안녕이라고 말할 때 까지
문학동네
'수전 스펜서' 그녀는 정말 대단한 여자다.
전 감히 이렇게 말하고 싶습니다.
이책은 ALS에 걸린 한 여자 이자 아내이자 엄마 인 사람이
ALS에 걸린 후의 삶에 대해 쓴 이야기예요.
ALS는 근육위축가쪽경화증라고 해서 루게릭병이라고 불리는 병이예요.
루게릭병은 운동신경 세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로
대뇌 겉질(피질)의 위운동신경세포(upper motor neuron,
상위운동신경세포)와 뇌줄기(뇌간) 및 척수의 아래운동신경세포(lower motor neuron) 모두가
점차적으로 파괴되는 특징을 보인다고 합니다.
쉽게 말해 온몸이 서서히 굳어 움직이지 못하게 되고 결국엔 죽음을 맞이 하게 되는 병이죠.
말만 들어도 정말 무섭습니다.
수전 스펜서는 저와 같은 워킹맘이예요.
아이가 셋이지만 직장에서 인정받는 정말 열정적이고 훌륭한 직원이예요.
엄마로써도 최선을 다하려고 노력하죠.
셋째인 아들 웨슬리는 자폐증과 비슷한 발달장애인 '아스퍼거'를 가지고 있어요.
그래서 사람들과 눈을 맞추지도 못해요.
전 아이가 겨우 한명인데도 워킹맘 생활이 너무 힘들고 피곤한데
수전의 삶이 어땠을지........ 정말 생각만 해도 너무 힘들었을것 같아요.
어느갈 갑자기 찾아온 병 ALS.
아직 어린 자식들이 셋이나 있기에 삶의 끈을 놓기가 쉽지 않았을거예요.
저라면 어떻게든 병을 고치려고......... 아니 병과 싸워 보려고 했을것 같아요.
병원에서 시키는 대로 약도 먹고 치료도 받고 말이죠.
그렇지만 수전은 치료를 위해 병원에서 시간을 보내기 보다는
남은 자신의 시간을 자신의 지인들과 보내기로 해요.
친구와 가족과 함께 여행도 하고, 본인이 정말 하고 싶었던 일들을 하면서
자신의 남은 시간을 보내게 되죠.
수전은 입양 가정에서 자랐어요.
결코 찾을 생각이 없었던 가족을 뜻하지 않은 병이 찾아오면서
자신의 아이들에게 유전되지 않을까 하는 염려 때문에 생부와 생모를 찾게 되요.
전 여기에서 우리나라와는 다른 문화 차이를 느꼈죠.
자신을 키워준 부모님과도 잘 지내면서, 새롭게 찾은 자신의 생부 생모와
잘 지내며 그 생부 생모의 가족들과도 정말 편하게 잘 지내는 모습이 너무 낯설었어요.
낳아 주는 것만이 사랑이 아니며, 키워준것만이 사랑이 아님을 다시 한번 깨달았죠.
결코 수전의 병에 대해 아이들에게 알리지도 않고,
아이들도 스스로 받아들여질때까지 부모나 주변 사람들에게 엄마의 병에 대해
묻지 않는 것이 더 슬펐어요.
수전 스스로도 견뎌내기 힘들었을 병인데도 너무나 꿋꿋하게 이겨나가며
남은 생에 의미 있는 일들을 하며, 남은 가족들과의 추억을 하나 하나 쌓아가며
보내는 모습이 너무 슬프고도 아름다웠어요.
나는 엄마로써, 아내로써 어떻게 살아 가고 있는지 돌아볼수 있는 시간이 되었고,
남은 인생은 좀더 의미있게~ 좀더 보람되게~ 후회스럽지 않게 살아야 겠단 다짐도 했답니다.
삶의 마지막까지 병에 걸린 이후에 자신의 이야기를 불굴의 의지로 써내려간 수전 스펜서.
그녀는 진정 대단하고도 아름다운 여자라고 생각합니다.
그런 그녀의 아이들이기에 남은 세아이도 그리고 수전의 남편 존도 수전이 없는
인생이 슬프지만은 않을것 같아요.
이 책속 내용중에 너무 마음에 드는 글귀가 있어서 올려봅니다.
병앞에서 절망보다는 남은 인생을 알차게 보낸 수전의 마음과 딱 떨어지는 글귀인것 같아요.
책의 맨 마지막 글귀에요.
참 마음에 많이 와닿습니다.