[씨드북] 문을 여는 첫 번째 사람

문을 여는 첫 번째 사람 - 자폐아 칼리, 세상을 두드리다 ㅣ 푸르른 숲
아서 플라이슈만 외 지음, 김보영 옮김 / 씨드북(주) / 2019년 9월

자폐아 칼리에 대한 이야기란 걸 알았을 때, 저의 관심을 불러일으킨 것은 이 작가가 바로 부모이자 관찰자로 이야기를 쓴 아빠라는 것이었어요.

조심스러운 말이지만, 요즘 넘쳐나는 양육서 대부분이 자기 자식 혹은 자신의 자랑인 경우가 많아서 피로감을 느끼고 있던 터여서 좌절을 극복하는 희망적 이야기가 읽고싶었거든요.


하지만 제 생각이 정말 너무 짧았을 뿐 아니라 저의 무지를 알게 됐어요.

자폐아의 장애극복에 대한 영화들을 본 탓인지 아스퍼거 증후군이나 서번트 증후군으로 착각을 한 것 같아요.

그래서 저는 칼리가 언어는 느렸으나 어딘가 특출난 무언가가 있는 아이일 수도 있을 거라고 책을 읽기 전에는 착각을 하고 있었어요. 이 자기고백이 부끄럽지만 이 책을 통해 알게 되어 감사하게 생각해요.


아이가 자폐아로 판정을 받고 아이를 보살피는 일에도 심리적 피로도가 높았는데 칼리의 엄마가 림프종이라는 암 판정을 받았을 때는 글쓴이의 감정은 차마 알겠노라 쉽게 얘기할 수가 없네요. 뿌연 안개 속, 미로의 시간을 이겨내 온 부부에게 크게 감정이입을 했네요.

비교도 안 되지만 지금 신랑이 해외장기출장중이라 두 아이를 돌보는 일이 오롯이 저의 책임이에요. 힘에 부칠 때도 있고 때로 너무 지치는 날이거나 아이아빠와 연락이 되지 않는 날은 아이들과 저만의 시간이 영원히 계속되지는 않을지 불안한 마음에 잠이 들 때도 있어서 아픈 몸으로도 아이들은 돌보는 칼리의 엄마도 혼자 남겨질까봐 두려워 아내의 신경안정제 한알을 훔쳐 먹으며 잠드는 칼리의 아빠도 남의 일 같지 않았어요.


이렇게 긴 인내의 기록을 읽으며 몇번이고 저는 이게 실화라고?라는 물음을 했답니다. 장애아를 가진 가족의 삶을 조금이라도 엿볼 수 있었지만 이 책을 읽는 동안에는 나였다면?이라는 대입을 쉽게 할 수가 없더라구요.

신은 감당할 수 있는 만큼의 고난을 주신다고 했던가요?

자폐아에서 이제는 그들의 대변인이 되어 활동하는 칼리와 그 가족들 모두 대단하다는 생각이 들었어요. 그들의 그릇은 정말 크구나하며 책뒷편의 칼리의 영상으로 책을 끝맺었는데 어떤 영화보다 대단했어요.

믿는 것을 위해서는 싸워야 한다는 것을 가르쳐 주신 엄마와 책을 읽어주거나 함께 시간을 보내기 위해서 분출되는 용암을 오르고 거대한 대양을 헤엄쳐 와 주신 아빠에게 감사하는 칼리의 연설을 들으며 부모란 어떤 존재인가 생각하게 되는데요.

칼리의 말을 인용하자면 '부모란 아이를 믿고 이해하며 아이가 잠재력을 발휘할 수 있도록 하는 존재'가 아닌가 합니다.

자폐에 대해 알고자 하는 이들도 부모란 어떤 존재인가 알고자 하는 이들도 읽어보면 정말 좋을 책입니다.