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엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다
마틴 피스토리우스.메건 로이드 데이비스 지음, 이유진 옮김 / 푸른숲 / 2017년 3월
평점 : 
열두 살에 원인 모를 병으로 마비가 시작되고 이어서 혼수상태에 빠진 마틴은 열여섯 살에 다시 의식이 돌아왔지만 말할 수도 움직일 수도 없어서 의식이 돌아왔다는 사실을 가족이나 주변 사람들에게 알릴 수 없었다. '나는 의식이 있지만 주변에서는 식물인간인 줄 아는 상태'로 9년을 더 지내다가 주간돌봄시설의 간병인 한 명이 눈빛과 미소로 의사표현을 하는 것을 알아본다. 이후로 보완대체의사소통(병이나 사고로 말을 할 수 없게 된 사람들이 사용할 수 있도록 개발된 의사소통 방법) 방법을 사용해서 다시 의사표현이 가능해진다.
마틴은 알파벳을 독학으로 익히고, 컴퓨터를 능숙하게 다루게 되고, 그 일로 직장도 구하고, 대학에 진학하고, 보완대체의사소통에 관한 자기 경험을 남들과 나누며 성인의 삶에 진입한다. 하지만 여전히 몸을 움직이고 장소를 이동하는 일에 가족이나 다른 사람들의 도움을 받아야 하기 때문에 마틴의 일상생활에는 의사결정이나 선택의 기회가 많이 주어지지 않는다.
"나는 잘 모르겠다. 지금껏 누군가에게 내가 원하는 것을 이야기해 본 적이 없다. 사람들이 내 입에 빨대를 물릴 때, 앞으로 몇 시간 동안 뭔가를 마실 수 있는 유일한 기회임을 알기에 뜨거운 차를 황급히 삼키는 대신 차를 좀 식게 놓아두고 싶다고 말할 수 있게 될까? 무엇을 먹을지, 무엇을 입을지, 어디로 갈지, 누구를 만날지 등등, 사람들은 날마다 수천가지 결정을 한다. 그런데 내가 단 한 가지라도 스스로 결정할 수 있을까? 잘 모르겠다. 나더러 뭔가를 결정하라는 것은 마치 사막에서 자란 아이에게 바다 속으로 뛰어들라고 하는 얘기나 마찬가지다." 46쪽
마틴은 장애를 극복하고 인간 승리라 할 수 있는 성취를 이루었지만 어른의 삶은 그 이상을 요구한다.
"이제 이유를 알 것 같다. 그동안 나는 세상에 어떻게 존재해야 하는지를 몰랐다. 혼란스럽고 어리둥절했으며 많은 부분에서 어린아이 같았다. (중략)
하지만 인생은 흑백이 아니라 무수한 회색 그림자로 이루어졌음을 깨달으면서 때로 틀릴지언정 점차 나의 판단을 믿는 법을 배웠다." 285-286쪽
마틴의 삶은 사랑하는 조애나를 만나면서 더한 성장을 요구 당한다. 사랑은 마틴이 오랫동안 꿈꿔온 일이지만 부모님을 떠나야하고, 더 많은 선택지를 대면하는 일상이 시작된다.
'나는 엄마의 걱정을 이해한다. 아들은 이미 날개를 활짝 펴고 날아야 했는데 10년도 더 지난 후에야 날갯짓을 시작하고 있다. 이 순간을 오랫동안 기다려왔지만 막상 현실이 되니 엄마는 걱정이 앞선다. 나는 평생을 거의 어린아이로만 살았다. 처음엔 유령 소년으로, 그리고 최근 몇 년간은 걸음걸음마다 부모님의 전적인 도움을 받는 성인으로. 부모님은 당신들 없이 지구 반 바퀴를 날아가는 나를 상상하기가 힝들 것이다. 나 자신도 불안하기 때문에 그분들의 심정을 충분히 이해한다." 294쪽
"조애나가 진실을 안다면 나를 남자라 부르지 않을 것이다. 진실은 이렇다. 킴과 조애나의 친구들과 함께 그녀의 생일파티를 할 때 나는 그렇게 많은 낯선 사람 틈에 섞여 있는 상황에 기가 질렸다. 레스토랑에서 메뉴를 볼 때면, 먹고 싶은 음식을 고르는 것은 고사하고 무슨 음식인지도 모른다. 게다가 거의 매순간 내가 뭔가를 잘못한 것만 같은 자격지심이 마음 속에서 부글부글 끓어오른다." 317쪽
조애나가 마틴을 대하는 유연한 모습이 인상적이다. 마틴은 자의식이 강한 장애인이지만 그럼에도 조애나와 함께 있을 때는 편안함을 느낀다.
'엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다'라는 제목은 심청가의 한 대목을 떠오르게 한다. 갓난 심청을 두고 부인이 세상을 뜨자 심봉사는 안 보이는 눈으로 핏덩이를 안고 젖동냥을 다닌다. 하지만 가난한 동네에서 젖동냥으로 얼마나 배불리 먹을 수 있었을까. 아기 심청이 배가 고파 울자 지치고
좌절한 아버지는 "에잇, 그만 죽어버려라!"고 외친다.
처음 이 대목을 들었을 때, 놀라서 입이 떡 벌어지고 말문이 막혔던 기억이 생생하다. 이후로 곰곰 생각해 보니 부모는 이런 좌절을 한두 번이 아니라 여러 번 느끼며 아이를 키우지 싶다. 이런 좌절은 다만 자주 이야기되지 않을 뿐이다.
'나를 바라보며 한때 희망을 버렸었노라고 엄마가 시인할 때, 나는 지나간 상처가 어떤 방식으로든 아직도 엄마에게 어제 일처럼 생생하게 남아 있음을 느낀다.' 342쪽
마틴 피스토리우스와 매건 로이드 데이비스 공저이다. 실화가 소설처럼 술술 읽히는 데는 저널리스트인 매건 로이드 데이비스의 공이 크리라 짐작한다.
이 이야기는 마틴과 조애나의 혼인식으로 끝나는데 두 사람의 생활 이야기도 궁금하다. 이 책에 짧게 나온 마틴의 아침식사 준비 장면이라든지, 조애나가 마틴을 실제로 만나기
전에 웹캠으로 자세히 보고서 '당신은 아름다워요!'라고 말한 장면이라든지, 마틴이 또래 남자라면 알만한 일을 전혀 모르기 때문에 벌어지는 해프닝(못 박힌 타이어 처치법 등)을 보면 두 사람의 지속적인 관계에도 궁금증이 생긴다. 예기치 못한 기쁨과 슬픔, 화음과 불협화음, 설탕과 소금의 구체적인 면면이 어떻게 시간과 함께 쌓아올려질까?