스파크

스파크 - 2021 BBC 블루피터 북 어워드 수상작
엘 맥니콜 지음, 심연희 옮김 / 요요 / 2021년 5월

스파크 Spark 

엘 맥니콜 

심연희 옮김 

다산북스 

다른 사람들의 머릿속은 좁아

하지만 너는 아주 넓지

모든 사람과 사물이 다 들어가고도 남는다고

남들과 달라서 가슴 아프지만, 

다르기 때문에 빛나는 순간!

나는 시각과 청각이 너무 예민해요.

모든 것이 들리고,

아주 작은 것도 보여요.

다른 사람들은 못 느끼는 것들을 느껴요.

여섯 가지 감각 기관이 있는 상어처럼요.

사람들은 이걸 '자폐'라고 부르죠.

다르다는 이유로 마녀로 몰려

처형당한 사람들에 대해 알았어요.

난 그 사람들의 마음을 알아요.

나라서 할 수 있는 일이 생각났어요!

2021 BBC 블루피터 상 

2021 '카네기 메달' 노미네이트

2021 ‘브랜포드 보스 어워드' 노미네이트

<더 타임스> <선데이 타임스> 이주의 책

'워터스톤스' 이달의 책

'블랙' 올해의 어린이 책

'굿리즈' 평점 4.7

자폐 스펙트럼 장애가 있는 작가가

자폐에 관한 저자 자신의 경험과 감정을 생생하게 담은 책

자폐 성향으로 인해

주변 친구들과 다를 수밖에 없는 저자 = 주인 책 속 주인공

‘다르다’는 이유로 수세기 전 마녀로 몰려 처형당한 사람들과 자신을 동일시하게 되고.....

결국은 그들을 추모하기 위한 캠페인까지 벌이게 되는 데....

신경 다양성에 관한 최고의 문학 작품으로 평가받은

열한 살 소녀 애디의 특별한 성장 이야기를 통해 전하는 ‘다름’과 ‘공존’에 관한 감동적인 깨달음

말아톤

감독

정윤철

출연

조승우, 김미숙

이 책의 주인공인 열한 살 애디는

엄마, 아빠, 쌍둥이 언니랑 같이 산다.

애디는 자폐 성향이다.

쌍둥이 언니 중 한 명인 키디도 그렇다.

그것만이 내 세상

감독

최성현

출연

이병헌, 윤여정, 박정민

시각과 청각이 너무 예민해서 

모든 것이 들리고, 

아주 작은 것도 보인다. 

여섯 가지 감각 기관이 있는 상어처럼 

다른 사람들은 못 느끼는 것들을 느낀다. 

어거스트 러쉬

감독

커스틴 쉐리단

출연

프레디 하이모어, 조나단 리스 마이어스, 케리 러셀, 로빈 윌리엄스

애디는 수업 시간에

다른 사람들과 다르다는 이유로

마녀로 몰려 처형당한 여자들에 대해 알게 된다.

그 사람들을 자신과 동일시하며 괴로워하는 애디......

결국, 추모비를 세우고는 캠페인을 벌이기에 이른다.

주변 사람들의 곱지 않은 시선과 차가운 반응에 애디는 포기하지 않는다.

아름다운 세상을 위하여

감독

미미 레더

출연

케빈 스페이시, 헬렌 헌트, 할리 조엘 오스먼트

다르다는 것 때문에 괴로워했던 애디가 자신이 결코 다르지 않다는 결론을 내리기까지의 그 치열하고 흥미진진한 과정

수세기 전과 지금 상황이 대비되어 이야기 되어진다.

애디를 둘러싼 다양한 사람들의 이야기는 공감을 불러일으킨다.

이 책을 읽지 않은 사람은 제외하고는 모두 누구나 애디를 응원할 수밖에 없다.

원더

감독

스티븐 크보스키

출연

제이콥 트렘블레이, 줄리아 로버츠, 오웬 윌슨, 이자벨라 비도빅

‘보통’ 혹은 ‘평범’이라고 정의하지 않는 사람들

평범하지 않는 조금은 특별한 사람들

가족, 학교, 마을, 더 나아가 국가라는 공동체에서

그들을 어떻게 바라보아야 할까?

어떻게 함께 살아가야 할까?

다양한 사람들과 어떻게 어우러져 살아야 할까?

자폐증 autism 

발달에 문제가 있는 경우는 크게 3가지 유형이 있다.

첫째, 언어성 발달장애

언어적인 이해와 표현능력 발달이 저하되는

언어성 발달장애

 둘째, 지적장애 (지능지체)

인지와 지능 발달 전반이 저하되는

지적장애 (지능지체)

셋째, 발달장애 (자폐증) 

위의 두 가지와 더불어

심각한 사회성 발달의 지연까지 동반하는

전반적 발달장애 (자폐증)

언어 표현이나 이해에 문제가 생기는 것은 위의 3가지 유형의 발달 문제들에서 다 나타나기 때문에 정확한 감별이 중요하다.

만 3세, 말을 하지 않는다!!!

사회성 평가, 놀이 평가, 언어 검사 

만 3살에 말을 하려고 하지 않는다는 것은 위 3가지 가능성을 모두 내포하고 있으므로, 사회성 평가, 놀이 평가, 언어 검사 등을 통해 확인을 해봐야 한다.

난청검사(청력검사)

이 때 중요한 검사 중에 하나가 청력 검사이다.

청력에 문제가 있을 경우,언어 발달에 심각한 영향을 줄 수 있으므로 난청 검사(청력 검사)를 받아보는 것이 좋다.

뇌파 검사 

뇌파 검사를 통해서는 아이의 뇌의 전기적 변화를 관찰한 결과를 얻을 수 있고, 경기 뇌파가 있는지 등을 확인할 수 있다. 만약 아이가 열이 심하게 나면서 나오는 열성 경기 외에, 열 없이 경련을 한 적이 있다고 하면 반드시 체크를 해보는 것이 좋다. MRI 검사는 뇌의 전체적인 구조와 모양의 이상을 확인해 볼 수 있으며, 뇌 실질의 염증, 종양, 뇌 손상 여부를 확인할 수 있는 검사인데, 대부분의 자폐 아동의 경우 정상적으로 나온다.

SPECT-PET

SPECT-PET은 다소 생소할 수도 있는데, 동위원소를 사용하여 뇌 실질의 혈류량을 통해 뇌의 전반적 기능적 상태를 확인할 수 있는 검사를 말한다. 또한 뇌 각 부위의 기능 상태를 파악할 수도 있다. MRI에서는 정상으로 보이는 경우에도 기능적인 결함을 찾아내는 경우가 있다.

즉, 이 3가지 검사는 각각이 임상적인 목적이 있을 때 사용하는 뇌 검사이고, 자폐증의 진단에 도움이 되는 검사는 아니다. 그러므로 자폐증 진단에 필수적인 검사도 아니다. 경련이 있다든지 하는 좀 더 분명한 임상적 소견과 그 소견의 원인을 탐색하고자 하는 목적이 분명할 때 선택적으로 사용하는 검사인 것이다.

전반적 발달장애 (자폐)의 치료

  통합적 치료 integrative treatment

♡ 영유아기 ㅡ 사회적 상호 작용의 첫 단추이자 첫 출발점인 부모나 일차 양육자와의 애착발달치료

♡ 걸음마기 ㅡ 사회적 상호 작용 촉진에 기초를 둔 행동 치료와 놀이 치료 및 언어적 훈련

♡ 학령전기 & 4~6세 시기 ㅡ 그룹 놀이 치료, 사회기술 훈련 포함 다양한 프로그램 필요, 과잉행동, 상동행동, 자해적 행동 등에 대한 행동 치료 & 약물 치료 필요

♡ 초등학교 연령의 학령기 ㅡ 꾸준한 사회기술 훈련,

개별-그룹-통합 등의 다양한 형태의 통합적 치료 integrative treatment로 지원되어야 한다.

전반적 발달장애 (자폐)의 치료는

인지 학습적 도움, 언어적 활용을 도울 수 있는 도움

발달 단계에서 필요한 내용들

개별-그룹-통합 등의 다양한 형태, 통합적 치료 integrative treatment로 지원되어야 한다.

부모는 어떤 특수한 치료가 아이의 문제를 모두 해결해 줄 수 있을 것이라는 기대를 갖고 그것에만 너무 매달리는 경향을 보이는데, 이것은 좋지 않으며 아이의 특성, 자원, 성향, 그리고 여건을 잘 고려하여 사회성 발달을 일차적 목표로 하는 치료를 잘 유지하는 것이 좋다.

이런 과정에 중요한 선택 기준이 “근거가 있는 치료”냐는 것과 “헛된 약속을 하지 않는지”에 대해서 확인해보는 것이다.

근거는 치료 효과가 증명된 것을 의미하는 것으로, 헛된 약속을 하는 치료들은 대개 도움이 되지 않는다.

이런 근거와 치료 효과에 관련된 부분은 이 분야의 전문가인 소아정신과 전문의와 상의해보는 것이 가장 좋다.

이 과정에서 정기적인 의학적 평가와 의학적 치료도 매우 중요하다.

통합적 치료의 한 축으로서, 행동 조절, 주의력 향상, 감정 조절, 수면-식이 조절, 감각 조절에 약물 치료가 매우 효과적이기 때문이다.

가장 성공한 자폐증을 가진 사람 중 한 명인 템플 그랜딘(Temple Grandin) 교수도 아동-청소년기에 수년간 감각 예민성을 줄여주고 감정을 조절하기 위한 약물치료를 받았고, 이러한 치료가 본인의 증상에 많은 도움이 되었음을 강조하고 있다.

전반적 발달장애 (자폐)의 치료경과

&

전반적 발달장애 (자폐)의 치료합병증

자폐증은 일반적으로 평생 지속되는 질환이다.

자폐증 환자 중 지능(IQ)이 70 이상이고 5~7세 수준의 언어 소통 능력을 가졌을 때 최상의 예후를 가진다.

치료 환경과 가정 환경이 지지적이고 아이의 요구를 잘 수용할 수 있는 경우는예후에 긍정적인 영향을 미친다.

날아라 허동구

감독

박규태

출연

정진영, 최우혁

 어린이의 시선에서 바라 본 세상

아마존 ‘교사들의 선택’ 선정 도서

영국 북스타트 프로그램을 주관하는 ‘북트러스트’의 추천을 받은 책

어린이와 양육자가 함께 읽으며 새로운 배움을 얻을수 있는 작품

모든 어린이는 자신이 이야기 속에서 긍정적으로 그려지는 걸 볼 자격이 있다

‘다르다’는 것에 관해 고민하는 주인공

주인공이 마침내 긍정하고 받아들이기까지의 과정

실제 생활에서 자폐를 겪는 이들이 맞닥뜨리는 어려움에 대한 자폐 성향에 관한 구체적인 묘사​

다양성이 즐겁게 공존하는 의미 있고 중요한 이야기

주인공 애디를 통해 스스로 생각 해 볼 수 있는 계기를 만들어 주는 책

이 책을 아이와 함께 읽으면서 아이와 너무나 깊이 있는 대화가 오고 갔답니다. 아이에게 온전히 집중하느라 대화의 내용을 기록하지는 않았답니다......

함께 보고  읽어 주고 듣고

느끼고 생각하고 깨닫고

적용하고 창조한 귀하고 꿀 처럼 단 시간 보냈답니다 ^^

여러분들도 사랑하는 귀한 자녀와 따뜻하고 충만한 시간 가지시길 소원하기에

이 책을 권해드려요.

이 책을 도구로 다다다 다른 별에서 온 반짝 반짝 빛나는 아이들과 소통, 공감, 성장하시는 귀한 시간 되시길 기원합니다.

엘 맥니콜

저자 : 엘 맥니콜

영국 스코틀랜드 출신의 아동 문학가로, 현재는 런던에 살고 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 있어 장애 인권에 관심이 많으며, 대학교에서 신경 다양성 성향 학생들의 멘토로도 활동하고 있습니다. 글을 쓰지 않을 때는 편집자로 일하고, 종종 알록달록한 초커 목걸이를 만들어 친구들에게 선물하기도 합니다. 《스파크》는 작가의 첫 작품입니다.

역자 : 심연희

연세대학교와 동 대학원에서 영문학을 공부하고 독일 뮌헨대학교 LMU에서 언어학과 미국학을 공부했습니다. 현재는 영어와 독일어 서적을 번역하고 있으며, 소설 《어둠의 눈》, 《365일》, 《고양이는 내게 행복하라고 말했다》외에 동화 ‘이사도라 문’ 시리즈, ‘캡틴 언더팬츠’ 시리즈, ‘지구 최후의 아이들’ 시리즈 등을 우리말로 옮겼습니다.

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다산어린이카페서평단 선정으로 출판사로부터 책을 제공받았지만, 으나책빵 으나가 완독 후 생각과 느낌을 포함, 재해석하여 작성한 리뷰입니다.

네이버책

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예스24

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