친애하고, 친애하는 현대문학 핀 시리즈 소설선 11
백수린 지음 / 현대문학 / 2019년 2월
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문장의 밀도가 높아 책장을 덮고 난 후 마치 장편소설을 읽은 듯한 여운이 남았다.

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누구를 어떻게 살릴 것인가 - 우리 삶에 의료윤리가 필요한 순간들
김준혁 지음 / 문학동네 / 2018년 11월
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200여 쪽의 가벼운 책이지만, 그 내용의 무게는 만만치 않다. 의료 윤리의 기본 내용과 필요성부터 시작하여 오래된 쟁점과 현재의 화두까지 폭넓고 알기 쉽게 설명하고 있다. 질환, 몸, 사람, 의사, 환자, 사회를 아울러 여러가지 시각을 균형있게 제시한다.

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아무튼, 요가 - 흐름에 몸을 맡기며 오로지 나에게 집중하는 것 아무튼 시리즈 21
박상아 지음 / 위고 / 2019년 5월
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글쎄, 요가에 대한 이야기라기보다는 ‘나 이런 사람이야~‘ 같은 글이다. 아무튼 시리즈를 읽으면 보통 느낄 수 있는 깨달음, 앎이 이번 책에는 없었다.

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정치적 올바름에 대하여
조던 B. 피터슨 외 지음, 조은경 옮김 / 프시케의숲 / 2019년 4월
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좋은 기획이라고 생각하나 실제로 ‘정치적 올바름‘에 대한 토론이 제대로 이루어졌는가는 의문이다. 서로의 입장차만 확인했을 뿐.
오히려 마지막 논평이 읽을만 했다..

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#다운증후군의날


3월 21일은 다운 증후군의 날이다. 사람의 유전정보를 갖고 있는 염색체는 23쌍 (=46개)으로 이루어져 있는데, 그 중 21번 염색체가 2개가 아니라 3개가 있을 경우 (염색체 개수는 47개) 다운 증후군으로 태어나게 된다. 21번, 3개 라는 키워드를 조합하여 3월 21일이 '다운 증후군의 날'이 된 것이다.


다 그렇지는 않지만, 이 아이들은 태어날 때부터 선천적인 질환을 많이 갖고 있다. 대표적인 것이 심장이나 갑상선, 혈액 질환이다. 많은 경우 수술이나 약물로 치료가 가능하다. 하지만 잘 자라다가도 불쑥 질환이 생기는 경우도 있기에 병원에 정기적으로 가서 검진을 받는다. 어린 아이임에도. 


지능은 편차가 있지만 유치원생에서 중학생 수준까지 발달한다. 그렇기 때문에 보살펴 주는 사람만 있으면 잘 살 수 있다. 하지만 분명 부모의 입장에서는 자신들이 세상을 떠나게 되면 누가 아이를 보살펴줄까에 대한 고민이 항상 머리 속을 떠나지 않을 것이다. 


태아의 염색체 수가 46개보다 많거나 적을 경우, 생명으로 태어나지 못하게 되는 경우가 많다. 하지만 다운 증후군의 아가들은 세상에 발을 내딛는다. 어찌보면 선택된 아이들이다. 이렇게 어렵게 세상에 나온 아이들이 평범한 아이들과 다르지 않게 대우받는, 그리고 아이들의 부모가 걱정없이 행복한 공동체가 우리 모두의 바람이라고 믿고 있다. ⠀⠀⠀


사실 오늘 문학동네 인스타그램을 우연히 보고 생각나서 글을 썼다. 내가 아는 이런 가족 이야기는 서효인 시인의 《잘 왔어 우리 딸》, 자코모 마차리올의 《아이큐 50 내동생, 조반니》가 있다. 이런 날에만 챙겨보게 되는 것이 부끄럽긴 하지만, 살짝 권해본다. 



 


잘왔어 우리 딸 / 서효인 / 난다

아이큐 50 내 동생, 조반니 / 자코모 마차리올 / 걷는나무





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