WHO에 따르면 전 세계 치매인구가 현재는 5000만 명이지만 2030년에는 8200만 명, 2050년에는 현재보다 3배 넘게 증가한 1억5200만명에 이를 것으로 추정된다.
나는 치매에 대해서 나와 관련없는 질병이라고 생각했다.
하지만 해가 거듭할수록 늙어가는 부모님을 바라보면 치매와 아예 나와 관련없는 질병이 아닐 수 있겠다는 생각이 들었다.
‘치매=불치병’이라는 막연한 두려움에 치매에 걸리면 정말 어떻게 해야하는지에 대해 진지하게 고민한 적이 없다.
하지만 치매인구는 기하급수적으로 늘어날 것이라는 WHO의 결과에 따른다면 가볍게 치매에 대해 나와는 관계없는 일이라 치부하고 넘기면 안 될 것이다.
이에 치매라는 질병을 지닌 작가가 ‘치매의 거의 모든 기록’ 책을 접하게 되었다.
이 책은 치매에 대해 사람들이 알기를 바라는 내용을 적은 책이다.
즉, 치매가 걸린 사람들의 일생 생활과 그들의 감정변화가 어떻게 변화하는지, 치매 친환경적인 환경 조성과 어떻게 치매환자를 대해야하는지에 대해 작가가 일상생활에 겪은 일을 소개하며 풀어나가는 글이다.
치매에 대해 어떤 이야기를 다루었는지 조금 더 상세하게 알기를 원하는 독자들을 위해 목차를 소개하고자 한다.
이 목차를 본다면 정말 치매라는 질병이 일상생활에 얼마나 많은 영향을 미치는지, 어떤 방법으로 이겨내야할 지를 보여준다.
제1장: 왜곡되는 ‘감각’
식사방법/음식/음식의선택/요양원식사/달걀삶기/후각/후각환각/청각/시각/꿈/촉감
제2장: 새로 도전하게 될 ‘관계’
간병/간병이 관계에 미치는 영향/딸로서 간병하기/혼자 생활하기/관계에대한욕구/간병인으로서의 치매 환자
제3장: 여전히 소중한 ‘의사소통’
사람들의 비판/언어의 중요성/전문가들이 사용하는 말/장애인 취급당하는 경우/치매에 대한 서술/언어 없는 의사소통/소셜 미디어/기술
제4장: 치매 친화적인 ‘환경’
계절/걷기/치매 친화적인 환경 만들기/이웃/어찌할지 모를 때/자기 집에 거주하기/추억의 방/집과 요양원/치매 마을
제5장: ‘지금 이 순간’에 몰두하는 ‘감정’
감정을 느낄 수 있는 능력/슬픔/두려움/불안/분노/죄책감/행복
제6장: 긍정적이어야 할 ‘태도’
상태가 나쁜 날/진단/대처하기/전문가의 태도/가족의 태도/자아감/긍정적인 태도/동료 환자들의 지원
이 책을 읽기 전 나는 치매환자를 돌보려면 그들을 위해 모든 것을 다 해주고 도와줘야하는 존재로 인식했었다.
말이 빠르지 않고 느리기 때문에.
하지만 이 책을 읽은 후 나는 완전히 틀렸다.
그들은 장애인이 아니다. 남들보다 조금 더 생각하고 말하는데 시간이 걸릴 뿐, 스스로의 의견과 감정을 지니고 있다.
우리는 그들이 환자라는 점을 인식하지 않는다면 ‘뭐야 저 사람 왜이렇게 말이 어눌해’, ‘왜 이렇게 느리지?’라고 충분히 생각할 법하다.
하지만 그냥 그런 사람들을 질병과 관계없이 있는 그대로를 받아들이고 이해해 줄 수는 없는 걸까.
조금 스스로가 한심하고, 타인에게 엄격한 잣대를 내리고 넉넉하고 따뜻한 마음가짐으로 대할 필요성을 느끼게 되었다.
내 생각이 완전히 잘못되었음을 알려주는 책 페이지를 소개하고자 한다.
“세라의 경우, 한발 뒤로 물러나서 바로 나를 돕지 않음으로써 내가 보다 독립적인 생활을 영위하게 하고 있고, 나는 그 점을 고맙게 생각한다.”
치매환자는 나이를 거꾸로 먹는다고 말한다.
이 책에서도 치매 환자인 엄마는 어릴 때 자신이 딸들을 한발 뒤로 물러나서 보살펴주었던 것처럼 딸들 또한 치매 환자를 스스로 해내게 하는 마음가짐이 중요함을 알려준다.
물론 간병인의 입장에서는 치매 환자가 다치지 않을지, 길을 잃지는 않을지, 밥은 먹었는지 걱정되고 불안하고 도와주고 싶을 것이다.
하지만 저자는 치매 환자의 독립적인 생활 능력이 중요함을 강조한다.
스스로 뭔가를 해내는 것을 하지 말라고 한다면, 당신 대신에 다른 사람이 모든 일을 해준다면 인생에 기쁨이 없을 것이라는 점을 알려준다.
걱정되고 불안하고 돕고 싶은 마음은 우리의 마음이지 치매 환자의 입장에서는 그런 마음을 받길 원하지 않는다는 점에서 큰 깨달음을 얻었다.
치매 증상을 되돌릴 수 있는 치료 방법은 없다.
하지만 치매가 더 악화되지 않도록 증상을 관리하고 유지하는 것이 최선임을 안다.
이 책에서 WHO는 치매 환자들에 대한 “사회 참여”와 “사회 지원”은 평생 건강 및 웰빙과 밀접한 관계가 있다고 말한다.
이에 각 국에서 ‘치매 친화적인 환경’을 만들기 위해 시행하는 여러 사례들을 소개한다.
오스트리아의 ‘기억 경로’: 근린 공원에서 보행자가 ‘이동 중에’ 치매에 대한 정보를 얻을 수 있게 한다.
대만 ‘치매 친화적 상점’: 치매 환자들이 직접 쇼핑할 수 있고, 선불, 원하지 않는 물건의 손쉬운 반품, 치매 환자가 상점에 있을 때 그 가족에게 그가 안전함을 알려주는 알림 경보
네덜란드 ‘치매카페’: 치매 환자들의 능력을 기반으로 그들에게 자발적 역할을 제공함으로서 재능을 키우는 것을 목표로 한다.
이처럼 치매 환자들 또한 사회 내 구성원의 일부로서 포용적인 환경을 만들고, 사회 참여를 유도하고 있다니 정말 놀라웠고 우리나라는 왜 그런 환경이 없을까 씁쓸한 기분도 들었다.
치매 친화적인 환경을 만드는 방법은 내가 일상생활에서 복잡하다고 느낀 것을 단순하게 바꾸는 방법이라고 생각한다.
이 책 안의 예시로 유리 같은 반사면 줄이기, 보다 보기 좋은 지도와 도로 표기, 방향 신호가 있다.
이 책은 일반인, 의사가 치매에 대해 서술한 책이 아니다.
치매를 겪는 작가가 치매에 대해 기록한 글이다.
전문적인 증상을 알려주고 치료 방법에 대해 상세하게 알려주는 글은 아니지만, 치매 환자들의 편에서서 그들이 겪는 감정과 일상생활을 알려준다.
작가의 이야기만을 적지 않고 그녀의 여러 명의 치매 환자들의 이야기 또한 다루기 때문에 다양해서 좋았다.
일상생활이라 더 공감이 갔고, 치매에 대해 친숙하게 만들어준 소중한 책이다.
아, 트위터를 통해 치매를 겪는 분들이 활동을 많이 한다고 하니, 나 또한 SNS를 이용하면서 그들의 목소리에 귀를 기울이고 관심을 가지려고 노력해야 겠다.
그들의 도울 방법 중 하나로도 일상생활 그들이 겪을 불편함이 무엇이 있을까 생각하도록 또한 노력하고자 한다.
