난치의 상상력

난치의 상상력 - 질병과 장애, 그 경계를 살아가는 청년의 한국 사회 관찰기
안희제 지음 / 동녘 / 2020년 8월

건강했던 사람이 어느날 몸이 아프고 나에게 병의 진단이 생긴다면 과연나는 어떨까? 이 책은 두번째 수능을 준비하던2014년 7월 만선희귀질환인 크론병을 진단받은 저자의 이야기다.

크론병이란? 소화관의 어느부위에서나 발생하는 만성 염증성장질환이다. 주로 대장,장, 항문에서 나타나며, 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느부위에서든지 발생할수 있는 만성염증성장질환이다 라고 정의한다.

크론병은 난치질환이다. 크론병으로 인해 삶이 복잡해졌으며, 많은 불편한 일상을 보내게된 저자는 이 책을 통해서 아픈 사람 한명의 이야기와 더불어 아픈사람으로서 갖게된 태도를 통해 세상을 이해하는 하나의 새로운 방식을 제안하고 싶었고 특히 낫지않는 사람으로서 세상을 이해하고, 새로운 세상을 상상하고 싶었다. '난치의 상상력'은 그런의미이다라고 책에서 밝혔다.

책은 건강한 사람을 중심으로 살아가는 세상을 아픈사람이 겪은 경험으로 세상을 날카롭게 비판했다. '아파도 청년이다'라는 말은 '그런 청년은 없다'라고 이야기한다. 사실 아프면 삶의 제약과 살아가는데 제약이 많다. 제일 1순위는 먹는 제약이며,  먹을것이 많이 없다는것부터가 삶의 의욕을 앗아갈것이다. 크론병은 다른내부장애를 수반하지 않는 이상 장애등록이 안되어서 학교의장애학생지원센터에 특수교육 대상자로 등록이 되지 않는다. 그래서 갑작이 찾아오는 두통과 복통으로 인해 학교에 갈수 없는 경우에는 교수님께 일일이 증상을 이야기하며 메일을 보내야했다.

눈으로 보이는 신체적 특징이 없었으니 이 얼마나 더 힘들었을까? 남이 쉽게 던진말에 상처를 받고, 의심하는 말등 겪어보지않는 사람은 그 고통을 알수 없을것이다.

아프기전 배드민턴 코트위를 날아다니며 스매싱을 내리꽂던 지난날을 추억하지만 운명을 원망하지 않고 아픔을 함께 나눌줄 아는 사람이 되어 가고있다는걸 책을 보면서 느꼈다.

책을 읽으면서 우리가 잘못생각하고,배려하고 했던 모든것이 비판의 대상이 되지 않을까 생각한다. 눈에 보이는 장애를 가진 사람은 장애인으로 그렇게 보이지 않는 사람은 비장애인으로  그 경계는 과연 누가 세우는 것일까? 크론병처럼 희귀질환은 과연 그 당사자가 말하지 않는 이상 장애로볼까? 비장애로볼까? 많은 생각이 드는 책이다.

책의 내용을 열거하는건 의미가없다. 저자가 겪으며 느꼈던 장애와 비장애인의 경계에서 우리나라의 교정되어야할 제도와 시선등을 날카롭게 비판했다. 난 이런책들이 많이 출간되길 바라는 마음이 크다. 다양한 시선과 우리사회를 객관적으로 바라보는 시선과 평가가 더 나은 사회가 되는 첫걸음이다.

우리는 비장애인이지만 언제든 장애를 가질수 있는 환경이기 때문에 이런시선은 더욱 필요하다.

많은 사람들이 읽어보았으면 좋겠다.