내 아이는 자폐증입니다^^

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

마쓰나가 다다시 지음 /한상민 감수 /황미숙 옮김

내가 일하며 만나고 하루의 반 이상을 생각하고 있는 발달장애. 우리나라에서 발달장애는 지적장애와 자폐성장애를 포함한다. 하지만, 일터에서 만나는 80%이상의 발달장애인이 지적장애인이라는 것을 보면 알 수 있듯이 자폐성장애에 대한 지식과 경험은 누구에게 이 일을 한다고 할 만큼 당당하지 못하고 적다. 그래서인지 자폐증, 자폐와 관련된 내용과 제목이 있는 책을 접하면 고민하지 않고 구입하거나 빌리는 경향이 있다.

이번 책도 서평단모집을 보자마자 ”무조건 저 책은 봐야해~“ 라는 생각에 바로 신청하여 인연이 된 것이다.

발달장애인은 의사소통에 대한 어려움으로 인해 부모님과의 특히 많이 만나고 관계한다. 그러다보니 부모님이 장애를 인정하지 않거나 그릇된 인식을 가지고 있다면 서비스를 연계하고 계획하는 것이 그 무엇보다 어려운 일이다. 나에게도 그건 별반 다르지 않다. 그리고 장애아이가 없다는 이유로 부모님께 받는 불신과 선입견은 일하는 데 있어 두렵기만 하다. 이 책 내용은 내가 경험할 수 없었던 자폐성장애인을 자녀로 둔 어머니의 실제 이야기를 생애주기별, 시간순서별로 알려주고 있다. 그 무엇보다 값지고, 인식의 전환을 주는 시간이었다.

 

목차 

자폐증을 진단받기까지

치료교육을 시작하다

어린이집을 다니다

부모회와 만나다

절대음감을 발견하다

엄마라고 불리고 싶어

집착, 집착, 그리고 또 집착

초등학생이 되다

전학 가다

드디어 중학생이 되다

화장실에 집착하다

확인을 멈출 수 없어

생활소음이 무서워

상대의 마음을 읽지 못하다

사회로 진출 준비하기

부모가 먼저 세상을 떠난 후에

장애를 갖고 산다는 것

장애아를 낳지 않기 위한 검사

오늘까지 그리고 내일부터

부록-발달장애 이해를 위한 기초 정보

포스트잇을 붙여가며, 마음에 와닿는 부분이나 꼭 기억해야 할 부분을 다시 되새겨본다.

p40. 장래의 불안과 초등학교 선택에 관한 문제 등을 언제나 함께 이야기했다. 같은 고민을 가진 엄마들이었기에 서로 마음이 통하고 편하게 느껴졌다.

p56. 훈이의 자폐증을 가장 잘 아는 사람은 엄마 자신이니, 자신의 실제 체험에 근거해 가장 중요한 점을 정리했다.

p67. 자폐 아이의 세계란 대체 어떤 것인지 엄마로서는 여전히 모르는 점이 많았다. 더 공부하고 알아야겠다는 마음이 들었다. 사고방식을 조금이라도 바꿔서 유연해져야겠다고 결심을 했다.

p71. ‘이 아이의 세계를 부정하면 안 된다. 훈이는 자신의 세계 속에서 살고 있다, 그것을 통째로 인정해주지 않으면 훈이는 더더욱 마음의 비명을 지를 것이다.’ 그래서 엄마는 생각했다. 훈이를 잇는 그대로 받아들이기로.

p88. M의사는 말했다. “순서가 잘못되었어요! 주위에 관심을 갖게 된 후에 대인관계나 집단 생활의 기술을 가르치는 겁니다. 훈이는 아직 옷을 갈아입는 것 같은 신변 처리도 전혀 되지 않습니다.”(중략) 그동안 말을 한다는 표면적인 것에 집착해왔다.

p99. 그렇게 부모와 함께라면 안심해도 된다는 것을 훈이에게 지속적으로 이해시켰다. 그런 부단한 노력이 있은 후에 한 달여의 설득을 한 것이다. 결국 훈이는 집착에서 벗어나 가장 싫어하는 ‘변화’에 대응할 수 있게 되었다.

p104. 어째서 그토록 완고한지 이유는 알 수 없었다. 특별지원학급이나 특별지원학교에 자식을 보내는 것은 자존심이 허락지 않았던 것인지, 아니면 다른 이유로 일반 학급에서 일반 아이들에게 자극을 더 받으면 자폐증이 좋아질 것이라고 생각한 것인지 모르겠다.

p111. “훈이는 벤치를 물속으로 집어 던지고는 큰 잘못을 했다고 제 나름대로는 반성한 겁니다. 그래서 그 사태를 없던 일로 만들고 싶은 마음에 비누로 씻어내려고 한 거지요. 저는 그렇게 생각합니다.” 그렇구나, 그렇게 해석할 수도 있구나 싶어서 엄마는 감탄했다. 어쨌든 엄마로서는 T스포츠센터의 깊은 이해에 감사할 따름이었다.

p117. 하지만 법률로 장애 아이와 일반아이가 분리되면서 장애 아이의 모습은 보기 힘들어졌다. 그것이 차별의 온상이 되었다. 그래서 현재 지원학급과 일반 학급사이의 교류는 공생하는 사회를 만들어가는 데 매우 중요하다고 볼 수 있다.

p127. 그런데 자립이란 게 뭔가요? 뭐든지 자기 혼자서 다 할 줄 알아야 하는 건 아닙니다. 누군가의 도움을 받으면서 함께 살아가는 것도 자립의 한 가지 형태에요. 아무리 애써도 훈이가 해내기에 힘든 일이 있어요. 하지 못하는 일을 억지로 시키는 것이 아니라 할 수 있는 일을 찾아서 그걸 키우면 됩니다.“

p159. 주치의 M의사는 ”훈이의 집착은 무조건 수용해주세요“하고 지도했다. 또 ”집착과 떼를 쓰는 것은 다릅니다“라고도 말했다.

p176. 과도한 훈육은 체벌이 되고 그것이 심해지면 학대가 된다. 아스퍼거증후군 아이들이 얼마나 힘들게 살아가는지는 우리가 상상하는 수준을 훨씬 뛰어넘는다. 상대방의 마음을 읽지 못한다는 것은 사회성 형성이라는 의미에서 지극히 무거운 장애다.

p195. 꼭 그 기업에 취직해야겠다고 생각한 것은 아니다. 작업 내용도 훈이에게 최선은 아니었다. 하지만 한 장의 종이에 쓰인 평가는 너무나도 안타까웠다. 거부당했다는 생각이 들자 엄마의 가슴이 쓰라려왔다.

p199. 이전부터 느꼈지만 관공서에서 먼저 장애인을 찾아와 복지 제도에 대해 알려주는 일은 없다. 직접 정보를 모으고 발품을 팔아가며 관공서를 찾지 않으면 아무것도 시작되지 않는다.

p215. 꿈은 없어도 인생의 궁극적인 목표는 있다. 엄마의 가장 큰 바람은 훈이가 인생의 마지막 순간을 맞이할 때 ”나는 행복한 인생을 살았다“며 천국으로 가는 것이다.

p234. 훈이는 다른 사람들과 교류하고 싶어 하지 않는다는 걸 알게 되었다. 친구가 필요하다고 생각하지 않고 실제로 친한 친구도 없다. 그것이 자폐 아이의 사고방식이다. 일반 사람들의 뇌로 아이의 행복을 재단해서는 안 된다. 자폐 아이의 뇌로 생각해주면 된다. 훈이는 자폐의 세계를 살고 있으니 그 세계관 속에서 즐거움을 찾으면 된다. 아이를 바꾸려고 해서는 안 된다. 부모가 달라져야 한다.

[내 아이는 자폐증입니다]를 읽고, 생각정리하기

▶ 생애주기별 진로결정하기 ◀

취학시기에 가장 큰 고민거리는 일반학교와 특수학교 중 어느 곳을 선택해야 하는가? 이건 일본이나 한국이나 다 같은 고민거리인가보다. 정답은 없다. 개개인마다 다르니... 부모님, 당사자, 전문가, 교사 등 많은 관계하는 사람들이 함께 고민한다면 올바른 방향성을 찾을 수 있을 거라 믿는다.

▶ 차별, 편견은 자주 보면 된다. ◀

해석과 이해, 사회가 변화해야 하는 가장 큰 이유.

일상에서 너와 나, 그리고 우리 모두는 다른 존재일 뿐이라는 걸 자연스럽게 알아가는 것이 중요하다.

이 책을 보며 자폐성장애인의 성향이 이렇구나~ 라고 일반화해선 안 될 것이다. 자폐성장애는 자폐스펙트럼이라고 할 정도로 다양하다. 그저, 자폐에 대한 편견, 차별이 줄어들어 함께하는 사회가 되길...

▶ 알권리! 정보접근성의 중요성 ◀

개인정보보호가 강화된 이후, 일선의 현장에서는 딜레마에 빠진다. 센터가 개소하면서 관련 정보를 제공하는 것이 중요함에도 불구하고 알릴 수 있는, 즉 소통의 방법이 개인정보사용을 동의한(연락처와 기본인적사항을 제공한) 사람에게만 줄 수 있다는 것이다. 비교적 늦게 알게 된 발달장애 부모님은 왜 이런 정보를 알려주지 않는 건지 항의하시지만 행정복지센터나 지자체처럼 DM을 보내거나 해당 연령과 장애유형을 가진 사람에게 정보를 제공하는 건 여전히 어려운 일이다. 이를 극~뽁! 해야 하는 게, 정보접근성에 대한 권리를 지켜줄 수 있는 방안에 대해서도 계속 고민해야 할 것이다.

[자폐성장애인은 더디더라도 변화하고 성장한다.]

★ 적용할 것 ★

적절한 정보제공과 알권리를 존중하기!