자폐인 세상에 태어난 비자페인 아이

뒤바뀐 세계 ㅣ 장애공감 1318
빅토리아 그롱댕 지음, 김현아 옮김 / 한울림스페셜 / 2023년 10월

너무도 기발한 발상의 전환!

작가는 14살에 장애 청소년들과 함께 하는 캠프에서 만난 자폐인들이
각자 다양한 양상을 가지고 있다는 점에 충격을 받고 자폐에 대해 공부합니다.
그 후 사람들에게 알리고 싶어서 16살에 이 책을 쓰고 18살에 출판 했다고 하네요!

📖모두가 자폐 스펙트럼을
가지고 있어 한 가지 이상의
관심사에 깊게 몰두하는
‘디깅러’들의 세상에 태어난
비 자폐인 청소년의 이야기입니다.

사람들은 어릴 적부터 관심사를 찾아 키우는 교육을 받아
그에 맞는 직업을 갖고 살아갑니다.
그곳에 태어난
아무런 재능도 없는 장애인 기욤.
기욤의 병명은 ‘윙 증후군’입니다.
부모님은
기욤의 증상을 치료하기 위해
온갖 방법을 동원하죠.
그 때문에 기욤은
(주사)바늘 공포증을 얻게 됩니다.

기욤은 모든 면에서 사람들에게
이해받지 못하고
그의 행동은 치료 받아야 할 병으로
취급받습니다.
(현재 우리 사회에서 장애인들이 받는 대우 그대로지요.)

삶의 의욕도, 살아갈 이유도 모르는
기욤 앞에
자기와 같은 윙 증후군 소녀
‘그레이스’가 나타납니다.
그레이스는 재즈 음악을 사랑하는 아이였고,
나라에서 손꼽히는 인재였죠.
기욤은 그녀를 보며 자신도
해낼 수 있다는 용기를 얻고
사랑의 감정도 알게 됩니다.
그러던 어느 날,
그레이스가 말도 없이
전에 살던 도시로 돌아가 버립니다.
기욤은 그녀를 만나기 위해
그녀가 사는 도시에서 진행되는
윙 증후군 치료 연구에 자원합니다.
바늘 공포증까지 참아 가면서...

하지만 그곳에서 마주한 것은
너무도 흉측한 현실이었습니다.

과연 기욤에게 무슨 일이 생긴 걸까요?
사랑에 빠진 18살 소년 기욤에게 닥친 가혹한 운명 궁금하지 않으신가요?!❤️

💧자폐는 그 증상 범위가 워낙 넓어서
자폐 스펙트럼으로 불린다고 합니다.
그들의 시선으로 본 우리 비 자폐인의 모습이 바로 기욤의 모습이겠지요.
좀 더 적극적으로 그들의 이야기를 들려준 좋은 책이라는 생각이 듭니다.
훌륭한 재즈 음악 소개와
임펙트 있는 반전까지..
참 재미있게 읽었습니다.

🔖윙 증후군을 가진 사람들은 충동, 과장해서 말하고 싶은 욕구, 복잡한 감정을 말로 표출하기, 불편한 감정을 드러내꼬 도망치기 등의 행동 양상을 동시에 보이는 경향이 있었다(...) 하지만 비유를 사용해 말을 하면 내가 무슨 말을 하고 싶은지 알아듣는 사람이 아무도 없었다. -p39

🔖“그에게 무슨 결함이 있는 게 아니에요. 다만 뛰어난 능력이 없는 것뿐이에요. 사회는 그런 사람들이 있을 수도 있다는 걸 전혀 고려하지 않았어요. 그런 사람들에게도 감정이 있고 존엄이 있고 자존심이 있어요.(...) 짐승이나 다를 바 없는 처지가 되었다고요.” -p38

🔖아마도 치료의 현실적 목표는 사회에서 달갑지 않은 존재들을 제거하는 데 있을지도 몰랐다. -p53