나는 점점 보이지 않습니다

나는 점점 보이지 않습니다 - 삶의 감각으로 이야기한 장애의 세계
앤드루 릴런드 지음, 송섬별 옮김 / 어크로스 / 2024년 9월

이 책을 읽기 전, 나는 시각장애에 대해 동정심, 불편함, 그리고 현대 의학으로 시력을 회복할 수 없을까 하는 의구심을 가지고 있었다. 저자는 망막색소변성증 진단을 받은 후 시력이 점차 사라지는걸 느끼며 시각장애인 공동체와의 연대를 탐구하고자 한다. 눈이 멀었거나, 안멀었거나 이분법적인 상태가 아닌, 느리게, 미세하게 시각을 잃어가며 어느 쪽에도 속하지 못한다는 혼란으로 시작한다.

시각장애인은 정보 접근성이 낮아 학습과 노동 등 여러 측면에서 경제적 주변화를 겪는다. 비교적 활동이 가능한 시각장애인이 그렇지 않은 시각장애인과 동일시 되는 것을 꺼리기도 한다. 법과 제도가 나아지고 있다고 해도, 여전히공동체에 속한다는 것은 쉽지 않은 일이다.

이들에게 시각적 아름다움은 어떤 의미일까. 물론 누군가를 아름답고 매력적이라고 느끼는 것은 외모에만 국한되지 않는다. 많은 시각장애인이 아름다움을 느낄 수 있지만, 가끔은 풍경이나 사람의 모습을 시각적으로 궁금해할 때도 있다고 한다.

책을 좋아하던 저자는 점자책과 오디오북에도 익숙해져야 했다. 언어를 귀로 들을 때도 시각 피질이 활성화되지만, 그 정도는 덜하다고 한다. 나 역시 오디오북을 자주 듣지만, 책을 눈으로 읽을 때 언어와 구조를 더 잘 이해할 수 있다는 기분이 든다. 이런 내용을 읽다보니 책의 활자가 조금 특별하게 느껴졌다.

책의 3부에서 내가 시각장애인에 대해 얼마나 편협한 생각을 했는지 깨달았다. 현대 의학의 혁신으로 시력을 되찾을 수 없나 고민했던 나의 생각은 실명을 ‘극복해야 할 대상’으로만 보았기 때문이다. 시각장애인을 하나의 정체성으로 받아들이고 그 자체로 사회에 발을 내딛는 사람들을 생각해보지 못했다.

이 책에는 시각장애인의 교육과 노동, 법과 제도, 과학적 측면뿐만 아니라 그들의 삶을 온전히 이해하는 과정이 담겨 있다. 장애인 체험이라며 안대를 쓰고 앞이 보이지 않는 당황스러움을 느끼는 건 극히 일부였다. 또한, 태아의 장애 유전자검사에 대한 찬반양론도 매우 흥미로웠다. 책에 담긴 여러 용어와 감정, 고민들이 결코 가볍지 않아서 완독하는 데 시간이 꽤 걸렸지만, 많은 깨달음을 주는 책이었다. 600P 북클럽 리딩가이드에 약 12개의 질문이 있어 책에 더 집중할 수 있었다.