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내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월
평점 : 
품절
이 글에는 스포일러가 포함되어 있습니다.
이 책은 유아교육 전문가 엄마가 발달장애 진단부터 17살까지 자폐아들과 함꼐한 17년간의 성장 기록이 담긴 책이다.
올해 26살이 된 우리집 막내도 자폐증이다. 정확히 말하면 자폐증을 동반한 지적장애 2급 장애인이다.
이 책을 읽는 내내 26년동안 그리고 아직 현재 진행중인 우리 어머니와 막내동생의 성장 과정을 보는 것 같았다. 난 엄마가 아니기에 그들만의 이야기를 전부 알 수는 없지만 26년동안 곁에서 가장 가까이 지켜본 가족의 입장에서 굉장히 비슷한 점을 찾아볼 수 있었다.
과거에 비해 지금은 장애인에 대한 인식이 많이 바뀐 상태이다. 하지만 막내가 자폐 및 지적장애 판정을 받았을 당시만 해도 많은 사람들이 자폐가 무엇인지, 지적장애가 무엇인지(과거에는 정신지체 장애인이라 불렸다)도 모르고 장애인이라고 하면 기피하는 때였다.
이 책을 읽으면서 많은 부분이 공감가고 이해되는 이야기들이었다. 장애인 가족을 둔 입장에서는 그러하다. 많은 사람들이 읽고 장애인애 대해 조금 더 이해하는데에 도움이 되는 책이길 바란다.
p34 자폐증을 받아들이다.
(본문 중) 이 당시 자폐증에 대한 엄마의 지식은 '눈을 맞추지 않는다, 말을 하지 않는다, 이상한 소리를 낸다, 자해 행위를 한다'정도였다. 지적장애를 동반하는 아이도 있고 그렇지 않은 아이도 있다는 사실은 몰랐던 것이다.
p45 계속되는 난폭한 행동
우리는 자폐증이라는 말을 들으면 자신의 내면에 갇혀서 가만히 있는 장애처럼 여기기 쉽다. 하지만 실상은 그렇지가 않다. 과잉행동도 자폐증의 특징 중 하나다. 훈이도 그랬다. 외출을 했을 때 갑자기 이상한 소리를 내거나 내달리고는 했다. 그럴 때 엄마에게는 주변의 눈길이 차갑게 꽂히는 일이 많았다.
p55 주변에 자폐증임을 알리다
엄마가 아들 훈이의 자폐증 진단을 마음으로 받아들인 것은 이미 훈이가 어린이집에 들어간 지 일년 쯤 흘렀을 떄였다. 어린이집에 자폐증이라는 말을 할지 말지 엄마는 무척이나 망설였다. 아이가 자폐증이라고 하면 어린이집에서 보육을 거절하지 않을까 그것이 가장 두려웠다.
p87 의미 없는 의사소통의 반복
자폐증은 평생 낫지 않는 뇌의 장애지만 정신 발달이 전혀 없는 것은 아니다. 치료교육을 해도 자폐증이 낫지는 않지만 사회적으로 성장하는 것은 가능하다. 하지만 굉장한 특별 훈련을 해도 자폐 아이가 일반 아이가 되지는 않는다. 그러니 말 등의 어떤 한 부분을 그집어내서 훈련을 계속해도 별다른 수가 없다.
p116 일반 아이와 장애 아이
지원학급이 병설된 초등학교에는 학부모로부터 불만이 나오기도 한다. '장애 아이들과 함께 있으면 좋지 않는 영향을 받는다'는 비난이다. 하지만 그런 의견이 절대 크지는 않았다. 다만 어른과 아이를 비교하면 어른이 더 편견이 심한 것은 분명하다. 어른과 달리 아이들은 조금 다른 논리와 윤리로 살아간다.
p145 강박성 장애
자폐증의 집착은 본인이 좋아서 하는 일이다. 그래서 즐거운 표정이 된다. 하지만 강박성 장애의 특징은 스스로 그것이 잘못된 생각이라고 여기면서도 멈출 수 없다는 데 있다. 그래서 그 반복적인 행동으로 인해 매우 고통스러워하고, 결국 일상생활까지 지장이 생긴다.
p157 감각이 과민한 자폐 아이
어린이집에 다니던 시절 훈이는 누군가가 등을 만지는 것을 좋아하지 않았다. 다행히 발작을 일으킬 정도로 심하지는 않았다. 하지만 유아기에 훈이가 자발적으로 엄마에게 안아달라고 한 적은 한 번도 없었다. 자폐 아이 중에는 몸을 만지는 것을 유난히 싫어해 발작을 일으키는 아이들이 있다. 촉각이 과민하기 때문이다.
<책을 제공받아 직접 읽고 작성한 리뷰입니다>