희망이 삶이 될 때

희망이 삶이 될 때 - 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화
데이비드 파젠바움 지음, 박종성 옮김 / 더난출판사 / 2019년 10월

우리가 죽음을 맞이하는 여러가지 방법이 있다.

갑작스런 죽름도 있고 병으로 사고로 맞이하는 죽음도 있다.

행복하고 안정적인 가족들 틈에 살아가던 데이비드는 어느날 엄마의 암소식을 듣는다. 

사랑하는 가족을 상실한 그는 자심이 할 수 있는 방법으로 엄마를 추모하고 더 나아가 같은 상실의 아픔을 겪는 사람들을 돕는 일을 시작한다.

 그러면서 환자들을 돕는 의사로의 삶을 준비하고 있다가 젊은 나이에 희귀병을 얻게 된다.

의사들도 잘 알지 못하고 자신도 배운 지식을 동원해도 원인도 병명도 듣지 알지 못하는 상태로 죽음의 앞에 놓이게 된다.

다양한 치료로 회복은 되었지만 완치가 아닌 그저 회복이며 아직 병명도 모르는 상태에서 다시 발명하면서 자신의 어떤 병인지 알게 된다.

세상에 잘 알려지지 않은 희귀병 캐슬만병으로 자신과 같은 병을 앓고 있는 환자의 수도 적고 생존자의 수도 적으며 심지어 원인도 치료법도 아직 밝혀지지 않은 병이다.

첫 발명 후 그는 사경을 헤매는 재발을 5차례 이상 겪으며서 자신이 환자이며 임상실험대상이며 그리고 의사로 직접 치료에 참여하고 연구하고 그러면서도 적극적으로 캐슬만병을 알리고 다양한 지금까지 흩어진 연구들을 정리하여 진단키트를 만들고 용어를 정리하고 연구를 통합하면서 더 체계적으로 발전시킬수 있게 기여하는 모습으로 병을 대처한다.

어떻게 아픈 사람이 이렇게 적극적으로 자신의 병을 연구하고 긍정으로 대처할 수 있을까?

그의 삶에서 그런 힘은 아마 가족에서 나온것이 아닐까 싶다.

헌신하면서 데이비드를 돌보는 아버지, 누나들, 연인 그리고 그를 지지하고 응원하고 그의 활동을 도와주고 참여하는 친구 동료들...

죽음이 가까워지는 순간에도 웃을을 잃지하고 누구도 배신하지 않고 늘 함께 믿을수 있는 든든한 사람들이 그의 곁을 지키에 

다시 인생의 연장전을 준비하고 전쟁을 치른다고 말하는 데이비드의 삶을 이어갈 수 있는것 같다.

이책은 희귀병을 걸진 의사이면 환자가 자신의 발명과 그 생존의 순간들을 치료 과정과 자신의 여정으로 담담하게 쓴 책이다.

너무나 놀라운것은 우리가 그나마 익숙한 병은 사람들이 걸리고 치료에 힘을 써서 약이며 수술들을 다양한 치료의 기회가 있지만 그나마도 잘 알려지 않은 병들은 연구의 기회 조차 갖기 어렵다는 것이다.

그리고 죽음의 순간이 다가와도 삶의 순간까지 그 시간을 어떻게 보내느냐도 자심의 성격이나 삶의 중심에 따라 너무나 달라지는것 같다.

데이비드는 어머니의 암과, 자신의 병으로 인생의 모든 중심이 병과 싸운 환자들을 위한 삶으로 맞춰져 있으며 

온전히 지금은 캐슬병을 연구하고 다른 환자들을 도아주고 자신의 케이스가 연구에 기반이 되는 삶을 살고 있다.

과연 내가 그런 상황이면 그처럼 그럴수 있을까?

웃음을 잃지 않고 늘 주변사람들에게 감사하고 자신의 병에 대해 연구하고 또 실험대상이 되어 어떤 결과를 가질지 모르는 도박을 할 수 있을까? 그리고 그렇게 적극적으로 병을 알리고 참여할 수 있을까?

쉽지도 않고 그러지 못 할 것이다.

이책을 읽으면 마치 소설속의 주인공의 역경을 이겨낸 인간승리의 이야기 같다.

그러나 소설보다 현실은 더 잔혹하고 때론 놀라운 인물들을 만날수 있듯 

병과 싸우고 그 여정속에서 그가 찾아가는 희망의 힘을 고스란히 담은 책이라 그의 연구를 그의 건강을 응원한다.