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엄마, 그런 게 아니에요 - ADHD와 자폐스펙트럼장애를 가진 아이의 성장 이야기
호리우치 타쿠토.호리우치 유코 지음, 송후림 옮김 / 북앤에듀 / 2020년 2월
평점 :
ADHD와 자폐스펙트럼 장애를 가진 아이의 성장 이야기
엄마, 그런 게 아니에요
-보통의 엄마와 조금 특별한 아이의 24년간의 이야기-
저희 아이들이 다니고 있는 초등학교에도 자폐를 가지고 있는 아이들이 여럿 있습니다.
보통 아이들과는 다른 점이 눈에 띄지만 함께 어울리며 학교 생활을 잘하고 있어요.^^
조금은 과잉 반응을 하고, 규칙에 맞지 않는 행동을 하지만
선생님의 지도와 친구들의 도움을 받으며 조금씩 성장하는 모습이 보입니다.
처음엔 자폐 장애를 가진 아이들이 친구들에게 피해를 주지 않을까,
우려스러운 마음도 있었지만...
지금은 그 아이들 덕분에 반 분위기가 더욱 따뜻해지고 있음을 느낍니다.
자폐 장애를 가진 아이들을 더욱 이해하고, 함께 살아가고자
'엄마, 그런 게 아니에요'를 읽어 보았습니다.
이 책에는 24년 간 타쿠토를 키우며 울고 웃었던 시간들이 담겨 있습니다.
그리고, 성인이 된 타쿠토가 자신의 언어로 자신의 생각을 썼기에 더욱 특별한 책이 되었습니다.
이 책은 총 2부로 구성되어 있는데요.
1부에는 타쿠토가 살아온 과정이 그려져 있고,
2부에는 타쿠토만의 세계와 생각이 담겨 있습니다.
타쿠토를 통해 자폐 장애에 대해 더욱 이해할 수 있었습니다!
막연히 자폐 장애를 가진 사람은 글을 쓸 수 없을 거라고 생각했습니다.
하지만, 타쿠토는 자신의 삶과 생각을 조리있게 글로 표현했습니다.
'스스로 바꿀 수 없는' 장애를 가졌지만, 그것과 마주보면서 살아온 이야기를 말이죠.
타쿠토의 엄마와 타쿠토의 진심 어린 글을 읽으며 큰 감동을 느꼈습니다.
장애를 가진 아들을 기다려주고, 인내하며 키운 부모와 학교 선생님들 덕분에
타쿠토는 이제 멋진 성인이 되었습니다!
타쿠토는 신생아때부터 여느 아이들과 달랐다고 해요.
수면 시간이 적은 데다 신체 발달이 빨라서 7개월부터 걸었다고 합니다.
타쿠토의 과잉 행동은 날로 심해져 많은 사고를 겪기도 했지만
ADHD와 자폐스펙트럼 장애 진단을 받게 된 것은 초등 2학년 때라고 하네요.
타쿠토의 첫째 형 또한 발달장애를 안고 있었기에
4형제를 키운 부모의 노력과 수고가 얼마나 컸을지 짐작하기 어렵습니다.
하지만, 타쿠토의 엄마의 글에서는 단단함이 묻어납니다.
힘들고, 어려운 순간마다 지혜롭게 잘 헤쳐나간 사람의 단단함이랄까요.
이 책에는 하나의 사건을 두고, 엄마의 입장과 아들의 입장에서 글이 쓰여져 있어요.^^
보통 자폐 장애를 가진 아이들은 자신의 생각을 표현하는 데 서툴기 때문에
부모나 의사, 선생님 등이 관찰한 결과만을 들어볼 수 있었는데요.
이 책에는 타쿠토 본인의 생각이 담겨 있기에 자폐 장애를 더욱 깊이 이해할 수 있었습니다!
자폐 장애를 가진 아이들은 자신만의 세계 속에서 자신이 정한 규칙대로 행동하는데요.
사회 속에서 다른 사람들과 함께 살아가기 위해서는 주변 사람들의 도움이 필요합니다.
다행히 타쿠토 주변에는 좋은 사람들만 있었다고 해요.
타쿠토 본인이 그렇게 말하는 걸 보니 학교 생활 자체가 싫었던 것은 아닌 모양이에요.
하지만, 등교를 거부하고 침대에 누워 만화책만 읽는 건 어쩔 수 없는 행동이었죠.
과잉행동과 더불어 매번 같은 행동을 하는 것은 자폐 장애의 특징입니다.
하지만, 왜 그들이 그렇게 해야하는지 지금까지 이해하지 못했는데요.
타쿠토의 이야기를 듣고 나니 그들을 더욱 이해하게 되었습니다.
'선택'에 대한 거북함과 불안함으로 인해 그들은 처음 했던 행동을 반복한다고 해요.
그 행동이 기준이 되는 것인데요.
타쿠토의 엄마는 꼭 바꿔야하는 행동이 아니라면
타쿠토의 행동을 인정하고, 이해해 주었어요.
저는 타쿠토의 글을 읽으며 많은 것을 배우고, 반성도 하게 되었어요.
일본에는 '수박 깨기'라는 놀이가 있다고 해요.
눈을 가린 사람을 수박이 있는 곳으로 이끌어 수박을 깨는 놀이라고 하는데요.
그 과정에서 '~하면 안돼.'라는 말은 전혀 하지 않죠.
대신 수박이 있는 쪽으로 갈 수 있도록 방향을 알려줘야겠죠!
장애를 가진 아이들에게도, 그렇지 않은 아이를 키울 때에도
수박 깨기 놀이처럼 키워야하지 않을까요?^^
타쿠토의 세계에는 '나와 그 외'로 나뉘어져 있었다고 해요.
하지만, 부모님과 선생님, 주변 지인들 덕분에
'나와 다른 사람이 함께 하는 세상'으로 바뀌었다고 합니다!
자신만의 세계에서 조금씩 나와 다른 사람들과 더불어 살아가는 모습이
참 대견하고, 기특합니다.
우여곡절 끝에 대학을 졸업하고, 회사원이 된 타쿠토.
사회의 일원은로서 멋지게 살아가고 있는 모습에 박수와 응원을 보냅니다!^^
도전을 두려워하고, 도망치기만 했던 타쿠토는
이제 어려운 일은 '미래의 나에게 맡긴다'고 해요!^^
그렇게 하면 마음이 편안해지고, 도전할 용기가 생긴다고 합니다.
'미래의 나에게 맡기기'
자폐를 가진 사람 뿐만아니라 모든 사람들은 미래에 대한 두려움을 갖고 있어요.
그럴 때, 타쿠토의 방법을 써보면 어떨까요?^^
미래의 나는 더욱 발전해 있을 테니까요.
'엄마, 그런 게 아니에요'를 읽으며
자폐 장애에 대해 오해했던 부분들을 새롭게 이해할 수 있었고,
장애를 극복한 타코토를 통해 도전과 용기를 배울 수 있었습니다.
발달장애 아이를 키우는 부모들에게도 큰 위로가 되는 책이 될 것입니다.
(출판사로부터 제공 받은 도서를 읽고 솔직하게 작성한 글입니다.)