가끔은 책 표지만으로 책에 대한 상상을 하게 되죠.
반려견에 대한 이야긴가 싶었던 책,
내 이름을 불러줘..
개 이름을 몰라서 그랬나..? 싶었는데
제 추측은 아주 조금만 맞았더라고요.
좋은책어린이의 감동적인 창작동화 내 이름을 불러줘
내 이름을 불러줘는 아주 신선하게 시작을 해요.
책의 이야기를 이끌어가는 '나'는 개였거든요.
개가 이야기를 해주는 책.. 아주 신선했어요.
책의 시작만 봐서는 책이 어떤 방향으로 이어져 나갈지 전혀 알수가 없었어요.
개가 들려주는 이야기..왠지 평범할 것 같지는 않더라고요.
울 둘째도 반려견 이야기라고 생각하면서 읽기 시작하더군요.
읽기 시작한 울 둘째..
한참을 읽으면서 질문을 시작하더니
답이 시원찮았는지 검색을 하기 시작하더라고요..
뭘 검색하나 봤더니 ...검색어들이 아주 예전에 봤던 오래된 영화의 기억을 떠오르더군요.
실화를 바탕으로 했던 영화였던 '로렌조 오일'
ADL :부신백질이영양증 으로 불리는 불치병에 걸린 아들을 고치기 위해서
눈물겨운 투쟁을 하는 부모의 실화를 바탕으로 그린 영화로
주연이였던 닉놀테와 수잔서랜드의 연기가 지금도 기억이 나거든요.
그리고 가장 잊을수 없는것은 제목그대로의 부부가 발견한 로렌조 오일...올리브유의 효능이였어요.
로렌조오일은 ALD를 감소시키거나 소멸하는 효능이 있는 유일한 치료제이지만
경험적인치료에 의한 방법으로 인해서 FDA승인을 받지 못해서
보험적용을 지금도 받지 못하고 있다고 해요.
한병에 무려 20만원이나 하기 때문에 한달이면 100만원의 치료비가 들어간다고 해요.
그리고 치료시기를 놓친 아이들은 또다른 기적을 바랄수밖에 없고요.
모계로 유전이 되기 때문에 엄마와 같이 치료제를 먹어야하는 경우도 있다고 하고요.
'내 이름을 불러줘' ...
아이를 위한 치료제, 로렌조 오일을 찾는 이야기는 몇 십년 후에
동화로 읽어도 마음이 아픈것은 마찬가지네요.
마지막으로 둘째의 소감을 적을게요.
"세상의 모든 아이들이 아프지 않고
건강하고 행복하면 좋겠어요.
그리고 내 옆에도 스누피가 있으면 안될까요,,? "
