" 너 아프니?"
스스로에 대한 확신이 사라졌다. 나는 아픈 사람인가?
온 세상은 내가 아픈 사람이라고 생각했다... 나비였던 나는 애벌레가 되었다.
이 책은 주디스 휴먼의 자서전임과 동시에 미국 장애 운동의 변화와 발전 과정을 보여주며 모두 3부로 구성되어 있다.
1부에서는 주디의 어린 시절이 '너 아프니?'라는 말을 듣고 자신의 다름에 대한 자각하고, 휠체어를 탄다는 이유로 입학과 교사 자격 취득을 거부당하는 외적 차별을 경험한다. 하지만 이러한 불합리한 상황과 차별을 사회적 문제로 해석하고 소송을 제기하면서 투쟁하는 삶으로 발걸음을 내딛는다.
"너무 오래 기다렸고, 너무 많이 타협을 했고, 너무 많은 시간을 인내해왔습니다."
"더 이상의 차별을 용납하지 않겠습니다."
2부에서는 연방정부 수준에서 장애인에 대한 차별을 금지한 세계 최초의 법률인 '재활법 504조' 시행규정을 통과시키기 위해 주디스 휴먼과 동료 장애인들이 샌프란시스코에서 24일간 연방 정부 건물을 점거하는 과정을 보여준다. 신체 움직임에 어려움이 있고 여러 약물과 의학적 도움을 받아야하는 중증장애인들이 보여주는 밤샘 농성은 처절할 정도로 힘들어 보였다. 하지만 그들에게 그 시간은 캠프와도 같았으며, 타인에게 의존하지 않고 열등감을 느끼지 않아도 되는, 자신의 필요에 의해서만 움직이는 세계에 살았던 단 한번의 특별한 시간이였다. 마침내 보건복지부장관이 재활법 504조 시행규정에 서명이 이루어졌다.
"내가 온전한 한 사람으로 여겨질 수 있다는 걸 알게 됐어요."
3부는 504조 규정이 통과되고 장애인에 대한 실제적인 평등과 이에 대한 권리가 이루어지도록 구조적인 변화를 위해 노력하는 과정을 보여준다. 마침내 조지 부시 대통령이 미국장애인법에 서명을 했다. 그리고 휴먼은 마흔한 살에 마침내 동등한 시민이 되었다고 한다. 이후 클린턴 행정부, 세계은행, 오바마 행정부로 이어오며 장애 관련 일을 맡게 되었다.
이 책은 주디스 휴먼의 이야기지만 많은 이들이 등장하고, 그들은 주디의 삶에 크고 작은 영향을 미쳤다. 주디의 어머니가 의사의 말처럼 시설에 보냈더라면 우리는 휴먼의 목소리를 듣지 못했을 것이다. 장애아에 대한 부모의 신념, 끈기,노력이 있었기 때문이다. '나' 홀로가 아닌 '우리'가 있어 가능했던 일이며, 많은 일들이 있었지만 결국 많은 사람들이 있어 이루어낼 수 있었던 것이다.