책 표지에 이런 문구가 있다.
[집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼]
동동이가 어느덧 14세. 중학교 1학년이 되었다.
이제 나의 관심사는 영유아기 때의 각종 치료법이나 재활 등이 아닌,
청소년기에 이어 성인기까지의 생활 전반적인 지원에 대한 것이다.
거기에 더 하면 아이의 여가생활에 관한 것들 정도다.
학창 시절은 짧고, 성인기는 길다.
내가 죽을 때까지는 자폐 자녀의 육아가 끝나지 않을 것임을 나는 알고 있다.
죽을 때까지 아이를 보살핀다는 것은 쉬운 일이 아니다.
하지만 더 큰 문제는 내가 죽은 다음이다.
내가 죽은 다음 어디선가 살아갈 아이를 위해
최소한의 신변처리법과 사회생활 규칙을 익히게 해줘야만 한다.
이 책은 세상에 나온 지 꽤 오래된 책이다.
이 책의 저자 다카하시 미카와 씨는 90년생 아들 키라를 키우는 어머니다.
이 책이 일본에서 2011년도에 출간되었다고 한다.
(내 아이가 2011년생이다.)
우리나라에는 2024년 4월에 출간이 되었는데 이제라도 이런 책을 읽을 수 있게 되어서 너무나 감사한 마음이다.
저자의 아들 키라는 지적장애와 자폐성 장애를 가지고 있는 중증 장애인이다.
무발화에 할 수 있는 말이나 표현이 매우 제한적이었다.
아들의 의사소통과 사회생활을 위해 어머니는 서포트 북을 만들었다.
중학교 때 처음으로 참가하게 된 캠프에서 아이를 처음 대하는 선생님들을 위해
아이의 특성과 지원이 필요한 부분들. 문제행동 시 대처 방법 등을 적어 건넸다고 한다.
그리고 그 서포트북은 점점 발전하여 여러 곳에 알차게 쓰이고 있었다.
책 속에는 서포트북의 필요성,
서포트북을 적는 요령과
그것을 활용했을 때 아이를 지원해 주는 지원자들로 하여금
아이에 대한 이해도가 높아짐에 대한 경험이 담겨있다.
또한 중증 장애 아이를 어떻게 키웠는지에 대한 이야기들도 .. 마음은 아프지만 큰 도움이 된다.
키라의 시각으로 보면 영문도 모르는 채
영문모를 행동을 해야 하는 상황입니다.
그래서 키라에게
'이해가 되지 않아도 타인에게 맞추는 능력을 갖추도록'
해야 했습니다
본문 중에서
내가 동동이를 키우며 가장 어려운 부분이 이런 부분이다.
목적이 없다는 것.
목적을 모르는 것.
예를 들면 .. 운동을 해도 왜 해야 하는지 모른다는 것이다.
엄마나 선생님이 하라고 하니까 참고하는 것일 뿐.ㅜㅜ
책을 읽으며 굉장히 큰 공감을 했다.
우리 아이들은 하기 싫거나 하고 싶은 것에 대한 반응이 매우 즉각적이다.
세상에는 하기 싫어도 해야 하는 일들이 있고,
하고 싶어도 하지 못하는 일이 너무나 많다.
하기 싫어도 혹은 하고 싶어도 조금씩 참는 방법을 가르쳐야겠다고 다짐했다.
자폐성 장애인에 대한 지원과 관련된 책들이 꽤 여러 권이 있다.
그러나 중증 자폐인에 관한 내용은 이 책이 단연코 최고라는 생각이 든다.
물론 자폐는 스펙트럼이기에 책 속의 키라가 내 자녀와 다른 부분들도 있을 것이다.
다른 부분은 다른 부분대로 참고하여 내 아이에게 맞는 방법으로 지도해 보자.
남편에게도 이 책을 권해야겠다.
