뚜렛증후군소년의 이야기

내 입에서 개가 튀어나올 때 ㅣ 새로고침 (책콩 청소년)
브라이언 코나한 지음, 김인경 옮김 / 책과콩나무 / 2016년 6월

뚜렛증후군 앓는 연기를 하여 호평을 받았던 SBS드라마 '괜찮아,사랑이야'에서 이광수는 이렇게 말한 바 있었다. 조절이 불가능해 보이는 소리를 내며 몸을 흔드는 이 증후군에 시달리는 환자들을 생각하여 연기할 때 조심스러웠다고 말이다.

        

이 책의 주인공 사춘기 소년은 치료를 통해 극보되지 않는 틱장애를 안고 살아가며 사춘기를 겪는다. 시시도때도 없이 입에서 개가 튀어나오는 듯, 긴장하거나 분노상황에서 자신을 억제할 수 없을 정도의 틱증상을 나타나는 이 소년은 이 증상을 치료하기 위해 노력한다. 그러다 찾아간 병원에서 7개월후 죽는다는 말을 듣고 버킷리스트를 작성하는데, 1번은 미셸과 섹스하기, 2번은 단짝 아미르를 보호하고 새친구 만들어주기, 3번째는 오랫동안 집을 비운 아빠를 돌아오도록 만들기였다. 의도와 달리 상황은 꼬인다.

여기에서 뚜렛증후군이 무엇인지 찾아보았다. 틱은 단순 틱으로 시작하여 복잡한 운동틱이나 음성틱은 몇 년이 지난 뒤에야 나타난다고 한다.단순 운동틱에는 이마나 얼굴을 찡그리거나 눈썹을 들어올리는 행동, 눈 깜빡이기, 어깨 들썩이기, 머리 흔들기 등이 있단다. 많은 환자들에서 동시에 복합적인 움직임을 보이는 복합운동틱을 보이는데, 이상한 걸음걸이나, 걷어차기, 뛰어오르기, 몸 비틀기, 긁기, 음란한 몸동작 등이 포함되고, 음성틱 또한 자주 나타나는데 단순한 소리에서부터 저속한 언어를 말하는 외설증, 남의 말을 그대로 따라하는 반향언어, 특정 단어나 구문을 반복적으로 발음하는 동어반복증 등이 나타날 수 있다고 한다. 이 중  저속한 행동을 보이는 욕설행동증, 움직임을 따라하는 동작모방증, 강박 사고나 강박되새김증, 잘못된 성적 환상 등이 나타날 수 있다니 인구의 반이상이 문제화되지 않을 뿐 틱 증상들을 어느정도 가지고 있다는 말이 납득이 되었다. <참고:[Tourette syndrome] (희귀난치성질환 정보, 국립보건연구원 희귀난치성질환센터)>

장애를 가진 주인공의 자전적인 이야기니 무겁게 느껴질 수 있지만 사실 그의 상황과 생각을 나래이션하는 말과 상황이 전개되는 속도가 어찌나 빠르고 재밌는지 어느 면에서는 유쾌하였다. 자신이 사랑하는 미셸을 드디어 보고 눈이 휘둥그레졌지만 인사를 하는 그를 향해 성가시게 하지말라는 미셸. 이럴때 우리는 속마음을 감추고 뒤에서 울고 짜고 할 것이다. 그런데 이 뚜렛증후군을 앓는 주인공은 대뜸 욕으로 받아치는거다. 스스로도 통제할 수 없는 상황에 처했을 때의 고통은 하기 싫어도 할 수 밖에 없고 하지 않으면 폭발할 것 같은 느낌과 같다니말이다. 이 고통이 빚어내는 상황들은 사실 여느 십대와 다르지 않다.

하지만, 그들은 모두 외롭다. 다르기 때문에 사람들은 그들에게 가까이 오지 않고 그나마 엄마와도 오해가 끊이지 않으며 부재한 아버지로 인해 아이는 공감도 훈육도 얻지 못한다. 그 다름이란 것이 너와 나를 두고도 생각해볼 수 있다. 나를 둘러싼 세상 속에서 나와 같은 감정,생각,그리고 생활하는 이는 단 한 사람도 없다. 하지만 그 애초에 다름 속에 분류된 사람들은 서로를 만나고 싶어한다. 남의 아픈 모습이 보이고 그를 손잡아 줄 수 있는 용기가 차곡차곡 쌓이는 것이 아닐까.