평범한 아이도 키우기 힘든데 발달 장애나 ADHD 가 있는 아이를 키우는 부모는 얼마나 힘들까요? 이 책의 저자 혼다 히데오는 발달 장애나 ADHD에서 장애라는 말을 빼고 이야기해요. 그 대신 발달장애는 'AS 특성', ADHD는 'ADH 특성' 이라고 말합니다. 발달 장애나 ADHD는 발달에 특성이 있어서, 그로 인해 생활에 지장이 있는 상태이며, 그들은 '소수자 종족' 같은 부류가 아닐까 생각한다고 해요. 일반의 다수와 다른 특성을 가지고 있지만, 생활면에서는 장애가 되지 않는다고 생각한다고 합니다. 발달장애인이 꼭 '불편한 사람'은 아니며 비교적 순조롭게 살아가는 사람도 있다고 해요. 발달장애의 특성 때문에 발생하는 불편은 다양한 대응으로 줄일 수 있다고 합니다. 하지만 그렇게 대처한다고 해도 특성 자체가 사라지는 것은 아니라고 해요. 아무리 옅어진다고 해도 계속 남아있는 것, 이라고 이해해야 한다고 해요. 아무리 연습하고 잘 대처한다해도 화이트로 갈 수는 없다고 해요. 그것이 특성이기 때문입니다. 부모들은 그 점을 잘 인지하고 받아들여야 한다고 말합니다.
발달장애 아이를 잘 키우는 포인트 3가지를 알려줍니다. 발달장애 아이를 키우는 부모라면 꼭 명심해야 할 사항입니다.
첫째, 그레이란, 화이트가 아니라 희미한 블랙이란 것을 명심해야 합니다. 발달장애 아이에게 다수의 보통 아이와 똑같이 행동할 것을 요구하면 안됩니다.
둘째, '적어도 이 정도쯤은' 이란 말은 하지 말자입니다. 걱정과 기대를 담아 '화이트'를 지향하며 '적어도 이 정도쯤은' 해주기를 바라지 말고, '이 아이는 어떤 특성이 있는지'를 알아야 한다고 말해요. 평균에 맞추지 말고, 다른 아이와 비교하지 말고, 아이 본연의 자체를 바라보라는 말입니다.
셋째, '친구와 사이좋게'라고 말해서는 안된다 입니다. 발달장애의 기본 특성이 사회성 부족입니다. 아이를 진짜 생각한다면 '즐겁게 놀다오렴'이라는 말 정도로 격려해주라고 말합니다. 친구에 맞추지 않고, 아이가 즐거운지를 봐야합니다.
발달장애 아이를 양육할 때는 흔히 '잘하는 분야는 키워주는 것'과 '서툰 분야는 무리하지 않도록 도움을 주는 것'이 중요하다고 말해요. 잘하지 못하는 일을 '억지로' 시키지 않습니다. 잘하지 못하는 것을 억지로 시키지 말고, 아이가 본인 나름의 방식으로 배우게 도와줘야 한다고 말합니다. 발달장애아는 일반적인 방식으로는 잘 안되는 일이 있다고 해요. 그럴 때는 그 아이에게 맞을법한 다양한 방법을 가르치거나, 도움을 줘야 한다고 말합니다.
발달장애 아이가 어른이 되었을 때, 가장 중요한 게 무엇일까요?
공부일까요? 대인 관계를 잘 다루는 것일까요?
저자는 발달장애아가 성인이 되었을 때 제일 중요한 것은 '일상생활력'이라고 말합니다. 발달장애아가 어른이 되었을 때, '일상생활력'이 없어서 힘들어지는 패턴을 많이 보았다고 해요. 어른이 되어 사회에 나가면 일할 때나 혼자 생활할 때 모두 일상생활력이 필요합니다. 그런데 발달장애아가 '일상생활력'이 없다면 업무를 할 때나 혼자 살 때 정리나 옷차림, 청소나 세탁, 취사, 장보기 등 할 줄 아는 게 없어서 힘들어집니다. 그래서 이 책에서 생활 스킬을 자세히 알려줘요. 업무나 집안일을 모두 자기 혼자 해내지는 못해도 누군가 조금 도와주면 최소한의 처리는 할 수 있게 도움을 요청하거나 자기 나름의 방법을 찾게 가능하면 유아기부터 일상생활법을 가르쳐야 한다고 말해요.