체혈을
하려고 해도 피가 잘 안나오고, 온 몸에 멍이
자주 생긴다.
독한 약으로 면역치료를 하는 투병을 시작하게
되고, 각종 부작용도 생겼으며, 먹고 싶은 것도
그날의 수치를 보고 허락 받고 먹거나, 혹시라도
폐혈증에 걸릴까봐 나가고 싶은 것도 참았다.
수혈 받은 피도 수명이 있어서 매주 수혈을
받아야하며, 수혈 받는 것도 쉽지 않았다.
수혈 중 열이 나거나 두드러기가 올라 올 수 있어서
기다리거나 상황을 보면서 수혈을 하기 때문에
하루가 날라가버린다고 한다. 그만큼 간단하고
쉽게 되는 치료는 없는 것 같다.

치료도 고통스럽고 너무 아프니까 완치되기만을
간절히 바랬다.

어떤 사람은 삶이 고통스러워서 자살을
시도하기도 하고, 어떤 사람은 살고 싶어서
고통스러운 치료를 받기도 한다.
우리에게 주어진 삶은 누구에게나 소중하다.
지금 반복되는 평범한 일상도 누군가에게는
그토록 원하던 삶이 될 수 있는 것이다.
심지어 침대에서 볼 일을 보지 않고 화장실에가서
볼일을 보는 것은 인간의 존엄을 지키는 일이라고
한다. 자유의지로 화장실에 갈 수 있음에도
감사할 수 있어야한다.

저자는 18세에 희귀난치병을 진단 받고
면역치료를 하고 항암치료도 하고 19살에
골수이식을 받았다. 치료의 과정이나 그 후의
몸의 변화와 부작용들을 세세하게 기록한 책이다.

면역치료 때는 약 부작용 중 하나인 다모증으로
털이 굵고 빨리 자라기도 하고,
항암치료하면 머리만 빠지는 것이 아니라
온 몸이 털이 빠진다는 것과 같은
직접 겪어보지 않으면 몰랐을 것들을 알게된다.
그리고 고통이 느껴진다.
모든 치료는 쉬운게 없으며, 부작용이
생기기도하며 완치될지 아니면 또 다른 병을
불러올지 모르는 것이니 위험이 따르는 것 같다.


지루할 만큼 무난한
이 일상을 얼마나 갈망했던가.

당연한 것들이
더 이상 당연하지 않게 되었을 때
얼미나 절망했던가.
p.287

저자는 2017년에 골수이식 후 5년이 지나
완치되었다. 이 책을 읽고 골수기증자가
남긴 편지도 감동적이었다. 조혈모세포 기증에
대해서도 긍정적으로 생각해보게 되었다.