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자폐란 진단명이 처음 등장한 20세기 중반에도 아치는 여전히 수용된 채 삶의 황금기를 흘려보냈다. 자폐증이란 진단명으로 그의 행동을 설명할 수 있을지 아무도 생각해보지 않았다. 그의 삶을 통제했던 관료주의의 입장에서 보자면 이미 편리한 진단명이 있었다. 1970년대 들어 계몽적인 문화가 자리잡으면서 임상적 "백치"라는 꼬리표가 "MR", 즉 "정신지체"라는 꼬리표로 바뀌었을 뿐이다.

20세기 전반 70년간 실제로든 겉보기로든 지능이란 영역에서 장애가 있다고 판단되는 사람에 대한 대책은 기관에 수용하는 것이었다. 어린 시절에 "안 보이는 곳에 치워진" 사람들의 문제는 다양했다. 뇌전증, 뇌성마비, 지적장애가 있었고, 진단명이 확립된 후로는 자폐증도 더해졌다.

학대, 방치, 무관심, 박탈. 입소자가 이런 일을 겪도록 의도한 사람은 아무도 없었지만 시설들은 분명 이런 모습을 띠었다. 높은 담장 뒤에서 흘려보낸 기나긴 시간 동안 아치 캐스토는 한때 지녔던 빈약한 언어조차 잃어버렸다. 성장하지 못했으며, 점점 내면 깊숙한 곳으로 끌려들어갔다.

수십 년간 의사들이 수용시설을 권한 데는 그럴 만한 이유가 있었다. 장애 어린이에게는 해결책이 될 수 없다고 해도, 부모가 겪는 수많은 문제를 단번에 해결해줄 수 있었던 것이다. 부모의 문제 역시 너무나 생생하고 고통스럽다는 사실을 이해해야 한다. 24시간 동안 잠시도 쉬지 않고 중증 자폐인 자녀를 돌보는 일은 종종 사랑만으로 해결할 수 없다.

1960년대에 자폐 어린이를 돕는다며 온갖 희한한 방법을 추구했던 연구자들이 끊임없이 주장했던 한 가지 분명한 진실이 있다. 사실상 어떤 방법도 소용이 없다는 점이었다.

강화와 처벌. 두 가지 요소 사이의 도덕적 균형은 20년간 로바스의 자폐 어린이 연구가 끊임없이 논란에 휩싸인 이유였다. 행동주의 심리학자들이 사용하면서 종종 잘못 이해되었던 ‘강화와 처벌’ 이란 용어는 사실 래트, 마우스, 비둘기를 대상으로 한 실험에서 유래했으며, 임상 및 분석 목적으로 사용된 특정 방법들을 지칭하는 말이었다.


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아이는 분명 정신적으로 성장하고 있었지만 현실적으로 별 쓸모없는 것에 노력을 집중하는 것이 문제였다. 잘하는 것들은 더 이상 수업에 도움이 되지 않았다. 반면 책을 읽고 의미를 파악한다든지, 역사 수업을 듣는 등 못하는 것들은 점점 친구들의 수업에 방해가 되었다.

전반적으로 소년의 성취는 굳이 따지자면 "중간 수준"이었지만, 자폐 어린이의 발달이란 맥락에서 그 정도면 어마어마하게 넓고 깊은 심연을 건너뛴 것과 다름없었다. 도널드는 적어도 일부 어린이는 자폐증의 가장 파국적인 측면을 극복할 수 있으며, 그런 과정을 적극적으로 시도해볼 가치가 있음을 입증하는 생생한 증거였다.

도널드는 번호 매기는 규칙을 한 번도 설명한 적이 없다. 하지만 자신만 이해하는 특이한 방식으로 사회적 상호작용 방식을 개발한 것은 분명했다. 말을 길게 주고받지는 않았지만 사회적인 교류라는 점에서 효과는 대화 못지않았다. 도널드의 숫자는 아무에게도 해를 끼치지 않으면서 재미있고 매력적이었으며, 확실히 관심을 끌었다.

숫자가 계속 늘어나는데도 자폐증의 본질을 과학적으로 탐구하려는 노력은 지속되지 못했다. 너무 드물어 과학자들이 주목할 필요가 없다고 생각한 탓도 있었다. 더 중요한 이유는 정신의학자들이 자폐증의 원인이 분명하다고 확신했기 때문이었다. 최종 판결은 이랬다.
자폐증은 엄마가 자녀를 충분히 사랑하지 않기 때문에 생기는 병이다.

사악하다, 위험하다, 잡아먹을 것 같다. 베텔하임은 자폐의 원인과 영향을 설명하면서 이런 표현을 즐겨 사용했다. 자폐란 자기가 속한 세상이 냉정하고 역겨우며 위협적이란 사실을 깨달은 아이가 스스로 내린 결정이었다.

프로그램을 진행하는 연구진은 어린이들을 부상 입은 존재로 보았다. 그토록 큰 상처를 입힌 사람은 바로 엄마라고 믿었다. 연구자들끼리는 심리적 유발인자라는 용어를 썼다. 어떤 정서적 외상이 가해져 자폐 상태가 되었다는 뜻이었다. 정서적 외상의 근원을 밝혀내고 손상을 회복시킬 방법을 찾는 것이 가장 중요한 목표였다.


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"도널드와 다른 소년들의 상태에 이름을 붙여야 한다면 ‘정서적 접촉에 대한 자폐적 장애’로 명명하는 것이 가장 좋다고 생각합니다." 카너는 도널드와 비슷한 행동 패턴이란 맥락에서 최초로 사용한 "자폐적"이란 말에 간단한 설명을 덧붙였다. "가장 중요한 차이는 이 어린이들이 아주 이른 유아기부터 자신과 다른 사람들을 연결하는 능력이 없다는 것입니다." 무엇보다 중요한 것은 그런 능력이 없다는 점을 제외하면 전반적 건강 상태와 "타고난 지적능력"에 큰 문제가 없다는 점이라고 했다.

자폐증 또는 자폐적이란 말 역시 카너가 만든 것이 아니라 전혀 다른 질병의 증상을 뜻하는 말에서 빌려온 것이었다. 바로 조현병이다. 이런 차용은 이후 자폐증을 논의할 때 두고두고 혼란을 일으키는 원인이 되었지만, 카너 입장에서 보면 이치에 닿지 않는 것은 아니었다. 1943년 당시 조현병이란 병명은 환각, 사고장애, 현실과 비현실을 정확히 구별하지 못하는 잡다한 정신질환에 널리 사용되었다.

결정적인 두 가지 특징을 파악한 사람이 바로 카너였다. 어린이들은 극단적으로 혼자 있기를 좋아하고, 극단적으로 주변의 모든 것이 동일한 상태를 유지해야 했다. 그는 두 가지 극단적 성향이 새로운 증후군의 핵심이며, 그때까지 차이점에 주목한 탓에 공통점을 파악하지 못했다고 주장했다.

듀이는 1950년대에 자폐증으로 진단받은 아들 덕에 고대 방랑자들의 행동을 다른 각도에서 볼 수 있었다. 신성한 바보들의 행동을 광기나 성스러움이 아닌 자폐증으로 설명할 수 있을지 모른다고 생각한 것이다. 그들은 "사회적 선입견에 구속되지 않았으며", 고립된 상태로 사는 데 만족했다. 몇몇은 의식儀式에 가까운 틀에 박힌 행동을 반복했다.

가장 중요한 문제는 빅터가 놀랄 만큼 선택적으로 듣는다는 것이었다. 특정한 소리는 마치 귀가 안 들리는 것처럼 완전히 차단했다.


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보다 넓은 시각에서 본다면 그래도 인간은 어떻게든 올바른 방향, ‘인간적인’ 길을 찾아왔다. 질병이자 저주였던 어떤 상태가 축복의 대상으로 변해온 과정은 그대로 인간이 자기를 옭아맨 편견과 차별의 굴레를 벗어 던지고 스스로를 해방시킨 역사다.

자폐증이란 병명이 생긴 것은 2차대전 즈음으로 그리 오래된 일이 아니다. 그러나 병명이 사회적 낙인이 되자 자폐로 진단받은 어린이와 가족은 도저히 어찌해볼 수 없는 무지와 편견에 시달렸다.

자폐의 역사에서 한순간도 빠짐없이 항상 그 자리에 있었던 존재는 부모들이다. 때로는 절망으로, 때로는 분노로, 그리고 항상 넘치는 사랑으로 자녀들을 위해 분연히 일어섰던 평범한 엄마와 아빠들이다. 그들의 목표는 두 가지, 왜 자녀에게 자폐가 생겼는지 밝히고, 자폐에서 벗어나는 것이었다

인류학, 동물학, 유전학, 심리측정학 등 비교적 새로운 과학들의 결합에서 탄생한 우생학은 인류의 혈통에서 결점과 불순물을 씻어버릴 수 있을 가능성을 제시했다.

당시로서는 매우 이례적으로 정신장애 어린이를 대변하며 기존 의학계에 도전장을 던진 사람은 존스홉킨스 대학 소아정신과 전문의 레오 카너Leo Kanner였다.

카너는 개인의 병력을 구성하는 방법을 개발했다. 무미건조하게 일자와 증상만 나열했던 당시의 방법에서 벗어나 환자의 경험을 완전한 문장으로 적고 문단을 생생하게 전개시켜 가며 자신이 관찰한 세부사항을 더해 하나의 서사를 구성했다. 이런 방식은 결국 다른 의사들과 전혀 다른 그만의 특징으로 발전했다.


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[eBook] 까면서 보는 해부학 만화 한빛비즈 교양툰 8
압듈라 지음, 신동선 감수 / 한빛비즈 / 2020년 7월
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일반인들에게 낯선 해부학의 세계를 친숙하게 그려낸 만화책. 저자가 책의 마지막 부분에 적은 것처럼, 이 책은 해부학 용어를 알기 쉽게 설명한다. 뼈, 근육 이름의 유래를 통해 독자들에게 인체의 이름을 이해시키기에, 사진 없이 그림으로 해부학을 설명하면서도 즐겁게 큰 흐름을 그려볼 수 있다. 즐겁고 유쾌한 해부학 입문책이라 여겨진다.

이름을 앎으로써 ‘추상적인 두려움‘을 현실 세계의  ‘현상‘ 으로 바꾸고, 확률이 높은  선례를  통해 ‘그 현상‘의 인과 관계를 추론하는 것은,  내 몸에 대한 주도권을 되찾는 일이라고 할 수 있다. - P296


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종이달 2021-04-19 05:34   좋아요 1 | 댓글달기 | URL
고맙습니다

겨울호랑이 2021-04-19 06:31   좋아요 0 | URL
종이달님 좋은 하루 되세요! 감사합니다^^:)

deadpaper 2021-04-19 10:01   좋아요 1 | 댓글달기 | URL
저는 입문서 사냥꾼! 꼭 읽어보도록 할게요

겨울호랑이 2021-04-19 10:05   좋아요 0 | URL
deadpaper님 즐거운 독서 되세요! ^^:)

mini74 2021-04-19 20:06   좋아요 1 | 댓글달기 | URL
앗 저는 이 책 아이가 사달래서 ㅎㅎ 굿즈도 받았어요. 너무 기발하고 재미있지요 ~~ 이북이 나왔군요 *^^*

겨울호랑이 2021-04-19 20:47   좋아요 1 | URL
네 그렇습니다. 저는 최근에 읽었는데, 이미 종이책으로 인기가 많은 책이었네요.^^:)
 
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