보호자들이 스스로를 이해하길 바라며

기억의 미로를 걷는 사람들
다샤 키퍼 지음, 노승영 옮김 / 문학동네 / 2026년 4월

* 본 리뷰는 출판사로부터 도서를 제공받아 직접 읽고 작성하였습니다.

책의 제목은 『기억의 미로를 걷는 사람들』, 영어 원제는 『Travellers to Unimaginable Lands』이다.

원제를 그대로 번역하면 '상상할 수 없는 땅의 여행자들' 정도가 될 것이다. 혹은 본문에 언급된 표현처럼 '상상을 뛰어넘는 나라를 여행한 사람들'이라고도 할 수 있다. 이는 올리버 샘스 박사가 자신의 환자들을 묘사하며 사용한 표현이다.

저자인 다샤 키퍼는 임상심리학을 전공했으며, 알츠하이머 환자의 간병인으로 일한 경험을 바탕으로 환자와 보호자의 관계에 관심을 갖게 되었다. 알츠하이머 단체에서 자문 이사를 맡아 상담가 양성 교육을 하는 한편, 10여 년간 상담가로 활동하며 수많은 보호자들을 상담했다.

이 책은 저자가 만난 이들 가운데 특별하면서도 대표적인 11가지 상담 사례를 각 장에 담아낸 책이다. 상담 사례를 통해 보호자들이 흔히 겪는 심리적 딜레마를 보여준다.

보호자는 때로는 배우자였고, 때로는 자식이었으며, 때로는 자식이나 다름없는 타인이었다.

1장. 브롱크스의 보르헤스

(p.29) 치매 지침서에서 언급하지 않는 치매의 가장 고약한 특징 중 하나는 증상이 상호 악순환을 일으키는 행동의 목록과 종종 일치한다는 것이다.

지침서들은 고집, 집착, 방어, 의심, 끊임없는 불안, 부조리, 시비, 노골적인 현실 부정 등을 각오하라고 보호자에게 경고하는데, 문제는 가족 관계를 늘 괴롭히던 골칫거리였던 행동들이 치매 증상과 겹친다.

(p.31-32) 현실에서 돌봄을 고역으로 만드는 것은 정상적으로 기능하는 뇌와 손상된 뇌의 구분이 언제나 명확하지는 않다는 사실이다.

망각이 일어나면 마음은 무작정 포기하는 것이 아니라 점을 이어 하나의 서사를 만들어낸다. 그래서 환자의 기억은 실제와 어긋나는 경우가 많다.

(p.35) 환자는 자신이 세상을 이해할 수 있도록 사건을 재구성하는데, 환자가 질병에 대처하도록 돕는 그 능력이 오히려 보호자를 분통 터지게 한다. 환자는 자신을 정당화하는 서사에 더욱 매달리고, 자신의 자아상과 모순되는 것은 무엇이든 부정한다.

보호자인 아들 역시 아버지가 새로운 증상을 보일 때마다 자신이 알던 아버지와 비슷해 보이도록 해석하며, 치매가 실제보다 덜 진행된 것처럼 받아들이려 한다.

(p.42-43) 기억은 생각, 의사소통, 관계 맺기와 관계 이어가기, 연속성, 의미, 일관성을 만들어내는 등 삶의 모든 면과 연결되어 있으므로, 보호자는 환자에게 기억이 없다는 사실 자체를 받아들이기 어려울 수 있다.

(p.44) 환자가 기억을 잃어버릴 때 자신이 지워진 기분을 느끼고, 자신의 말과 노력, 희생이 인정받지 못하는 것을 넘어 부정당하는 느낌까지 받는 쪽은 보호자다.

1장에서는 보호자가 왜 힘든지를 독자가 이해할 수 있도록 설명한다. '내가 당신을 위해 이렇게 애쓰고 있는데도 나를 잊고, 기억마저 자신에게 맞게 재구성한다'는 현실은 보호자에게 밑 빠진 독에 물 붓는 기분을 느끼게 할 것이다.

2장. 약골

밀라 리브킨은 시도 때도 없이 딸 라라와 사위 미샤의 침실에 들어가 자신의 물건을 찾곤 했다. 거듭거듭 같은 질문을 하고 감정 조절을 하지 못하거나 기억이 흐릿해지는 등의 모습도 보였지만, 당시에는 치매 증상이라기보다 원래의 성격이나 인간적인 결점으로 여겨졌다.

밀라에게 알츠하이머의 실제 증상이 본격적으로 나타난 것은 기댈 사람이었던 남편이 세상을 떠난 뒤였다. 밀라는 딸이 모든 일을 제쳐 두고 자신을 돌봐주기를 기대했고, 라라는 엄마를 향한 비뚤어진 충동에 사로잡히는 자신을 이해하지 못해 상담을 받으러 왔다. 이런 종류의 분노는 스스로에게도 낯설었고, 그런 감정을 느낀다는 사실 자체가 괴로웠다.

밀라는 애착 관계에서 불안 애착 성향을 보였고, 라라는 어린 시절부터 엄마의 불안을 달래는 역할을 해왔다.

보호자는 자신도 모르는 사이 환자의 모습을 답습하기도 한다. 친밀하게 얽힌 관계에서는 우리의 신경 경로가 환자의 신경 경로와 만나고, 그들의 반복 행동이 우리의 반복 행동을 낳기 때문이다.

2장까지의 내용만 언급했지만, 11장까지 이어지는 상담 사례들은 모두 비슷한 질문을 던진다.

환자는 이미 보호자가 알던 과거의 사람이 아니지만, 보호자는 그 사실을 인지하면서도 건강했던 시절의 모습을 계속 겹쳐 보게 된다.

환자는 온전하지 않은 기억의 빈틈을 메우기 위해 자신이 납득할 수 있는 이야기를 만들어낸다. 그 과정에서 보호자는 자신의 존재가 지워지는 듯한 상실감을 느끼고, 한편으로는 환자가 여전히 자신의 행동을 통제할 수 있다고 믿게 되면서 더욱 무너지기도 한다.

보호자는 환자를 자신과 다른 존재로 바라보며 존재하지 않는 의도를 읽어내지 않아야 하는 동시에, 자신과 같은 인간으로 바라보며 그들의 인간성을 놓치지 않아야 한다. 바로 그 균형이 가장 어렵다.

도덕적 일탈에 신경학적 원인이 있다는 사실을 쉽게 받아들이지 못하기 때문에, 사랑하는 사람이 못된 행동을 했을 때 뇌의 결함 때문이라는 것을 알면서도 그들을 용서하기란 쉽지 않다.

저자는 처음에는 보호자들이 겪는 어려움을 이해하기 위해 이 책을 썼지만, 여러 연구를 읽을수록 건강한 뇌에 새겨진 편향과 성향 자체가 인지 손상을 입은 뇌를 이해하는 데 적합하지 않다는 생각에 이르렀다.

저자는 돌봄이 고역이 되는 것은 보호자의 성격 결함 때문이 아니라 뇌의 타고난 작동 방식 때문임을 이해하고, 보호자들이 스스로를 용서하기를 바란다.

그럼에도 보호자들이 힘들어하는 그 직관은 결국 다른 사람을 이해하기 위해 존재하는 직관이며, 인간의 마음이 작동하는 방식이기도 하다.

이 책은 치매 환자를 가족으로 둔 사람들에게, 그리고 환자의 보호자들에게 당신이 어떤 마음을 품고 있든 그것이 결코 당신만의 감정이 아니라는 사실을 받아들이게 해줄 것이다.