장애가 없는 사람이 무언가를 모으면 ‘수집‘이라고 합니다.
발달장애인이 무언가를 모으면 ‘집착‘이라고 합니다.
장애가 없는 사람이 앉아서 다리를 떨면 ‘습관‘이라고 합니다.
발달장애인이 의자에 앉아 다리를 떨면 ‘상동행동‘이라고 합니다.
장애가 없는 사람이 소리를 지르면 ‘감정 표현‘이라고 합니다.
발달장애인이 소리를 지르면 ‘도전적 행동‘이라고 합니다.
장애가 없는 사람이 그림을 잘 그리먼 ‘재능‘이라고 합니다.
발달장애인이 그림을 잘 그리면 ‘서번트 증후군‘이라고 합니다.
우리의 생각 속에 그 무엇이 발달장애에 대한 이런 고정관념을 만들어 내는 것일까요?
우리는 발달장애에 관해 무엇을 알고 무엇을 모르는 것일까요?
25년 동안 발달장애를 공부하며 발달장애 어린이와 발달장애 성인들, 그리고 그들의 부모님과 선생님들을 만나오면서
고민했던 문제들과 나름의 답에 관하여 생각을 나누고 싶었습니다.
이 책은 발달장애와 발달장애인의 삶에 관해 알고 싶은 분들그리고 그들과 함께 하고 싶은 분들을 위한 작은 생각들을 담은 책입니다.
더 많은 세상 사람들에게 발달장애와그 장애가 있는 사람들의 삶에 대해 알리고 싶어 부족한 글을 함부로 세상에 내놓습니다.- P-1
나오는 글
자녀를 대신해 발달장애 부모님들께 드리는 편지
내가 음식을 씹게 하려고
끝없이 나와 싸워주었고
의사와 치료사, 교사와 복지사들에게
수백, 수천 번 나를 설명해야 했고
나를 미소 짓게 하려고
미래에 대한 두려움을 숨겨야 했고
헤아릴 수 없이 긴 치료와 교육의 시간을 지나왔음에도
여전히 내 말 한마디를 듣기 위해
인내하고 인내하며 기다리는 당신
내가 하루를 무사히 보내게 하려고
당신의 하루는 한 시간처럼 보내는 당신
내가 넘어져도 괜찮은 자리를 위해- P-1
자신이 넘어지는 것을 마다하지 않는 당신
장애 진단이 당신에게 가져다주었을
고통, 억울함, 그 두려움에도
어느 날 다시 일어나며
"우린 할 수 있을 거야!"라고 결심해준 당신
이 길고도 거친 나날들이 결코,
끝날 것 같지 않음에도
내가 짊어져야 할 짐을
여전히 내려놓지 않고
짊어지고 계신 당신
학교에서 걸려 온 전화에
가슴이 덜컥 내려앉고
복지관에서 걸려 온 전화에
울화가 치밀어도
다시금 나를 그곳에 보내야만 하는 당신
내가 그렇게 발작을 하고 울부짖어도
그건 진짜 내가 아님을 이해해 주는 당신
내가 손을 뿌리치고 당신을 모른 척해도- P-1
산산이 부서지는 마음을
내게 보이지 않으려는 당신
당신이 매일 어떻게 살고 있는지 모르는 사람들이
당신을 함부로 판단하고
함부로 동정해도 참아내는 당신
내 작고 작은 성취 하나에도
마치 세상에서 내가 처음
그 일을 해낸 사람인 양 기뻐하는 당신
이제 아무 힘도 남아 있지 않다고 느낄 때조차
다시 내 손을 잡고 일어서는 당신
내 친구들과 그 엄마들에게
끝없이 나를 설명해야 할 때도
나를 부끄럽게 여긴 적 없는 당신
내가 어른이 되어도 여전히
한순간도 걱정을 내려놓을 수 없는
당신은 언제나 나의 울트라 슈퍼 영웅입니다.
나를 포기하지 않아 줘서- P-1
나의 행복을 포기하지 않아 줘서
감사합니다.
사랑합니다.- P-1
