부모의 헌신적인 사랑과 기적을 볼 수 있는 책.

문을 여는 첫 번째 사람 - 자폐아 칼리, 세상을 두드리다 ㅣ 푸르른 숲
아서 플라이슈만 외 지음, 김보영 옮김 / 씨드북(주) / 2019년 9월

<문을 여는 첫 번째 사람> 은 자폐아 칼리의 실제 사례 이야기이다. 누구나 결혼을 해서 축복받으며 임신을 하고 아이를 낳으면 내 아이는 자폐나 장애를 가진 아이가 아닌 정상아이라고 생각할 것이다. 하지만 쌍둥이 동생 타린과 달리 칼리는 돌이 되면서 부터 발달지연의 특성을 보였고 정상발달과는 다르게 성장해 나갔다. 그 결과 두 살에 심각한 자폐증과 발달 장애 진단을 받았고 의사들은 칼리가 결코 어린아이의 지적 능력 수준을 벗어나지 못할 것이라고 했다. 하지만 칼리의 부모는 포기하지 않고 모든 경제적인 부분을 칼리의 발달을 위한 교육에 투자했다. 사실 발달지연이나 발달장애, 그리고 반응성 애착장애, 유사자폐, 자폐증의 경우엔 조기 치료와 개입이 아주 중요하다. 아이의 미래가 부모의 조기 개입과 조기치료에 따라 아주 많이 달라진다는 것을 칼리의 부모 또한 아주 잘 알고 있었고 지역사회, 개인 선생님, 때로는 변호사의 도움을 받아 칼리의 교육에 힘써왔다. 가끔 자폐아나 장애아동들의 시설에서의 교육 중 선생님들에 의한 학대는 종종 사회 뉴스로 들려온다. 칼리의 부모도 칼리에게 자폐아에게 효율적인 교육을 시켜 칼리의 증세 호전을 돕기 위해 자폐아동의 교육시설에 비싼 돈을 내고 칼리를 보냈지만 뜻밖에 칼리가 그곳에서 학대를 당해왔다는 소식을 듣고 아연실색한다. 그들도 그것은 단지 다른 사람들의 일이었을뿐 막상 자신의 딸인 칼리가 겪을 것이라고는 생각하지도 못했기에 더 충격으로 다가온다. 하지만 부모는 이성적으로 잘 대처했고 칼리는 부모의 노력과 헌신적인 사랑이 뒷받침된 교육을 받아 열살이 되던 해 음성출력 장치에 타자로 글을 써서 모두를 놀라게 한다. 칼리는 일반적인 사람들이 보기엔 문제 많은 중증 자폐아였지만 칼리 스스로 생각하고 사고 할 수 있는 아이였고 매우 재치있고 똑똑한 아이였으며 단지 음성적인 언어로 말을 못할 뿐 자신의 생각을 타자로 쳐서 의사 소통을 할 수 있었던 것이다. 그 이후 칼리는 점점 자라면서 더 똑똑한 아이로 성장할 수 있었고 어릴적 의사들이 절대 어린아이의 지적 수준을 벗어날 수 없다고 진단했지만 그것을 극복하고 놀라운 학업 성적을 보여준다. 겉으로 보이는 자폐아들은 어쩌면 우리가 모르는 그들 내면의 삶이 있는데 그들을 길에서 만난다면 좀 더 따뜻한 시선으로 바라보고 대해줘야 겠다고 생각했다. 이 책을 읽고 나는 칼리의 부모님을 존경한다.