‘내 인생 가장 소중하고 특별한 손님‘

내 인생 가장 소중하고 특별한 손님 - 아이의 자폐스펙트럼 앞에서 길 잃은 엄마들에게
김보미 지음 / 여름의서재 / 2024년 7월

20년을 넘게

장애인복지 현장에 있었지만

그럼에도 불구하고

장애 당사자 부모님의 마음을 헤아리는 것은

늘 어렵고 쉽지 않다는 생각이 든다.

가까운 지인의 아이가

장애라는 말에 말문이 막히고..

섣부른 말 한마디 꺼내지 못하는 것은

그 마음을 헤아리려는 노력조차도

상대방에게는 벅찬일이

될 수 있다는 것을

어렴풋이 알기 때문일 것이다.

다른 방식과 속도로 성장하는 아이들..

그리고 그 방식과 속도에 맞춰 아이들의 곁을

지켜줘야 하는 가족들..

누구나 소수가 될 수 있지만

소수의 결핍과 어려움은

절대 당연해서는 안된다.

장애를 가진 아이를 키우는

부모님의 마음을

좀 더 깊이있게 이해하고 싶어서

읽어보고 싶었던 책

'내 인생 가장 소중하고 특별한 손님'

좀 더 많은 사람들이

그들의 어려움을 이해하고

공감할 수 있기를 바라는 마음으로

책을 소개해보려 한다^^

이 책은 결혼은 커녕

아이를 낳을 생각조차 없던 저자가

사랑하는 아이를 통해

자폐 스펙트럼이라는 장애를

마주하고 받아들이는 과정을

담은 성장일기이다.

올해로 엄마경력 8년차인

희수맘과 사랑하는 아들 희수!!

저자는 8년동안 희수를 키워온

경험을 바탕으로

장애를 마주하는 부모가 겪게되는

다양한 어려움들을 어떻게 받아들이고

함께 해결해 나갔는지

담담하게 글로 적어 내려간다.

"어머니 큰 병원에 한번 가보세요.

이대로는 아이를 방치하는 것 밖에

안될 것 같아요.

...

내년엔 저희와 함께하기

힘들 것 같아요..(분문 중)"

아이의 장애를 알아차리고

진단을 받기까지의 과정에서

많은 가정이 다양한 종류의

갈등과 어려움을 경험한다.

소중한 아이가

남과 다른다는 사실이 주는

두려움과 혼란스러움은

어쩌면 장애를 바라보는

우리 사회의 어두운 시선과

편견이 만들어내는

불편한 현실일지도 모른다.

희수네 가족 역시

이러한 과정에서 어려움을 겪고

갈등을 경험하지만

다행히도 서로에 대한 배려와 이해

그리고 가족에 대한 사랑으로

함께 어려움을 해결해나간다.

'수 많은 치료보다 선행되어야 하는건

가정의 평온함이다.(본문 중)'

아래의 내용은 처음 진단을 받고

무얼해야 할지 묻는

같은 상황에 처한 부모에게

저자가 말해주고 싶은 것들이다.

가장 중요한 것은

사랑하는 아이와 가족이다.

'그중에서도 '나' 스스로를 아껴주자.

그래야 아이도 내 사랑을 먹고 자란다.(본문중)'

희수가 가지고 있는

자폐 스펙트럼이라는 장애는

그 이름처럼 참 다양한

특성을 가지고 있다.

그리고 특성만이 다양한 것이 아니라

장애의 정도나 모습도

매우 다양하다.

희수의 엄마는

본인이 좋아하는 책을 통해

말없는 희수와 소통하였고

그러한 노력은

희수가 책을 좋아하고

책으로 배움을 연결할 수 있는

기회를 주었다.

자폐스펙트럼이라는

낯설고 어려운 장애에도 불구하고

희수와 희수의 가정은

서로에 대한 사랑과 이해의 과정을 통해

절망과 슬픔에 빠지기 보다는

행복을 선택하기로 했다.

'열 번 하면 알 수 있는 걸

한두 번 모른다고 해서

지레 짐작 포기하지 않기를,

아이의 특별함을 없애려고 노력하다

아이의 평범함마저

외면하는 실수를 범하지 않기를..'(본문중)

모든 아이들은 특별하다.

세상에 같은 사람은 하나도 없고

세상에 특별하지 않은 사람은 하나도 없고

나 역시도 그렇다.

장애라는 이름으로 인해

자신들의 특별함으로 인해

소중한 아이들이 상처받지 않길..

장애를 가진 아이들에 대한 편견이

아이들을 장애라는

틀 속에 가둬두지 않고

각각의 색을 가진

특별하고 소중한 존재들로 바라봐주는

그런 세상이 되길 바래본다.

사실 책을 읽으면 읽을 수록

결국 사랑하는 아이를 키우는

한 엄마의 육아일기를 읽는다는

느낌이 참 많이 들었다.

내 아이의 특별함에 맞춰

순간순간 최선을 다하는

엄마의 사랑

그렇게 함께 성장하는

가족의 이야기가

내가 읽은

'내 인생 가장 소중하고

특별한 손님'의 이야기가 아닌가 싶다.

돌이켜보면

장애를 가진 부모님들을 만나서

아무것도 하지 않고

그저 귀를 기울여드렸을 때

가장 많이 듣고 나누고.. 그렇게

가장 많이 소통할 수 있었던 것 같다.

그저 옆에 있어주는 것

혼자가 아닌 함께라는 걸 알려주는 것

그것이 앞으로도 내가

더 열심해 해야하는 것이라는 생각이 들었다.

아이와 부모의 사이에는

아이가 행복하기를 바라는

부모의 사랑과 그런 부모를 사랑하는

아이가 있을 뿐이다.

모든 상황을 긍정적으로 바라보며

삶의 순간순간 행운을 찾아내는

저자의 모습처럼

이세상을 살아가는

소중하고 특별한 손님들의 삶에

행운이 가득하길 바래본다.

'업체로부터 상품을 무상제공받아 작성된 솔직한 후기입니다.'