달려라 은총아 - KBS 인간극장
고정욱 지음, 원유미 그림 / 밝은미래 / 2013년 6월
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KBS인간극장에 방영, 달려라 은총아~ 은총이와 아빠의 위대한 도전이야기




'달려라 은총아'이야기는 여섯 개의 희귀 난치병과 불치병을 갖고 태어난 은총이가 힘든 수술과 치료를 견뎌 내고,

아빠와 함께 철인3종경기라는 힘든 도전에 성공하기까지의 과정을 그린 휴먼 동화입니다. 

이 책에는 특별한 아이 은총이의 성장 과정과 은총이를 위해서라면 무슨 일이든 해내고야 마는 철인 엄마 아빠의 애틋한 사연, 

그리고 은총이에게 꿈과 희망을 선물한 고마운 사람들의 이야기가 담겨 있습니다. 



은총이는 뇌가 서서히 굳어 가는 스터지웨버증후군이라는 병과 다리 한쪽이 굵어지고 길어지는 클리펠트레노우네이웨버증후군,

그리고 오타모반증후군과 녹내장, 화염상모반 등 세 개의 희귀 난치병과 새 개의 불치병을 앓고 있어요.


이 책의 저자 고정욱 작가님도 장애를 앓고 있다고 해요. 하지만 '장애는 나의 힘'이라고 말하는 행복 전도사입니다.

고정욱 작가님은 자신처럼 장애를 앓고 있는 어린이들에게 다시 일어 설 수 있는 용기를 주고자 장애가 없는 아이들에게 장애 친구들을 이해하게 해주며 감사하는 마음을 깨닫게 해줍니다. 



 

태어날 때부터 얼굴이 빨갰으며, 태어난지 3개월 만에 심한 경기를 일으켜서 병원을 옮겨다니며 힘겹게 치료를 받아싿고 해요.

병원에서는 1년 밖에 살지 못할 거라고 했지만 은총이와 은총이 엄마 아빠는 절대 포지 않았어요.

그리고 생후 17개월 은총이는 오른쪽 뇌를 절제하는 큰 수술을 받았으며, 그로부터 10년이 지난 지금까지도 잘 자라고 있답니다.

여전히 뒤뚱거리며 걷고 말도 어눌하게 하지만, 밝고 건강하게 자랐으며, 이제 초등학생이 된 은총이는 아빠와 함께 열심히

철인 3종경기에 도전하고 있어요.  

 


 


저는 방송을 보진 못했지만, 책을 읽고 실제 이야기라는 말에 가슴 아프다고 이야기 합니다.


장애는 누구에게나 올 수 있습니다, 그들을 나와 다르다고 생각하지 말고 같다고 생각해야 하는데,

세상은 장애를 가진 사람들을 편견을 갖게 만들어 가고 있습니다.

우리아이들만은 그렇지 않게 살기를 바라며 마음따뜻한 사람이 되어 장애를 가진 사람과도 함께

어우러 살 수 있도록 많은 이야기를 해주는 것이 중요하다는 생각이 드네요.


장애를 가진 사람들을 이해하는 이야기와 가족의 힘은 대단하다는 것 포기하지 않으면 이루어 진다,

정말 많은 감동과 내가 살고 있는 지금이 얼마나 행복한 것인지를 느끼게 해주는 것 같네요.


오늘도 '달려라, 은총이' 이야기를 읽고 열심히 독후활동을 해보았어요.

 


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