자폐아을 둔 뇌과학자의 이력

나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다
로렌츠 바그너 지음, 김태옥 옮김 / 김영사 / 2020년 5월

헨리 마크람은 남아공 출신의 입지전적인 신경뇌과학자

이런 그가 자기 아들 '카이'가 언어와 행동이 일반적인 아이와는 다르다는 걸 알게 된다.

처음엔 adhd나 약간의 언어장애 정도로 생각했지만, 다양한 진료와 사건 사고를 통해 자폐증의 가능성이 높다는 걸 알게 된 후 관련문헌이나 의사를 찾지만

우리 의학계는 자폐증에 대해 아무것도 모른다는 사실에 충격을 받는다.

병원에서 처방하는 리탈린(왜 처방하는지 의사들도 잘 모름)

who 에서 자폐증은 질병이라고 정의하고, 발달장애의 일종이라고 말하지만,

원인에 대해 60가지의 가설이 있고, 그나마 지금은 유전이라는 설이 가장 유력하다(원인 모르면, 스트레스, 유전이라고 하죵.....)

뇌속의 유전물질에 결함이 있는 거라고....

미국 기준으로 58명당 1명이 자폐증이 발생하고, 아스퍼거 증후군은 오히려 천재성이 들어나는 경우도 있음

많은 사람들이 아버지가 뇌과학자니깐, 아이의 자폐증 대처에 도움을 줄 수 있을 거라고 생각했지만,

헨리는 오히려 더 무력해졌다. 아버지로서 학자로서 아이의 뇌가 어떻게 작용하는지 아무것도 모름. 모른다는 걸 확실히 알게 되니 더욱 무력해지는 것

이에 헨리는 다양한 연구지원을 받으며 본인의 연구방향을 자폐증관련으로 경로를 튼다.

15년간 다양한 치료법과 연구를 통해 자폐증 연구에 일대 전환을 일으키게 되는 이야기

자폐아를 둔 부모와 가족으로서의 고생과 노력,

세상이 자폐를 바라보는 방식의 변화를 이끌어가기까지의 노력이

저널리스트 로렌트 바그너의 서술로 전개된다.

1. 자폐에 대한 기존 인식

- 유전적 결함으로 인한 질병 / 자폐인에게는 결함이 있으며 그로부터 벗어나야 한다.

2. 헨리 마크람의 인식 변화

- 자폐는 뇌의 활성화가 일반인의 뇌보다 높음 / 뇌 자체가 일반인 보다 예민해서 일반인보다 많은 걸 인식하기 때문임

- 자폐는 질병으로 약이나 치료법을 통해서 치료해야 되는게 아니라 예민안 뇌세포 소지자에 대해 공감과 연대를 줄 떄 증상이 오히려 완화됨

강렬한 세계증후군.

이제까지 어떤 이론도 자폐증의 다양성을 해명하지 못했다.

우리는 세포연구와 행동연구에 바탕을 둔 다음과 같은 이론을 소개하고자 한다.

자폐스펙트럼은 장애부터 천재성까지 아우른다.

천재성은 예외이며 자폐인은 대부분 기능이 제한되어 있다고 여겨진다. 일

반적인 자폐증 약물은 뇌를 자극한다. 우리는 그 반대라고 생각한다.

자폐인의 뇌는 억제되어 있지 않으며 지나치게 성능이 좋다.

뇌는 과하게 네트워크화 되어 있고 과도한 정보를 저장한다.

자폐인은 세상을 적대적으로 고통을 주는 것으로 강렬하게 경험한다.

p,193

자폐인의 뇌는 지나치게 성능이 좋다는 것........

공감과 연대를 통해 증상을 완화시키는 것

이러한 결과를 도출하기 위해

생쥐의 뇌에 탈리도마드(간질약으로 발프로산 포함/ 발프로산이 자폐증 유발) 의 발프로산을 투입해 생쥐에게 자폐증 유발시킨 다음

그 뇌를 절단해 뇌의 뉴런이나 유전물질 연구

* 탈리도마드 먹은 임산부들이 자폐아 출산 / 대표적인 현대제약업계의 부작용!

자페증 걸린 쥐를 여러 쥐와 공동생활하게 함으로써 증상완화 관찰

이런식으로 실험을 하던데.......이걸 인간에게 적용가능한건지는 조금 의문도 듦

헨리 마크람 연구팀은 이어 대뇌피질과 뇌 연구에 더 나아가

컴퓨터로 뇌를 재구성하는 시뮬레이션 연구를 추진하고 있음(빌게이츠, 제프 베조스처럼)

그러나 결과는 .....책에 나오지는 않음

결국 인간의 뇌에 대한 (자폐) 인식전환은 이루어냈지만,

아직도 우리는 뇌에 대해 아무것도 모르는 듯

이래서 과학연구가 아직도 무궁무진 한 거인가,,,,,,

책에서 인용된 아인슈타인의 말,

"신이 세상을 창조했다고 하더라도

우리에게 그것을 이해시키는 일은 신의 주된 관심이 아니었을 것"

결론은 자폐와 뇌에 대해 거의 아무것도 모른다는 것을 재확인하며,

세상의 편견에 맞서기 위해 자폐아 가정과 연구진의 고생과 노고 이해하게 됨