부모와 다른 아이들 1

부모와 다른 아이들 1
앤드류 솔로몬 지음, 고기탁 옮김 / 열린책들 / 2015년 1월

부모와 다른 아이들1

최근 뉴스에 장애 아동학대에 대한 이야기가 하루가 멀다하고 쏟아지고 있다. 아이들은 성인이 아니다. 성인이 보기에 답답해 보일수도 있고 자신의 기대에 부응하지 못할수도 있다. 특히나 장애를 가진 아이라면 더더욱 온갖 편견에 갇힌 상태가 되어버린다. 그런 아이들에게 윽박지르고 폭력을 행사하는 어른들... 그 어른들은 부모일수도 있고, 교사일수도 있고 이웃집 아저씨,아줌마 일수도 있다. 왜 그들은 일반 아이들의 잣대를 장애 아동들에게 들이미는가? 차근히 대하지 못하고 강제라는 물리적인 수단으로 자유를 핍박하고 학대하는가?

우리들은 아이들을 사랑으로 감싸줘야 한다. 나의 아이를 누군가의 아이를 말이다. 왜냐하면 그 아이들은 비장애 아이와 다르기 때문이고 부모와 다르기 때문이다. 특히 한국은 아이를 자기의 소유물로 착각하는 경향이 있다.아이는 자신이 낳고 기르지만
자신들의 소유가 아니다. 동등한 인격체이므로 존중해야 한다. 장애아동들의 의견을 묵살하면 안되고 부모의 사상과 의견을 강제하며 주입하면 안된다. 부모를 하나의 롤모델로 자연스럽게 존경하고 따라가게 만들어야지 의무적인 바라기로 만들면 안된다.

'부모와 다른 아이들'이라는 책이 있다. 엄청난 두께를 자랑하고 분명히 쉽지 않은 책이지만 놀라우리만치 잘 읽힌다.
일단 이 책을 이해하기 위해서는 두 종류의 저자가 말하는 정체성을 알아야 한다.
첫째,동일한 가계 안에서 대물림되는 수직적 정체성이다. 여기에는 민족성과 국적을 비롯해 일반적으로 종교와 언어도 포함된다.
둘째,수평적 정체성이다. 가족이 아닌 동류 집단을 통해 배우게 된다. 일반적으로 부모와 무관하게 나타나는 자녀의 장애를 전제로 한다.
많은 부모들이 자녀의 수평적 정체성을 모욕으로 느낀다고 한다. 나의 와이프의 뱃속에도 현재 아들이 무럭무럭 자라고 있다.과연 내 아들이 수평적 정체성을 가지고 태어난다면 나는 어떤 반응이 일어날까? 남에게 이야기 하기를 꺼릴까? 하늘을 저주할까? 생각만 해도 막막해지는 현실이다. 상상만으로도 이토록 힘든데... 그 현실을 경험하고 있는 많은 부모들은 어떻게 살고 있을까?

나는 버스를 타고 가다 다운증후군의 집단들을 자주 보곤한다. 그럴때마다 안쓰러운 눈으로 그들을 바라보지만... 그들은 그러한 나의 시선이 불편하고 슬플것이다.
[장애인과 그 가족들을 둘러싼 편견에는 아이러니한 측면이 있다.그들이 처한 환경이 누구에게나 닥칠 수 있기 때문이다.우리중 누구나 한순간에 장애인이 될수 있다. 미국에서는 전체 미국 인구의 15퍼센트가 장애인이다]
누구나 장애인이 될수 있다. 하루 아침에 교통사고로 팔 다리를 잃을수도 있으며 길가다 넘어져서 뇌진탕으로 신체 한부분에 이상이 생길수도 있다. 하지만 우리는 그러한 상황은 애써 묵인하며 장애인들의 처우를 외면하고 있다. 청각장애를 가진것은 죄가 아니다. 미국의 한 협회는 청각 장애인끼리의 결혼을 금지하고, 청각 장애인 학생들이 다른 학생들과
섞이지 않도록 떼어놓으려 했다. 청각 장애인에게 불임시술을 권유했다. 청각장애를 가진 아이는 유전인 경우가 많다. 그래서 청각장애자들끼리의 결혼을 금지했을수도 있다. 자신의 병을 그대로
안고 태어난 아이를 보며 부모들은 어떤 마음일까? 자신도 모자라 아이에까지 아픔을 전해야 하는 그들의 마음은 찢어질것이다.그렇다고 그들은 비난할수 있을까? 그 들의 아이에게 손가락질 할수 있을까? 왜소증에 걸린 아이, 다운증후군에 걸린아이,자폐증에 걸린아이 모두 사랑스러운 아이들이다. 외모가 다른이와 다르다고 행동이 다르다고 그들을 손가락질하고 심지어는 그와 같은아이를 낳았다고 부모를 험담한다. 입으로는 하느님을 외치면서 세상은 하느님이 창조하고 하느님의 뜻대로 움직인다고 외치는 자들도 장애아들을 보면 기피하고 무관심하다. 왜소증을 극복하기 위해 사지연장술이 있다 뼈를 부러뜨리고 쇠를 연결하여 키를 늘리고... 얼마나 아플까? 그들은 일반적으로 태어나지 못했다는 이유로 엄청난 고통과 금액을 지불해야 한다.
나는 한번도 생각하지 못했다. 그들의 아픔을 ... 동정의 시선을 가진적이있지만 근본적인 그들의 아픔과 생활에 대해서는 생각하지 못했다. 본문의 장애를 가진 아동의 부모들의 생생한 증언을 통해 그들의 어려움을 대하면서 장애라는 측면에 대해많은 생각을 가질수 있었다. 특히나 자폐 아동의 부모는 하나같이 인권 운동가라며 그들의 활동을 보며 부모라는 존재는 참으로 위대하다는 생각이 들었다. 자신과 다른 아이의 존재를 외면하는 것이 아니라 오히려 그 영역을 넓혀 자녀의 병을 가진 사람들을 위해 노력한다는 사실에 가슴이 뭉클하면서도 경외감을 품게 하였다. 인생은 모두 같지 않다. 저머다 다른 삶을 살고 있다 저마다의 사연이 있다. 하지만 장애아동과 그 부모의 사연이 세상에 많이 알려지지 않았다는 생각이든다.

'부모와 다른 아이들'의 책을 통해 세상에 그들의 이야기가 좀더 공론화 되고 그들에 대한 지과 저변이 넓어졌으면 좋겠다.특히 미국도 지금과 같은 장애인에 대한 인식이 평등해지는 데 많은 시간이 걸렸는데 ... 한국은 이제 걸음마를 걷지도 못하는사회적인 시선과 정책이라 많은 아쉬움이 있다. 정부는 당연하고 우리들 시민들도 장애인에 대한 편견을 없애고 좀더 근본적으로 평등과 복지라는 문제에 대해 깊이 고민하였으면 좋겠다.