어린이 호스피스의 기적 - 짧지만 짧지 않은 생들이 이어지는 곳
이시이 고타 지음, 정민욱 옮김 / 궁리 / 2021년 11월
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노란 바탕에 하얀 원. 그 안에 초록색의 그네를 타고 있는 아이의 실루엣이 그려진 이 책의 표지를 보았을때

아이가 그네 타듯 신나게 밝은 그곳에 가는 모습을 표현 한 건가 생각했다.

어린이 호스피스에서의 기적은 과연 뭐가 있을까?

호스피스는 더이상 치료를 할 수 없는 사람들이 치료외의 목적으로 고통을 줄이기 위해 가는 곳이다.

그런 장소에서의 기적은 죽음을 앞둔 곳에서 다시 살아나는 기적을 뜻 하는 건가?

생각해 보며 왠지 눈물이 앞을 막을 슬픈 내용만 가득 할 것 같아 겁먹은 마음으로 이 책을 펼쳐보았다.

"설립하는 건 쉽습니다. 그것을 운영하는 일이 굉장히 어렵지요" p10

야나이 다다시 회장 (유니클로 산하 패스트 리테일링)

건물이야 그냥 정해진 예산 안에서 정해진 도면안에 건물을 짓는거야 쉽다. 그런데 운영을 하기 까지 그것도 아직 아무것도 정해진 룰이 없고 처음인 상태에서 얼마나 더 힘든일이 펼쳐질지 모두들 몰라도 알것이다.


1장. 어린이 병동의 암흑시대

의사 하라 준이치는 소아과 의사로 항상 중증 아이들환자를 보고 그 부모들을 보면서 많은 점들을 몸소 느낄 수 있었다. 환아로 인한 가족의 불화, 경제적 상황 모든 것이 밝을 수 없는 모습이었다. 통장 잔고 까지 탈탈 털어가며 치료에 전념해도 끝내 살아가지 못하고, 아이의 장기 입원에 지친 부모는 결국 이혼을 하는 등 의 많은 가정사도 그들의 육체의 고통과 심적인 고통까지 감내하고 있는것에 어린아이들에게 '괴로운 치료'보다는 '남은 시간을 즐겁게 보낼 수 있는 시간' 이 더욱 필요하다는 사실이다.

완치가 되어 퇴원을 해도 밝고 앞으로 창창 할 것만 같은 밝은 미래보다는 병원에서 일생의 대부분을 살아온 아이들에겐 사회가 더 큰 고통이고 두려움이 되어 스스로가 생을 마감하기도 하는 일이 벌어지는 이야기엔 참 씁쓸했다.

2. 영국의 헬렌 하우스를 따라

이 책에서 처음 알게 된 직업이 있다. '병원 놀이 전문가(Hospital Play Specialist)'이다. 보육교사 출신의 야마지 리에는 이 직업에 대해 알게되어 해외에서 공부까지 해왔다. 이 직업은 아픈 아이들이 가령 주사를 맞아야 하면 주사를 맞아야 하는 이유나 방법등을 그림책으로 재밌게 설명해주어 아이들에게 치료의 인식을 개선 하는등 아이들과 놀아주면서 아이들의 정신적 지주 같은 일을 맡아 하고 있다. 병원에서 아파도 옆 환자에게 방해될까 신음소리 제대로 낼수 없고 부모도 우는 아이를 혼내는... 아픈 아이에게 더 더욱 아픔을 얹어주는 것 같아 마음이 안좋았다.

영국의 호스피스 병원이 그야말로 아픈 환자를 둔 가족이라면 밝은 빛 같은 존재였을 것 같고 천국과 같은 곳이였을 것 같다. 다른 즐거움으로 나의 고통이 잠시라도 잊혀진다면 충분히 천구과 같지 않을까?

3. 일본도 달라질 수 있을까

우리나라보다 의학이 발달된 나라 일본. 이 나라에서도 호스피스의 발전이 정말 최근이라는 사실에 놀랐다. 우리나라는 어느 실정에 와 있을지도 궁금했다.

우리 나라에서도 서울대학교 병원 넥슨 어린이완화 의료센터가 2022년 완공 목표로 지어지고 있다는 반가운 뉴스를 봤다.

고통에 힘겨워 했던 많은 아이들이 조금이라도 행복하게 웃으며 즐거운 기억 가득 남기는 공간이 되길 바래본다.

궁금해서 찾아본 어린이 호스피스 블로그 글을 남겨본다.

4. 살아내고 싶은 아이들

아픈 아이들이 더욱더 학업에 힘쓰는 아이들이 있다. 얼마전 티비에서 어려서부터 심장병 때문에 병원에서 살다가 의사의 꿈을 꾸며 결국 의사의 꿈을 이루고 본인이 환자 였을때 받았던 도움을 되 갚고 싶은 마음에 보건소에서 일하는 분을 본적이 있었다. 그런 꿈을 꾸던 아이가 한명 더 있었다.

공부가 하고 싶지만 학교에서는 포기 하는 쪽으로 아이를 포기시키고 결국에 본인이 정치인에게 여러번 편지를 쓰고 또 소통하며 병원에서도 학교 공부를 할 수 있도록 힘쓴 스즈노스케.

이 아이의 노력이 많은 아이들이 병원에서도 공부를 할 수 있도록 제도가 바뀌었다. 의사가 꿈이였지만 오랜 병원 생활로 학업을 쫓아가지 못했던 아이는 선생님이 되어 아픈 아이들도 공부를 할 수 있도록 도와주겠다는 꿈을 꾸며 병세로 침대에 겨우 앉아 이틀에 걸친 입시 시험을 치루었지만 결국 하늘나라로 떠난 이 아이는 본인이 못 이룬 꿈이 벌써 이루어 짐을 알았을 것이다.

5. 프로젝트에 착수하다

사회적으로 성공한 사업가, 그는 본인 아이에게 건강상에 문제가 있을 줄은 꿈도 안꿨을 것이다. 그게 시작이 되어 영국의 헬렌 하우스를 알게되고 그렇게 일본의 호스피스 센터의 대표로 이 시설을 이끌어간다. 난치병 아이들에게 유니클로 점장체험의 기회가 주어진다고 한다. 사회생활 가정생활보다 병원생활이 더 익숙한 아이들에게 사회를 경험해 봄으로서 좋은 동기부여와 추억을 주는것 같다. 이런 프로그램이 한국에는 없나 생각해본다. 유니버설스튜디오도 하나의 어트랙션을 이용하려면 몇 시간씩 줄을 서서 일반인들도 힘든데 환자들에게 탐승우선권을 주며 일반일들처럼 즐길 수 있는 기회를 제공하는게 선진국의 아량이 아닐까 싶다.

6. 어린이 호스피스를 열다

병원에서 웃음을 잃은 아이들에게 웃음을 선물 해 주는 장소. 오롯이 환아만을 위한 공간. 부모가 해주기에 어려운 부분들도 이곳에서 다 해줄 수 있응니 얼마나 아름다운곳인가.

내 뱃속에 소중하게 10달을 품으며 아이가 세상에 태어나면 아이에 대한 여러 꿈을 꾼다. '

아이와 얼마나 행복하게 세상을 살아갈까!'

하지만, 아이와 세상을 얼마 못 보내고 떠나보내며 말 그대로 부모는 정신줄을 놓게 되는 일이 벌어진다. 남은 가족들도 아이를 떠나보낸후 돌봄이 필요하다. 오랜 병원 간호 생활을 하다 사회에 나오면.. 주변에서의 위로의 목소리 아이의 이야기가 다 눈물로 답변 할 수 밖에 없는 상황일 것이다.

그런 상상속에 부모가 받을 상처또한 누군가의 도움으로 달래줄 필요가 있다는 생각이 들었다.

7. 짧지만 짧지 않은 생

아이들은 10년도 안되는 상황에 생을 마감하는 경우가 많았다. 항상 병원복에 독한 약들로 머리는 듬성 듬성. 피부는 햇빛을 보지 못해 하얗고 병색이 가득하고..

항상 예쁜 모습만 남기고 싶어 하는 사람들은 이런 모습의 사진을 찍게 되면 바로 휴지통으로 보내버린다. 그러나 환아 가족들은 얼마 없는 아이의 모습이 남긴 사진을 본다면 얼마나 감동 일까 생각하게 되었다.

미워도 예뻐도 못생겨도 울어도 그게 내 아이의 모습인데, 그 모습을 더 이상 볼 수 없는게 더 슬플것이다.

8. 친구가 있는집

후회 없이 만족하고 떠나는 집. 이곳을 방문한 경우 별점 백점을 주지 않고 못 떠나는 집. 어린이 호스피스의 모습이다. 삶의 대부분을 고통과 병마와이 싸움을 치룬 아이들에게.. 너무 일찍 인내를 배운 아이들에게 아이다움을 선물 할 수 있는 곳. 가족과 아이에게 행복을 선물 해 주는 곳.

평범하게 살고 싶었는데 평범하게 살 수 없는 사람들이 아직도 많다.

그들에게 평범함을 선물하고 그걸 특별하게 받아주는 이들이 있다.

아이들을 키우면서 아이가 열이라도 나면 전전긍긍대는 나의 모습이 너무 작아진다.

아프면서 더욱 성장한다지만 아직 아이였으면 싶은 엄마들의 마음을 알려나?

얼마전 뇌사상태에 빠진 아이의 부모가 아이의 장기를 기증하고 천사로 떠난 아이 뉴스가 나왔다.

아마 '아이가 장기 기증을 해서 세아이를 살리기 위해 이 세상에 태어났나보다'는 부모의 말이 기억에 남았다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.”



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