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안녕이라고 말할 때까지 - 기쁘게 살아낸 나의 일 년
수전 스펜서-웬델 & 브렛 위터 지음, 정연희 옮김 / 문학동네 / 2014년 5월
평점 : 
루게릭 병을 처음 들은건 김명민 주연 영화<내사랑 내곁에>를 통해서였어요...
뉴욕 양키스의 4번 타자였던 루 게릭이 걸린 병이라 이름 붙여졌는데요
정식명칭은 근위축성측삭경화증이라는 병이며,
뇌와 척수의 운동을 담당하는 신경세포만 서서히 죽어서 없어지는
근육에서 근육으로 계속 퍼져나가며, 밝혀진 원인이나 치료법/치료약도 없는
점점 근육이 마비되어 온몸 전체로 퍼지는 끔찍한 질병이죠.
이미 진단받을 당시 수전은 혼자 열쇠돌려 문열기도 힘들고,
이를 닦을 때조차 혀가 경련을 일으키고,
남편의 도움으로 겨우 식사를 할 수 있을 정도로 병이 진행된 상태.
누구나 그렇듯 힘든 순간이 오면 '포기'를 떠올리는데요
잠시 자살생각도 해보지만,
내 죽음이 내 가족이 즐겁게 살아가는 능력에 영향을 미칠 수 있다는 사실에
자식들에게 자신의 나약함을 알려줄 수 없어 굳게 마음먹게되죠.
작가는 세 아이의 엄마로서도,
20년 가까이 해오던 끝까지 놓고 싶지 않았던 기자생활을 끝낼 때도,
생을 마감하는 마지막까지 한순간도 헛되이 살아가려 하진 않았더라구요!
남아있는 1년이라는 시간을 기쁘게 살아가기로 마음먹고,
집 뒷마당에 가족과 친구들과 함께 어울릴 수 있는 오두막을 만들고,
삶에서 가장 소중한 사람들과 유콘으로, 키프로스로, 헝가리로 여행을 떠나요.
손가락에 키보드 누를 힘이 전혀 남아 있지 않았기에,
유일하게 움직일 수 있는 오른손 엄지손가락으로
아이폰 터치스크린을 한 글자씩 눌러 책을 완성해
그 여행 속에서 살아가는 하루하루를 기록해 이 책을 펴냈죠.
건강한 사람은 근섬유가 망가지면 더 강하게 회복된다.
생물학에서는 운동이 그런 것이라고 한다.
하지만 ALS 환자는 근섬유가 망가지면 영원히 회복되지 못한다.
영영 끝이다.
베스트 프랜 낸시와의 1년 동안의 여행계획을 세우고 여행이 끝날 때마다
담당 물리치료사는 "더 약해졌어요. 그만둬야해요.
여행에 쏟은 노력때문에 더 아프게 되요"라 말하며 여행중단을 권유하지만
"아름다웠기에. 무엇과도 바꾸지 않을 소중한 순간이었기에 후회하지 않아요"라고 답하죠
슬픔과 절망 보다는 삶의 기쁨과 낙천주의, 유머 감각이 넘치는 이 책은
출간되기 전부터 언론에 소개되며 화제를 모았고,
유니버설픽처스에서 영화화를 결정했으며
출간 직후 뉴욕 타임스와 아마존 베스트셀러에 올라가
전 세계 22개국에서 번역 출간되었어요.
세상에 건강하게 태어나, 이제껏 크게 아프지않고 살았다는 사실 하나만으로도 매 순간이 감사할 일이겠지요
음식을 집어 먹고 싶어도, 아이들을 안아주고 싶어도 팔을 들지 못한다.
내 근육은 죽어갈 뿐 되살아오지 않는다. "사랑해"하고 분명하게 말해주고 싶어도
다시는 혀를 그렇게 움직일 수 없다. .하지만 오늘 나는 살아있다
존경합니다 수전 스펜서...
당신의 자녀들은 마지막까지 자식을 위한
엄마의 그 마음을 가슴속 깊아 느꼈을 겁니다..