은혜씨 덕분입니다 - 장애의 경계를 허무는 찐모녀 블루스
장차현실 지음 / 한겨레출판 / 2023년 2월
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정은혜 님과 그녀의 어머니의 이야기를 담고 있다. 다운 증후군을 앓고 있는 아이를 키우면서 겪는 파란만장한 나날들을 엿볼 수 있다. 이 모습을 보면서 눈물이 나기도 하고 웃음이 나오기도 하며 화가 나기도 하는 등 오만가지의 감정을 느낄 수 있다.

정은혜 님은 1990년 11월에 출생한 다운 증후군을 앓고 있는 캐리커처 작가이자 배우이다. 그녀가 세상에 태어났을 때, 그리고 점점 나이를 먹고 성장을 할 때 그녀를 둘러싼 사람들은 그녀와 그녀의 어머니를 보며 혀를 찼다. 그리곤 걱정과 근심의 소리를 하며 때로는 그들에게 비난으로 날아오는 부정의 말들을 하곤 했다.
이 책을 읽으면서 그들이 느낀 세상의 차가움을 온전히 느낄 수 있었다. 물론 그들을 사랑의 눈빛으로, 그냥 사람 대 사람으로 바라보는 사람들도 존재하긴 했다. 하지만 대부분의 사람들은 그들을 피한다. 이러한 차별과 억압 속에서 그들은 오늘도 세상을 살아간다. 이런 작가님과 배우님의 노력으로 배우님이 멋진 사람으로 성장할 수 있지 않았을까 싶다. 자신의 모든 시간을 아이에게 기울이면서 세상에 한 발 한 발 걸어갈 수 있도록 키워주신 어머니의 모습에 정말 눈물이 나려 한다. 자신의 모습은 비록 사라졌지만 어머니로서의 모습이 그녀가 삶을 살게 하는 요인이 아니었을까? 작가님에게 박수를 보내고 싶어진다. 수많은 시련과 고난 속에서 빛과 행복을 찾기 위해 노력하는 은혜 배우님 가족의 모습을 보며 아직도 세상이 많이 부족하고 차갑다는 것을 느낄 수 있었다.

저번에 읽은 <언어가 숨어 있는 세계>와 같이 모든 아이들은 위대하다. 그저 다른 것뿐이지 틀린 게 아니다. 모든 사람들은 차별을 당해서는 안되고 모두 존중받아 마땅하다. 장애를 가진 사람들도 알고 있다. 누가 나를 피하고자 하는지, 누가 나를 그냥 한 명의 사람으로서 바라보는지 단번에 알 수 있다. 그러니 비난과 회피의 눈보다는 미소와 친절한 얼굴로 그들을 맞이하는 것은 어떨까?

사실 정은혜 작가님의 작품은 많이 접했다. 하지만 장차현실 작가님의 작품을 접하는 것은 이번이 처음이었다. 장차현실 작가님의 웃고 우는 그림일기를 보니 아이를 무조건적인 사랑만으로 키웠지만 이 사랑만으로는 세상을 살아가기에는 너무 세상이 가혹하다는 것이 쓸쓸하게 느껴진다.

4월 20일은 장애인의 날이다. 장애인의 날은 장애인을 위한 날이 아니라, 장애라 붙여진 차별의 꼬리를 떼버리는 날이다. 싸우지 않으면 도무지 씨알도 먹히지 않는 사람들과 나라에 차별에 저항하고자 맞서 싸우자! 장애인들이 세상에 당당히 서 있을 수 있는 세상이 될 수 있도록 우리는 한 걸음 한 걸음 나아가야 한다. 모든 아이들이 살기 좋은 세상이 되어야 한다. 다름이 자연스럽게 받아들이는 사람들이 점점 많아지는 세상이 오기를 바란다.
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