자폐 아들과 아빠의 작은 승리 장애공감 2080
이봉 루아 지음, 김현아 옮김 / 한울림스페셜 / 2018년 8월
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@ 책 소개 (출처 : 알라딘)



그래픽노블로 만나는 자폐 아들과 아빠의 도전과 승리의 기록!

 

진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다는 신념으로 자폐 진단을 받은 아들과 함께 한 도전, 오랜 노력 끝에 거둔 일상의 작은 승리를 담아낸 그래픽노블이다. 일러스트레이터인 저자가 자폐가 있는 아들을 키운 실제 일화를 직접 그리고 쓴 책으로, 장애아를 둔 부모뿐 아니라 세상 모든 부모에게 전하는 이야기를 들려준다.

아들의 자폐 진단으로 완벽한 아들을 기대할 수 없다는 상실의 슬픔에 빠진 저자는 방황 끝에 아내와 이혼까지 하게 되는 아픔을 겪었다. 그 후 아이의 장애를 받아들이고 아들의 자폐를 부정하는 대신 아이의 세계로 들어갔다. 전문가를 신뢰하되 아이의 삶이 진단이라는 틀에 갇히지 않도록 자신만의 교육법을 끊임없이 고안하고 적용했고, 장애를 안고도 세상에 적응하고 스스로 살아갈 수 있는 능력을 천천히 키워나갔다.

그리고 마침내 “네가 세상에서 가장 멋진 사내아이야.”라는 말을 아무 망설임 없이 꺼낼 수 있게 되었을 때 그토록 바라던 순간, 처음으로 아들을 꼭 끌어안는 행복한 순간을 맞이하게 되었다. 장애아를 둔 부모뿐 아니라 아이를 진정으로 이해하고 싶어 하는 세상 모든 부모에게 깊은 울림을 안겨주는 이 책을 통해 저자는 아이가 부모에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다는 깨달음을 전한다.



@ 후기

언제부턴가.. 아이들 책을 고르며.. 그래픽 노블을 간간히 접하게 되었던 것 같다.
어려서부터 글밥이 많은 책을.. 서서히 접해왔던 초5 큰 애랑은 살짝 다르게..  초3 작은 애는 점점 글밥이 많은 책은 조금씩 꺼리기 시작해서... 일부러라도 작품성 있는 작품은 읽혀 주게 하고 싶었던 마음이 컸던 것 같다.

자폐 아들과 아빠의 작은 승리라는 제목을 보는 순간... 땡큐, 대디 (The Finishers, 2014)라는 영화가 생각났다.
애들 아빠의 추천으로 온 가족이 함께 봤던 영화였는데, 감동과 교훈이 함께 했던 그런 영화였던 것으로 기억한다.

무튼.. 책 소개글에서처럼 어쩔 수 없이 장애를 가지게 된 아이와 그 부모... 그리고.. 그들을 진심으로 이해하고 싶어하는 이들에게 전하는 강렬한 메시지..를 이 책은 담고 있다. 작가이자 일러스트레이터로서 자폐 아들을 키우는 아빠인 그가 이 책을 통해 말하고 싶은 것은 오직 장애아 부모 뿐만 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모에게 이야기를 하고 싶다고 했다. "아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다."라는 이야기를...

대신.. 책.. 앞 부분의 몇 장면이... 굳이... 정말.. 굳이.. 필요했을까...라는 생각이 들었다.
실제로.. 딸들이 그 부분을 안 읽을 수 있게 고민하는 중에 초3 둘째가 그 책을 읽기 시작했는데... 결국.. 책을 다 읽고 나서는.. 시간이 좀 지난 후에 나에게 와서.. 자꾸 이상한 그림이 생각나서, 기분이 안 좋다고까지 얘기했다..

책은...
흑백 만화 그림이고, 또 글씨도 워낙 작아서.. 초등 고학년 이상 읽었으면 좋겠다..
아니면.. 앞쪽...의 몇몇 페이지를 제외하고 읽히는 방법도 있을 것이고..
그리고.. 150페이지 정도 되는데, 중간중간 챕터처럼 끊어서 구성했더라면.. 이 책을 읽는 독자들도 잠깐 쉬어갈 수 있을 듯 싶다.

어찌됐든...
자폐는 아직 밝혀지지 않은 게 많다는 사실에 희망을 버리지 않고 자폐 아들을 '세상에서 가장 멋진 아들'로 키워낸 아빠의 이야기가 고스란히 담긴 이 책을... 이 땅의 모든 비슷한 상황에 있는 이들도 함께 읽을 수 있었으면 좋겠다.

그리고 무엇보다..
'부모라면 누구나 자식을 키우면서 수많은 도전에 직면하기 마련이라고. 그중 가장 큰 도전은 아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 하는 거라고.'라고 하는 작가의 말이 오래도록 기억에 남을 것 같다.

나역시.. 항상 '부모', '엄마'라는 역할에 조금은 더 성실해야 할 것 같은.. 반성과 다짐을 함께 가질 수 있는 시간이었다.
생각해 보면.. 아이들은.. 정말.. 부모가 주는 것만큼 크는 것 같다... 아이들이 더 행복한 어른으로 자랄 수 있도록, 아낌없는 칭찬과 사랑을 주고 싶다..

책을 읽고나면.. 짠한.. 감정이.. 고스란히 남는... 오랜만에 그런 책을 만나 고마웠다.




@ 책 속에서

- "당신이 걱정할까봐 그동안 혼자서 고민해왔는데, 더는 안 되겠어. 올리비에가 말을 한 마디도 하지 않아. 어떡해?"
"나도 느꼈어"


- "센터에서 연락이 와서 다녀오는 길인데.. 올리비에가 자폐래."
~
"검사 결과를 최종 검토해 보았는데, 모든 영역에서 자폐로 진단됩니다."
"하지만 너무 비관적으로 생각하지는 마세요. 지금부터라도 필요한 조치를 취해야지요. 저희가 도울 수 있는 일은 돕겠습니다. 우선 언어치료를 ~~, 심리운동 치료기관과도 ~~, 인지능력을 발달시키려면~~..."


- "센터에서 자폐에 관한 자료를 좀 받아왔는데 가티 봐야 할 것 같아."
~
"아들아, 내가 너에게 무얼 해주면 좋겠니. 앞으로 널 어떻게 키워야 하는 거니?"


- "사랑한다, 올리비에.. 너.. 너는 세상에서... 그러니까 내가 하고 싶은 말은 말야.. '네가 세상에서 가장 멋진 사내아이'라고 말해주고 싶었다. 하지만 그 말을 입 밖으로 낼 수가 없단다."
나는 확실히 떠나보내야 했다. 이 세상에는 없는 허상의 아들을...
하지만 쉽지 않다. 아이에게 특별히 바라는 게 없다고 아무리 부르짖어도 마음 한 편에서는 여전히 하루에도 몇 번씩 멋진 사내아이를 꿈꾼다.


- 올리비에는 6세가 되면서 낮 동안 어린이집에 다니기 시작했다. 아이는 사회성을 기르고, 난 일할 시간을 벌어야 했다.
내가 데리러 가면 아이는 좋아하는 기색이 역력하다. 그래도 어리광이나 애교는 부리지 않는다.


- "우리 아이 낳을까"
"음.. 글쎄? 아이를 꼭 낳고 싶어?"
"당신과 나를 닮은 아이를 상상해 봐. 근사하지 않아?"
"그럼 약속 하나 해 줘. 우리가 이혼을 하게 된다면...
서로를 이해하기 위해 노력하겠다고. 난 내 아이에게 부모가 서로 다투며 상처 입히는 모습 보여주고 싶지 않아."


- 올리비에가 자폐인 걸 알았을 때 난 아이의 앞날이 걱정됐다. 하지만 재능을 타고난 아이도 부모가 믿어주지 않으면 불행해질 수 있다는 생각이 들었다. 장애가 있는 아이라도 자신감만 있다면 행복할 수 있다. 그런데 부모가 서로 싸운다면 아이에게 자신감이 생길 리 없다.
끌로에는 이사를 결정했고, 나는 그걸 바꿀 수 없다. 멀리 있어도 아이를 함께 키울 방법을 찾는 수밖에 없다.


- 자폐아는 다른 사람과 눈맞춤 하는 게 어렵다. 나는 인간관계에서 눈맞춤이 가장 중요하고, 모든 게 눈맞춤에서 시작된다고 굳게 믿고 있다.
규칙은 간단하다. 어느 순간 아이가 내 눈을 보면 가까이 다가간다. 하지만 아이가 시선을 피하면 즉시 뒤로 물러난다. 아이는 금세 규칙을 이해한다.



 


 


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