우리 아기 봄이를 떠올리며,

엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어
잔드라 슐츠 지음, 손희주 옮김 / 생각정원 / 2020년 7월

이 책 저자는 처음에 초음파에서는
다운증후군에다가 심장문제만 있는 줄 알았다가
뇌수종까지 있다는 걸 안 뒤
생존율이 얼마 안된다는 걸 알기에
아기를 보내주려 한다.
하지만 아이의 태동을 느끼게 된 후
다운증후군 아이를 키우는 엄마들에게
다른 질환이 있는지 묻고 연락하며
아이를 낳고 키울 수 있을 거란 희망을 갖는다.
하지만 그렇게 출산을 결심한 뒤
어두운 그림자 편에 서게 됐다는 말처럼
다른 사람과 소통하기 어려워진다.
다른 사람에겐, 내 일이 아니라 다행인 남 일인 뿐이라는 생각.
나의 불행한 임신이 다른 이들에게
위로조차 어렵고 축복조차도 하기 힘들어
불편하게 만드는 상황들.
아픈 아이임에도 낳겠다 결정하고
그 이후의 심경 변화들이
너무나도 나와 비슷해서 읽으면서 놀랐다.
봄이가 아픈걸 알아도 낳아야겠다 생각한 건
처음엔 아이를 보내는 방법이 불법이기도 해서였다.
이 책 저자는 독일인인데 독일에서는 염색체 이상 문제 아기는
22주 안에 중절하는 것이 합법이라한다.
13번이나 18번 염색체 이상이라면 중절을 선택했을 거라는데
21번 염색체가 3개인 다운증후군이라
아이가 살 수 있을거라 생각하고 출산을 결심한다.
13번염색체 3개는 파타우증후군,
18번염색체 3개는 에드워드증후군,
21번염색체 3개는 다운증후군. 대표적인 염색체이상 질환들.
우리 봄이는 18번염색체 이상인 에드워드증후군이었다.
작은 봄이가 태어나며 가진 많은 질환들,
진단명 칸에도 들어가지 않을 만큼
뇌의 이상까지, 더 많은 기형을 가지고있었다.
심장이 아파서 그렇게 힘든 호흡을 이어가면서도
삶을 포기하지 않으려던 내 아기.
우리 봄이는 50일 뒤 하늘나라로 갔지만
이 책의 마르야는
뇌의 물을 빼는 시술도 받고, 심장수술도 받고
퇴원을 해서 콧줄로 영양을 받으며
무럭무럭 자라 돌을 맞이하고,
걸음마도 하고, 어린이집도 간다.
임신때의 자세한 감정서술과 달리
짤막하게 내용이 이어진다.
그 이유도 멋있게 적혀있었다.
불행은 글로 써서 남길 수 있다.
하지만 행복은 살면서 누려야 한다고.